¿Las personas con parálisis cerebral tienen retraso mental? Eso es una creencia falsa que estigmatiza y excluye a las personas que lo padecen.

El neurofisiólogo Víctor Rodíguez de la UNAM aclaró la confusión. "Es común que se asuma que los pacientes con este padecimiento tengan lo que popularmente se nombra retraso mental, cuyo nombre correcto es limitación cognitiva, pero en realidad no van de la mano".

Cuando una persona tiene movimientos inusuales, o no puede cerrar la boca o hay un escurrimiento de saliva, inmediatamente lo asociamos a una deficiencia mental y ese no siempre es el caso”, señaló.

¿Qué es la parálisis cerebral?

La definición de parálisis cerebral no debe tomarse de forma literal. No significa que el cerebro de quien la padece esté paralizado y sea incapaz de cumplir sus funciones o que esté inhabilitado para pensar. 

El neurofisiólogo Víctor Rodríguez explica a Sumédico que la parálisis cerebral es un espectro de alteraciones del cerebro. Las dos principales son una alteración de la corteza cerebral y una alteración en el control de dicho órgano sobre los músculos del cuerpo.

Aun así, la definición no basta para terminar de explicar todas las alteraciones que esta enfermedad puede causar en el cerebro. Por ejemplo, también es posible que dicho órgano pierda control sobre cualquiera de los cinco sentidos y que, en ocasiones, efectivamente se pierda la cognición. 

"Me cuesta trabajo moverme, no pensar"

Karen Daniel Zaga es una mujer de 51 años que tiene parálisis cerebral. Nació a los 6 meses con tres semanas de forma prematura. Por ello, tuvo complicaciones que le provocaron diarrea, fiebre, pérdida de sangre y oxigenación, lo que le causó la parálisis. 

Ella señala que toda su vida ha experimentado discriminación y estigmatización por parte de su familia, la comunidad judía a la que pertenece y la sociedad. Por ejemplo, sus hermanos la culpan de la depresión de su mamá por haber nacido con parálisis cerebral. Ha sufrido abuso mental, físico, verbal y financiero por parte de ellos. En una ocasión la privaron de comida y sin posibilidad de ir al baño por un día entero.  

El currículum de Karen menciona dentro de sus habilidades profesionales 5 certificaciones de Coaching de vida y 3 libros escritos. A pesar de ello, la comunidad judía en la que vive la identifica bajo uno solo de sus rasgos individuales: la parálisis cerebral.

(Foto: Karen Daniel Zaga) 

Son pocas las personas con parálisis cerebral que tienen limitaciones intelectuales

El doctor Rodríguez, quien también es académico de la UNAM, explica que hay diferentes tipos de parálisis cerebral según el momento en que se detone la afección y las alteraciones que ésta produzca. 

En cuanto al momento, la parálisis se puede producir durante el embarazo, al momento del nacimiento o en los primeros años de vida. Sobre las alteraciones, éstas tienen que ver con la incapacidad del paciente para controlar los movimientos de su cuerpo. 

Ya sea que la persona afectada tenga los músculos muy rígidos y contracturados o muy flácidos y sin fuerza; también puede ser que no se puedan controlar los movimientos del cuerpo o que el paciente no se mueva o lo haga de forma inusual. 

El tipo de parálisis que Karen padece no es cognitivo, de hecho, el doctor Rodríguez aclara que son menos los casos en los que el padecimiento causa una limitación cognitiva y más en los que se produce una limitación física solamente, términos médicos que usualmente escuchamos nombrar como discapacidad.

Karen tiene una parálisis que le provoca rigidez en los músculos. Aunque sí puede caminar con muletas, ella dice que es más fácil para los demás que utilice silla de ruedas, para así no tener que cargar con ambos dispositivos. 

(Foto: Especial)

La parálisis cerebral siempre tiene que ver con la pérdida de oxígeno del niño

La causa de la parálisis se relaciona directamente con el momento de su aparición en la persona. En primer lugar, puede ocurrir durante el embarazo y ser causado por infecciones, ciertas enfermedades, falta de vacunas, golpes fuertes, un proceso de inseminación artificial no controlado o por la ingesta de sustancias nocivas, explicó el neurofisiólogo.

En segundo lugar, puede ocurrir al momento del nacimiento si no existe una atención médica adecuada. Una de las causas más comunes de la parálisis cerebral es que el bebé no respire de inmediato y exista una falta de oxigenación o incluso que el cordón umbilical lo ahorque, lo que puede provocar daño permanente en el cerebro. 

