Francesca Moreno es una mujer de 20 años que al mes de nacida le detectaron que padecía espina bífida; sin embargo, desde los tres meses de gestación, a su mamá le habían informado que su hija se estaba formando mal.
¿Qué es la espina bífida?
Normalmente el tubo neural (estructura precursora del sistema nervioso central que se encuentra presente en el embrión del ser humano. Esta estructura va a convertirse en el futuro cerebro y médula espinal del recién nacido así como en las estructuras que los recubren y protegen) se forma en el principio del embarazo y se cierra a los 28 días después de la concepción. En los bebés con espina bífida una porción del tubo neural no se cierra ni se desarrolla apropiadamente, lo que provoca defectos en la médula espinal y en los huesos de la columna.
La espina bífida puede variar de leve a grave, de acuerdo con el tipo de defecto, tamaño, ubicación y complicaciones. Cuando es necesario, el tratamiento temprano de la espina bífida implica cirugía, aunque este tratamiento no siempre resuelve por completo el problema.
(Foto: Especial)
La fisioterapeuta María Elena Valverde explica que la espina bífida es un defecto del cierre de la parte de las vértebras de la columna vertebral. “Las vértebras están formadas por una parte que se llama cuerpo, unas hipófisis laterales y hay una que se llama espinosa. Entonces la espina bífida es un defecto de cierre de esta hipófisis espinosa, se queda un pedacito abierto desde la gestación y es algo que puede ser asintomático”.
Cada 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, fecha que busca concientizar a la población sobre esta enfermedad que relativamente es fácil de prevenir.
Se debe procurar que las mujeres en edad de procrear consuman una buena dosis de ácido fólico y mantengan este hábito durante el embarazo, para así evitar la malformación congénita del tubo neuronal del bebé.
¿Cuántos casos hay en México y en el mundo?
En México se tiene una prevalencia de 4.9 casos por 10 mil de defectos del tubo neuronal; de ellos, el 75 por ciento de los casos corresponden a espina bífida.
La Biblioteca Nacional de los Estados Unidos indica que la espina bífida es una afección que puede afectar hasta a uno de cada 4 mil bebés. Pero hay pocos datos al respecto sobre esta enfermedad tanto en México como en el mundo.
Tipos de espina bífida
Existen dos tipos de espina bífida o defectos del tubo neural, los abiertos y los cerrados.
Los abiertos se clasifican en meningocele y mielomeningocele.
- Meningocele: se forma un quiste en la columna vertebral, que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal y líquido cefalorraquídeo. El especialista explica que en este caso no suele haber daño en los nervios, por lo que la discapacidad que genera puede ser leve.
- Mielomeningocele: en este caso se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural. Causa la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. Es una de las causas más frecuentes de discapacidad física en infancia.
Los defectos del tubo neural cerrado se producen al final del primer trimestre de embarazo y se presentan como bultos en la zona lumbar, en ocasiones con algún mechón de pelo. Provocan una mínima lesión neurológica en las piernas pero es frecuente la afectación de la vejiga aunque puede pasar desapercibida en muchos casos al no producirse pérdida de orina.
“Me han operado cuatro veces”
Francesca cuenta que ella padece de espina bífida mielomeningocele; la operaron por primera vez cuando tenía cuatro meses de nacida, ha sido intervenida quirúrgicamente de la médula en cuatro ocasiones y relata que la recuperación es dolorosa.
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La joven de 20 años actualmente sigue asistiendo a terapias de rehabilitación donde practica natación y acude a controles mensuales.
“Nunca pierdan la fe ni la paciencia, padecer de espina bífida es un desafío el cual consiste de mucho esfuerzo y de ser perseverantes, hay que ver el lado positivo a cada uno de los aspectos de nuestras vidas y nunca darnos por vencidos”, concluye Francesca.
(Foto: Francesca)
La espina bífida se puede prevenir
La especialista indica que este defecto congénito sí se puede prevenir de manera anticipada, “inclusive se recomienda que las mujeres que van a entrar en un período de gestación tomen ácido fólico incluso seis meses antes de quedar embarazadas. Si hay antecedentes de familiares con defecto del tubo neural entonces tienen que tomar 4 miligramos diarios, si no hay antecedentes del tubo neural entonces .4 miligramos diarios, de cuatro a seis meses antes del embarazo y durante todo el embarazo”.
Valverde explica que la ingesta de ácido fólico previene no solamente el defecto del tubo neural como la espina bífida sino que también el defecto del paladar.
{"field1":"“La espina bífida cada vez es menos común gracias a que se ha descubierto que la prevención con la ingesta de ácido fólico ha disminuido la prevalencia, hoy por hoy es menos común”.","field2":""}
“Vivir con espina bífida ha sido un reto”
Francesca cuenta que vivir con espina bífida ha sido un reto. “Al comienzo ves el lado negativo a todo, luego es de mucho aprendizaje y actualmente vivir con espina bífida no lo considero como algo malo, sino como un reto que se pone en nuestro camino y nos ayuda a valorar cada parte de nuestra vida”.
¿Cuál es el tratamiento de la enfermedad?
Valverde explica que los niños que nacen con espina bífida oculta no requieren ningún tipo de tratamiento. Pero cuando ya se involucra en este defecto del tubo neural o de la columna vertebral el tejido como puede ser las meninges (capas que cubren a la médula y al cerebro) ya son defectos muy notorios.
“De hecho los niños que nacen con este defecto se les detecta desde el útero, se les opera desde muy pequeños para cerrar este defecto y si hay lesión en los nervios muchos de ellos tienen pérdida de movimiento y sensibilidad en las piernas y lo que requieren es rehabilitación, terapia física para recuperar fuerza, movilidad y sensibilidad en las piernas”.
Hay casos muy leves en los que la recuperación es bastante buena y hay casos muy graves donde muchas veces terminan caminando con muletas o los niños necesitan de silla de ruedas pero el tratamiento se basa en rehabilitación, indica Valverde.
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