De las 25 mil personas diagnosticadas con cáncer de mama en México cada año, aproximadamente el 30% van a desarrollar metástasis dentro de los siguientes cinco años de la fecha del diagnóstico. Es sobre esta comunidad que hoy quiero reflexionar.

Casi todas las campañas en nuestro país alrededor del cáncer, son dirigidas a la prevención y a la detección oportuna, pero ¿qué hay para esas personas que no fueron expuestas a información a tiempo y ya están enfermas? ¿Cómo podemos incluirlas en el discurso y, sobre todo, cómo podemos ayudarlas?

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En 2015, Fundación CIMA arrancó un programa de asistencia directa a esta comunidad, a nivel Latinoamérica. Lanzamos una plataforma en línea: “Tanto por Hacer”, dedicada a personas viviendo con cáncer metastásico, sus familiares y sus cuidadores, en la que hablamos de temas de relevancia para vivir mejor el proceso por el que atraviesan y si es necesario, prepararse para eso a lo que todos tememos y ninguno conocemos. Desde que nació la Fundación CIMA, siempre hemos procurado desasociar el término muerte con la palabra cáncer, porque preferimos apostarle a la vida y fomentar todo eso que nos la puede procurar, aun cuando se nos diagnostica un cáncer, pero lamentablemente cuando hay metástasis en el diagnóstico, es un tema del que se debe hablar.  

Me gusta mucho más la forma en que la palabra en inglés passing, describe la muerte. Pasar, transitar, evolucionar, son términos que veo más apropiados para referir el fin de la vida, porque, aunque nadie conozca lo que sigue, a todos nos gusta pensar que no es el punto final. Cuando alguien sale de este plano y ya no es una figura física entre nosotros, deja su energía, sus enseñanzas y su ejemplo en el recuerdo de quienes la conocimos; pasa de haber sido materia, a ser olor, memoria, aspiración, amor y recuerdos. No muere. Y con esta forma de pensar y esta conciencia, quiero yo prepararme cuando a mí me llegue el día. 

Sin embargo, hay otra manera de prepararnos que considero muy importante y hablo desde le experiencia de alguien que ha perdido a un padre, y es el de dejar nuestros temas en orden. En la medida de lo posible, no heredar problemas ni trámites complicados que quitan tiempo. Considero vital el poder dejar a los nuestros un espacio para doler sin distracciones burocráticas. 

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Cuando una persona ha aceptado una realidad que implica una enfermedad, es un regalo tener tiempo para agradecer en vida a la vida misma; a nuestra gente por el amor recibido. Y así, que nuestra familia tenga tiempo de decirnos lo que por alguna razón no ha podido decir. Esas palabras que una persona escucha en los últimos momentos de sus seres queridos, son a veces, lo que les da permiso de soltar y dejarse ir inundados de paz y guiados por esa luz que muchos describen ver.

La forma como yo veo la labor de Tanto por Hacer, va más allá de una fuente de información sobre los temas que pueden servir a las personas en sus últimos años de vida. Para mí, es la oportunidad de conocer y acompañar a otras personas en la misma situación, así como de aprender de ellas. 

Al llevar a cabo las transmisiones en redes sociales que regularmente realizamos y muchas veces conduzco, me doy cuenta de la increíble energía positiva que siempre impera. Fluyen los mensajes de agradecimiento durante la sesión y se siente una absoluta empatía y sororidad en el auditorio. Son además ciertamente momentos de aprendizaje, ya que siempre contamos con invitados de renombre y expertos en su área, quienes nos comparten información valiosísima. Sobre todo, los percibo como momentos de mucho amor y reconocimiento a la lucha que las participantes enfrentan. 

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Contenidos como la importancia de dejar un testamento, conocer nuestros derechos laborales al haber sido incapacitadas, o conocer el impacto que nuestra enfermedad tiene en la vida de quien nos ayuda y acompaña durante el proceso, son algunos ejemplos de las publicaciones en la plataforma. 

Creemos que es momento de visibilizar a esta comunidad y reconocer sus necesidades particulares. Por ello, CIMA presentará en los próximos meses una serie de cortometrajes titulados “Matices” que difundirán la perspectiva y la voz de las mujeres en su lucha contra la enfermedad, al mismo tiempo que sensibilizará a la población sobre la importancia de que estas mujeres reciban la atención y los servicios de calidad que merecen. 

Las piezas cinematográficas tendrán también un llamado a la acción que promueva y defienda los derechos de las mujeres con cáncer de mama metastásico resaltando lo vital que es para ellas el acceso oportuno y de calidad a servicios de salud física y mental adecuados a la etapa de la enfermedad que están viviendo. Matices mostrará la vida de cinco mujeres de orígenes y condiciones socioeconómicas diferentes, a quienes acompañaremos para conocer los desafíos a los que se enfrentan, como parte de su lucha contra la enfermedad como puede ser un traslado al hospital, la vida en familia, sus sueños truncados y la fortaleza con la que viven los últimos años o meses de vida.  

Como el nombre lo dice, ¡Tanto por Hacer! Pero por algo tenemos que empezar y nosotros en CIMA empezamos por mostrar las caras de estas valientes mujeres que, incluso cuando viven momentos indescriptiblemente difíciles, han aceptado compartirlos con todos nosotros para fomentar el autocuidado y aumentan nuestra conciencia al hablar de salud.

Visítanos en www.tantoporhacer.org