En tercer lugar, de manera postnatal, puede pasar que durante los primeros años de vida el niño tenga infecciones como varicela, rubeola, meningitis, encefalitis o que ocurra algún golpe fuerte o sacudidas, que pongan en riesgo al bebé de parálisis.

(Foto: Doctor Víctor Rodríguez)

La parálisis cerebral no causa la muerte, su pobre cuidado sí

La parálisis cerebral también tiene diferentes grados de afectación, señaló Rodríguez. Dado que es una condición que se caracteriza por una lesión cerebral que puede tener complicaciones en el control del cuerpo o en el control del pensamiento, existen diferentes grados desde leves a moderados y severos. 

Sin embargo, el doctor aclara que no es una afección que sea mortal. Es decir, las personas con parálisis cerebral pueden vivir muchos años, aunque la calidad de vida dependerá de los cuidados que se les den.

El problema principal que podemos observar en estos pacientes es que van a requerir de un cuidado extra y una asistencia especial

“Si la persona cuenta con un sistema de apoyo suficiente podría llegar a la vejez sin problemas. Por desgracia una de las situaciones que más se presentan es que no hay apoyo y no hay dinero suficiente, entonces se abandona”, dijo el especialista.

La sobrevida o la muerte no está determinada propiamente por esta enfermedad, sino por las complicaciones que podría tener dependiendo de los cuidados que se le ofrezcan

La parálisis cerebral no es retraso mental 

Cuando una persona tiene movimientos inusuales, o no puede cerrar la boca o hay un escurrimiento de saliva, inmediatamente lo asociamos a una deficiencia mental y ese no siempre es el caso”, señaló.

Karen nació en el seno de una familia adinerada perteneciente a la comunidad judía de México; sin embargo, a pesar de pertenecer a una comunidad tan estrecha, ella nunca experimentó sentimientos de pertenencia porque nunca fue aceptada ni por su familia ni por su grupo social. 

Es muy importante que se rompa con el mito de que pacientes con parálisis cerebral tienen alteraciones intelectuales

La parálisis cerebral debe ser entendida como un espectro de alteraciones, en las que predominan las motoras y en mucho menor medida, las cognitivas. Lo más frecuente es que solo esté limitada a algunos aspectos del cuerpo, indicó el neurofisiólogo. 

(Foto: Especial)

Lo más difícil de tener parálisis no son los síntomas, es el abandono de la sociedad

Rodríguez consideró que la situación más grave del padecimiento es que los pacientes pierden independencia y necesitan de otros para ayudarlos en actividades como la alimentación o ir al baño. 

Por desgracia lo vemos con determinada frecuencia, que, por ignorancia, falta de recursos o ambos, no se le da oportunidad al niño con parálisis para evaluar qué desarrollo puede tener y se le abandona. Entonces ya nunca se supo si pudo haber llevado una vida normal.”

Aunque la enfermedad presenta sus propios retos, quizá lo más difícil de vivir con parálisis no es el padecimiento, sino la falta de apoyo, le dijo Karen a SuMédico.

Ella recuerda que, en su infancia, cuando sus maestros y familia creyeron que nunca iba a poder hablar, le dijeron que mejor “volteara la mano para pedir limosna”. 

(Foto: Especial)

“Me costaba trabajo escribir, pero no pensar”

Tampoco fue fácil recibir una educación. En el Colegio Hebreo Monte Sinai le negaron la entrada porque usar silla de ruedas era un tema de logística que la escuela no había contemplado. 

Me dijeron que si había una amenaza de bomba en la escuela no me iban a poder sacar porque yo no podía caminar”. 

Karen estudió la secundaria abierta y fue una alumna destacada, aunque recuerda que los maestros no sabían cómo tratarla. “Me costaba trabajo escribir, pero no pensar”, dijo. Al final, ella se graduó de la carrera técnica de administración y sistemas de cómputo.

En 1993 fundó su propia empresa y para el año de 1999, Karen era dueña de la cuarta empresa distribuidora de papelería más grande de México. En el 2000, tras un problema con un empleado, su mamá la presionó para que corriera a todos sus empleados y cerrara su negocio.

Mi familia decía que yo no podía trabajar

Fue sobreprotección con maldad porque mi familia no quería que trabajara y fuera independiente. Pensaban que me robaban o que lavaba dinero. Yo era tan próspera que podría hacer y deshacer de mi vida como yo quisiera, solamente no estaba bien físicamente”. 

“Mi familia preferiría que yo no hablara, que yo estuviera muerta”

Karen admitió que su familia no la acepta por tener parálisis cerebral. Sus hermanos le dicen que los problemas de salud de su mamá son su culpa.

