Camila es una niña a la que se le dificultaba la relación con otras personas, presenta crisis de ansiedad y dificultad para conciliar el sueño, además de un tipo de convulsiones en los que pierde la conciencia por un periodo de 15 a 20 minutos. Hace tres meses fue diagnosticada con Síndrome de Asperger aunque todavía le están realizando estudios para saber si esto último es algo que forma parte del síndrome.
La condición de Camila no es única. En palabras de la psicóloga especializada en el tema, Jessica Zarza Romero, de la Asociación Asperger México, 1 de cada 115 niños nacidos padecen el Síndrome de Asperger, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos estiman que en ese país aproximadamente 1 de cada 44 menores ha sido identificado con trastorno del espectro autista (TEA), según los cálculos de su Red de Monitoreo de Discapacidades del Desarrollo y Autismo (ADDM).
El Síndrome de Asperger es considerado parte de los trastornos del espectro autista. Se trata de una condición del neurodesarrollo que se presenta en etapas tempranas, indica la especialista de Asperger México y aunque Camila fue diagnosticada recientemente, la lucha contra su condición lleva más de dos años.
Foto: proporcionada por Victoria
“No los limiten, los niños con Síndrome de Asperger no son una carga, son una bendición”
“Los pequeños con Síndrome de Asperger no son diferentes a las demás personas, son una bendición”, dice Victoria, su mamá, quien en el día mundial del trastorno, conmemorado el 18 de febrero, abre su corazón para contar cómo el síndrome ha repercutido en el día a día de su familia.
A pesar de que la pandemia hizo que su hija estuviera en casa y de vez en cuando se llegara a enojar debido a que le cambiaron su rutina diaria, Victoria como madre considera que, teniendo a una pequeña con el síndrome y estando cerca del Síndrome de Asperger, lo más importante es tener paciencia, pues el futuro de los que lo tienen no está sepultado en cemento.
“Camila me cambió la vida. No los limiten, mi primer error fue limitar a mi hija. Tienen unas alas enormes y pueden recorrer cielos que las personas entrecomillas normales, jamás recorrerían. Son una bendición. De aquí a 10 años veo a Camila triunfando en el colegio, graduada con honores. Ella es una niña normal y va a triunfar en lo que quiera hacer en su vida”, menciona.
Hay que evitar colocar etiquetas a quien lo padece
Por todos los síntomas que conlleva el Síndrome de Asperger, la doctora Zarza Romero menciona que la gente que lo padece suele ser señalada y juzgada.
“El principal problema que presentan es la comunicación con otras personas y las habilidades sociales. Al no tener un filtro para hablar, pueden decir las cosas de manera honesta e incluso tienen muchas dificultades, ya sea en el área escolar y en lo laboral. Son personas etiquetadas”, menciona la especialista.
¿Cuáles son los síntomas del Síndrome de Asperger?
Los síntomas del Asperger, informa la doctora Zarza, incluyen:
- La expresión sin matices en sus palabras (son muy directas en lo que dicen)
- Centrarse en un solo tema en lugar de otros
- Hipersensibilidad a luces, texturas y sonidos
- No comprender los sentimientos de las demás personas ni puntos de vista diferentes
- Hay a quienes no les gusta el contacto físico
Por su parte, The Nationwide Children’s Hospital añade que las personas con Síndrome de Asperger también pueden llegar a manifestar:
- Molestia por cualquier cambio en las rutinas, aunque sea uno muy pequeño
- Dificultad para escribir a mano / movimientos descoordinados y torpes
- Obsesión con temas limitados y específicos
- Habla inusual: aguda, plana, robótica, tranquila o fuerte
“Pasé por un momento de luto cuando me dijeron que mi hija tenía Síndrome de Asperger”
Debido al Asperger de Camila, Victoria dejó su trabajo de tiempo completo y también sufre de ansiedad, ya que piensa mucho en el futuro de su pequeña y le da miedo que le hagan daño.
“Una como madre la sobreprotege”, explica.
Su rutina antes del diagnóstico era simple: se despertaba a las 5:00 o 6:00 de la mañana, dejaba lista a Camila para el colegio, se iba a trabajar durante todo el día y regresaba por la noche, horario en el que volvía a ver a su hija. Todo cambió a partir del diagnóstico.
“Ahora me sigo levantando temprano, pero ya no salgo tanto. La arreglo, la dejo en la escuela, estoy más al pendiente con los profesores, de las actividades académicas, de yo misma prepararle la comida, de supervisarle el baño y la hora del descanso. Estoy más empapada de lo que hace todos los días en el colegio”, menciona Victoria.
Por ello, aconseja a las mamás de pequeños con Asperger que tengan mucha paciencia y mucha fe, pues los niños con este síndrome son especiales en el mejor sentido de la palabra.
“Pasé por un periodo de luto cuando me informaron que mi pequeña tenía Asperger y luego pasé por un momento de transición hasta que decidí aceptarlo. Para mí Camila es muy inteligente, es mi ángel y tiene muchísima luz”, comenta para SuMédico.
Foto: proporcionada por Victoria
¿Cómo se trata a las personas con Síndrome de Asperger?
La doctora Zarza indica que en México hay muy pocas asociaciones que se dedican al diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Asperger en adultos y hay más opciones para los niños.
“Nos encargamos de tratar a los adolescentes y adultos. Parte de los programas con los que se cuentan en Asperger México y que han dado resultados, es la terapia cognitivo conductual. Debe ser hecha por alguien que conozca de la condición. Actualmente hay muchos psicólogos y psiquiatras, pero lo que hace la diferencia es que conozcan sobre el Síndrome de Asperger. El diagnóstico muchas veces es tardío y una detección temprana puede hacer mucha diferencia en las personas que lo padecen”, explica la especialista.
También existe un programa traído de Boston, Estados Unidos, llamado “CoachingLifeMAP”, que es una asesoría individualizada e intensiva en la que se trabaja con las personas con Asperger para identificar metas apropiadas y ayudarles en el desarrollo de estrategias construidas a partir de sus fortalezas y habilidades ya existentes, para que las puedan alcanzar, explica.
En palabras de la doctora Zarza, el procesamiento de una persona con Asperger no va a ser el mismo al de una persona sin dicha condición y este es el caso de Camila, quien tiene una profesora especial que le ayuda en lo académico, pues, como mamá, Victoria tenía miedo de que fuera a un colegio en donde no tuviera una atención adecuada o sufriera de “bullying”.
“Camila perdió un año escolar y en el colegio anterior en donde estaba no había sistema de inclusión. Creo que son muy pocos los colegios que tienen un sistema inclusivo. Por cosas del destino, llegamos a una escuela que sí lo tenía. Mi hija ahora tiene una profesora acompañante que es psicóloga estudiantil y nos está brindando todo el apoyo relacionado al tema”, indica Victoria.
Camila por el momento no está recibiendo tratamiento, pues todavía amerita consultas neurológicas, detalla su mamá. Pero considera que se encuentra en ambiente propicio para su desarrollo.
{"field1":"\"De aquí a 10 años veo a Camila triunfando en el colegio, graduada con honores. Ella es una niña normal y va a triunfar en lo que quiera hacer en su vida”: Victoria","field2":""}