Marcelo nació en 2017 y a los pocos años de edad presentó conductas que fueron notadas por su abuela, que era su cuidadora principal. Casi no balbuceaba y sus puñitos pasaban mucho tiempo cerrados. Con el paso del tiempo, las personas empezaron a comentarle a Víctor, su padre, que el pequeño tenía autismo, pero la familia decidió esperar a escuchar la opinión de los expertos.
“Decían que no hacía contacto visual y tampoco imitaba las caras que se le hacían. En los exámenes, mi hijo no tenía nada: carecía de problemas motrices y caminó y gateó en tiempo y forma, pero después, cuando fue la pandemia y entramos en cuarentena, me di cuenta de que no hablaba, tenía gustos muy restringidos y era muy selectivo en la comida”, revela Víctor al ser entrevistado por SuMédico.
Marcelo tiene autismo, una condición que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a 1 de cada 160 niños en el mundo y en el día mundial del padecimiento, conmemorado el 2 de abril, su padre cuenta su historia.
“Mi hijo tiene autismo y me di cuenta por una hazaña que hizo para su edad”
En México no se tiene un registro exacto de cuántas personas tienen autismo, pero que existe una relación de 1 por cada 115 personas, por lo que el estimado en nuestra nación es de cerca de 400 mil niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista.
Marcelo es uno de ellos y la señal que le sirvió a Víctor como disparador para determinar que en verdad estaba pasando algo con su pequeño fue el hecho de que una vez que el niño se encontraba sentado en la cama, formó una media luna perfecta con legos.
“Al ver eso llamamos a la psicóloga, le comentamos las conductas de nuestro hijo y acudimos con ella para que le realizara una batería de pruebas: fue diagnosticado con autismo en tercer grado”, menciona Víctor.
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¿Qué es el autismo?
La doctora y pediatra del desarrollo por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), Lorena Carranza, explica para SuMédico que el autismo, ahora llamado Trastorno del Espectro Autista, se encuentra dentro de los trastornos del neurodesarrollo y lo que se ve son alteraciones a nivel social y patrones restrictivos y repetitivos.
“Lo vamos a ver muy distinto y por eso es que se considera un espectro. Le digo a los papás que a veces vamos a tener pequeños o adultos en un azul más profundo, lo que quiere decir que los síntomas son un poquito más evidentes. Los pequeños en un color más clarito se pueden incluso ir sin un diagnóstico”, informa la experta.
Es ahí donde se complica el diagnóstico, lamenta la doctora Carranza, pues si bien se tendrán síntomas clásicos donde el autismo sea evidente, habrá otros que se escapen y no se encuentre la enfermedad.
“Se trata de un trastorno que tiene como característica principal un problema en la parte social. Si bien puede haber problemas de lenguaje, también pueden existir complicaciones para entablar relaciones más fuertes, como amigos u otras personas. Se ha descubierto que hay desde trastornos genéticos hasta otro tipo de causantes”.
A diferencia de las personas con síndrome de Down, donde hay un factor genético específico, la doctora Carranza apunta que se ha descubierto que hay más de 80 genes responsables en el autismo. Se han encontrado causas como la edad materna, la edad paterna, la contaminación, momentos in útero o la toma de medicamentos.
“Hay rasgos familiares. Me llama la atención que a veces empezamos a notar los síntomas en los niños y en una gran cantidad de ocasiones, los padres dicen ‘yo creo que tengo eso’. Por ahí también podemos tener a un abuelito con Asperger, por lo que sí se da en familias, pero también puede ser algo completamente nuevo”, explica la doctora Carranza.
¿Cuáles son los síntomas del autismo?
La Autism Society de Maryland, Estados Unidos, resalta que los comportamientos del autismo generalmente se vuelven más notorios en la primera infancia.