“Me tratan como una persona que no piensa. No me dejan bañarme, no me dejan vestirme y a veces no me dan de comer. Hace 5 años me dejaron sin comer ni ir al baño por 24 horas. Para ellos sería más fácil que no hablara y que estuviera muerta”.

El primer reto social al que se enfrentan las personas con parálisis cerebral u otro tipo de limitaciones físicas o cognitivas es la autonomía, señaló la psiquiatra y antropóloga médica, Ericka Orozco

El segundo reto social al que se enfrentan es la convivencia con la familia, que puede tomar una postura sobreprotectora o de rechazo y exclusión. Ambas generan una pérdida de la autonomía de las personas.

(Foto: Especial)

La sociedad excluye a las personas con parálisis cerebral

El tercer reto es fuera de casa, señaló la antropóloga médica, ya que hay un enfrentamiento con la visión que tiene la sociedad sobre las personas con limitaciones de movimiento o intelectuales.

“Me refiero a si las escuelas o los trabajos están preparados para incluir a personas con limitación de movimiento. También a la arquitectura de la ciudad, si ésta es adecuada para pacientes así", señaló Orozco.

El cuarto reto al que se enfrentan es sobre los recursos públicos que ofrece el gobierno en cuanto a la salud y las complicaciones que sufren las personas con parálisis. 

“A nivel gubernamental y a nivel institucional hay muy poco en cuanto a recursos de infraestructura y recursos humanos que puedan ayudar a estas personas a insertarse en una sociedad incluyente”, dijo la antropóloga médica.

Los humanos tienden a rechazar lo que es diferente a la norma por miedo

Los seres humanos por tendencia se agrupan para compartir características, comunicación, creencias y valores. Pero cuando una persona tiene diferentes rasgos, actitudes o comportamientos que lo hacen diferente de la norma grupal, es excluido. A esto se le llama estigma, según la doctora Orozco.

“El estigma es dar una relación entre un atributo y un estereotipo, el atributo es esa limitación que lo hace diferente y el estereotipo es lo que le representa a dicho grupo social, puede ser algo feo o algo peligroso”, señaló Orozco.

De tal forma que el estigma provoca un rechazo y esto genera una postura negativa, que, de tomar acción, se convierte en discriminación. Es decir, la discriminación es la conducta de determinado grupo social hacia lo que es diferente.

La discriminación es una conducta aprendida que podemos desaprender

Por fortuna, dijo Orozco, la discriminación es un comportamiento aprendido y los humanos tienen la gran capacidad de desaprender cosas. Sentir miedo, inseguridad o rechazo hacia algo desconocido está insertado en nuestro ADN como mecanismo de defensa y eso es algo que no podemos cambiar

Sin embargo, los seres humanos podemos modificar la forma en que respondemos a esta incertidumbre y en vez de rechazarla, preguntarnos: "¿Qué puedo aprender de esto?, ¿Cómo me puedo adaptar a esto? ¿En qué es diferente? Aunque esto requiere de un trabajo en conjunto con la familia, la comunidad y la sociedad", indicó. 

La psiquiatra recomienda dos estrategias para desaprender conductas de discriminación. La primera es entender que aquello que es diferente no se puede definir sólo bajo esa peculiaridad, sino que también tiene otras cualidades. 

La parálisis cerebral de Karen no la define como persona, sino que es un rasgo de todo el conjunto de cualidades que conforman su existencia individual.

Tenemos que aprender a desarrollar una mirada más gentil y más amplia sobre cómo somos como seres humanos

La segunda estrategia que plantea es reconocer sobre aquello que es diferente, qué emociones displacenteras provoca en mí como observador y trabajar sobre ello. 

Por supuesto que el acceso a la información que hoy gozamos es una tercera estrategia para resolver todas las dudas que existan alrededor de un tema que cause inseguridad o incertidumbre. 

(Foto: Especial)

Sin apoyo, nunca sabremos si las personas con PC podrían haber tenido una vida normal

Las personas con parálisis cerebral pueden ser incluidas en la sociedad y vivir de la misma forma que el resto. Solo que no se les brinda la oportunidad.

Hoy Karen tiene su propia fundación en la que se dedica a dar conferencias sobre la parálisis cerebral y otras estrategias de vida que poco o mucho tienen que ver con su enfermedad, pero eso lo decide cada uno.

Karen se acercó a SuMédico para denunciar la manera en que es tratada por su familia y su comunidad. Su historia sirve para ponerle un rostro y un nombre a todas las personas que viven con alguna limitación cognitiva o física y que sufren discriminación y rechazo por ello.

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