Algunos de los posibles síntomas del autismo, según esta sociedad, son:
- Preferencia a jugar en solitario y no participar en actividades en conjunto
- Preferencia por el juego predecible y estructurado
- Puede no responder cuando se le llama
- Dificultad para hacer contacto visual, comunicar lo que quiere o necesita
- Desarrollo tardío o nulo de la comunicación
- Repetición en movimiento o lenguaje
- Voz monótona
- Angustia por los cambios
- Interés en temas específicos
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El diagnostico se puede empezar desde los 18 meses
La doctora Carranza indica que se topa mucho con el mito de que el diagnóstico se puede hacer hasta los 5 años, pero esto no es correcto.
“En sí, los primeros screenings los puedes empezar a hacer desde los 18 meses o antes de los 12 meses. Si es algo franco, los síntomas del autismo pueden ser detectados antes del año. Obviamente ya son más evidentes para los dos años. Lo que he visto es que los padres casi siempre vienen porque hay un retraso en el lenguaje o el niño no voltean cuando lo llaman por su nombre”, apunta la especialista.
“Mi hija me pregunta por la condición de su hermano y le decimos que es diferente”
Hoy Marcelo no habla. Su forma de comunicarse es por medio de pictogramas y en caso de que llegue a ser un niño no verbal, la idea de Víctor y su esposa, Sofía, es que su hijo pueda expresarse, ya sea por medio de computadora, dibujos o mensajes.
“Antes de que los especialistas nos recomendaran el uso de pictogramas para entablar comunicación con Marcelo, él hacía sonidos guturales y nos llevaba a donde quería ir: si tenía hambre, abría el refri, buscaba algún alimento y lo ponía afuera; cuando quería tomar algo, igual, sacaba el líquido y lo ponía ahí, como diciéndonos que quería que le sirviéramos”, platica su padre.
Ahora cuando el menor quiere algo muestra unos dibujos de sus deseos. “Si quiere dormir, me muestra una imagen de un niño y una almohada”, dice su padre.
Víctor recuerda que cuando llegó la pandemia, los mandaron a todos a sus casas y el pequeño Marcelo también tuvo que abandonar las aulas. Sin embargo, indica que eso no fue tan malo, porque pudieron ver más de cerca a su hijo.
“Hubo un tiempo en el que yo tenía mucho trabajo y casi no estaba en casa, pero con la covid-19 estuvimos todos aquí y el reto fue administrar el tiempo para ponerle atención a mi hija. Ella es mayor que Marcelo y su comunicación con su hermano no es la misma que tiene con una vecina de la misma edad que mi hijo. A veces nos pregunta por qué su hermano es así y le decimos que existen personas diferentes”, menciona Víctor.
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La importancia de los pequeños detalles y el tratamiento
La doctora Carranza señala que a veces ve con tristeza como los profesores interpretan el comportamiento autista de un pequeño como una muestra de que está muy consentido y le ponen etiquetas.
“Aquí no es como en el síndrome de Down donde se notan los ojos. Es una persona que parece normal a simple vista. Su tratamiento principal es la terapia dependiendo las cosas que estén afectadas. Se tiene que trabajar todo en general y es un tratamiento integral. Las terapias específicas para el autismo vienen enfocadas en la parte conductual, de lenguaje u ocupacional, pero lo más importante es que deben ser individualizadas”, dice la experta.
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“Si mi hijo lee esto en el futuro, quiero que sepa que lo amamos mucho”
Víctor ha visto como su hijo Marcelo muestra amor por los comerciales de televisión o Youtube y la manera en la que quiere todos los productos cuando van a los supermercados; también ha sentido los arranques de su pequeño cuando se llega a desesperar porque es incapaz de hacer algo que quiere hacer. Víctor no ve el autismo como una afectación a su vida, sino como algo que sí ha influido, pero no le resta amor por su hijo.
“Cuando es un berrinche, lo puedes identificar porque lo puedes calmar rápidamente mediante un objeto o cumpliéndole una necesidad; y en el caso de las crisis no lo puedes controlar. Llega un momento en el que su propio organismo lo va calmando porque ellos no pueden hacerlo por su cuenta. Lo amamos mucho y en 10 años lo veo estudiando y en un deporte. Sé que le va a ir muy bien en su vida y estoy trabajando para que sea lo más autónomo e independiente posible”, concluye.
(Con información de YoTambién)