Contra todo pronóstico y antes de cumplir la segunda década de vida, Flavio Scenna comenzó a experimentar los primeros síntomas del Parkinson, padecimiento que en sus propias palabras es “un compañero de vida difícil, pero si no estás pensando permanentemente en él no te molesta, haz algo que te reconforte y lo sentirás menos”.
El Parkinson es una enfermedad neurológica y neurodegenerativa que afecta la capacidad de movimiento de una persona. Suele comenzar entre los 50 y los 65 años, comenta en entrevista con SuMédico la doctora Ana Cristina Rodríguez Cueto, quien es neuróloga de adultos y trabaja en la Unidad Médica de Alta Especialidad No.71 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). En México, se estima que la incidencia es de 50 por cada 100 mil habitantes y en el mundo se presenta de 150 a 200 casos por 100 mil personas.
Pero a Flavio, de 56 años de edad, el mal de Parkinson le llegó mucho antes de lo esperado. Tenía 19 años y estudiaba la carrera de Cartografía. “Es una carrera de mucho dibujo y la hice con Parkinson, no se me notaba mucho, todavía no tenía muchos temblores pero la pude hacer, no me pude rendir”.
“El Parkinson, difícil compañero de vida; apareció cuando tenía 19 años"
— sumedico.com (@sumedico) April 11, 2022
La relación más larga de Flavio Scenna es con el Parkinson, llevan juntos 37 años. En los peores momentos necesita silla de ruedas
Esta es su historia: https://t.co/45H8x8Yqzn pic.twitter.com/XbW14JT570
Según el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN), los síntomas del padecimiento neurodegenerativo aparecen lentamente y sin un orden particular. Pueden transcurrir muchos años antes de que los primeros síntomas lleguen a ser algo más que una molestia.
El 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson.
Dopamina, sustancia del placer y ¿el Parkinson?
Con el Parkinson, lo que sucede es que una de las sustancias principales producidas por el cerebro y que se encarga del movimiento deja de producirse o disminuye su producción. Esta sustancia es la dopamina y sin ella, las células que controlan el movimiento no pueden enviar mensajes a los músculos, lo que provoca dificultad para controlarlos, explica la neuróloga.
De acuerdo con WebMD, la dopamina es un neurotransmisor que el cuerpo produce y el sistema nervioso utiliza para mandar mensajes entre las células nerviosas. Este desequilibrio provoca los síntomas característicos del Parkinson: temblores, rigidez, dificultad para el movimiento, desbalance y mala coordinación.
Como la mayoría de los pacientes de Parkinson, Flavio comenzó a experimentar rigidez en las extremidades, lo que le imposibilitaba caminar. Tampoco podía mover los brazos ni las piernas. Lo que comenzaba como un día normal, pronto se convertía en una batalla contra su propio cuerpo para ver quien disputaba el poder de movimiento.
(Foto: Pixabay)
Parkinson juvenil ocurre en el 5% de los casos
Existe un número muy reducido de casos en los que la enfermedad neurológica se presenta antes de los 40 años; a esto se le conoce como Parkinson juvenil. Es una forma rara de la enfermedad que ocurre en personas de entre 21 y 45 años de edad. En Europa la incidencia es de 5 a 10% en todos los pacientes con Parkinson, según Orphanet, el portal sobre enfermedades raras.
Cuando Flavio acudió al doctor le realizaron estudios para determinar otras causas que pudieran causar síntomas similares al Parkinson pero no encontraron nada. “El día que supieron que tenía Parkinson juvenil me dijeron ´se toma esta pastilla´ y yo me sentí de lo mejor y fui la persona más feliz del mundo. Me dieron levodopa y para mí la vida siguió normal, tomando esa pastilla todo está bien”.
A diferencia de otras enfermedades, el diagnóstico de Parkinson se hace con base en la presencia de síntomas clínicos que el médico observa. No existe ninguna prueba de detección que pueda señalar la enfermedad y por lo tanto, tampoco existe forma de prevenirla.
El viernes 8 de abril, la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) anunció con éxito un estudio de prueba en el que lograron detectar biomarcadores de proteínas presentes en la enfermedad de Parkinson al tomar una muestra de lágrimas de pacientes con la condición. Con esto se espera acceder a una nueva forma de detección temprana que ayude a diagnosticarla desde sus inicios para otorgar una atención temprana a los pacientes.
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Parkinson, falta mucho qué conocer de la enfermedad
Aunque se conoce del rol de la dopamina en el padecimiento, no se conoce qué hay detrás de dicha disminución. En cuanto a los factores de riesgo,la doctora Ana Cristina comenta que se ha relacionado con predisposición genética, aunque se debe hacer énfasis en que para ser considerada hereditaria tendría que presentarse en la mayoría de los familiares.
También se ha vinculado a factores ambientales como la exposición de toxinas o metales pesados pero estas son teorías que todavía se siguen estudiando. “No es hereditaria. Si yo la tengo, ¿mi hijo la va a tener? No necesariamente. Tampoco es contagiosa”, explica la neuróloga del IMSS.
La hermana mayor de Flavio también fue diagnosticada con Parkinson cuando tenía 27 años. Sin embargo, su hermano menor no padece la condición ni tampoco sus papás.
(Foto: Unsplash)
“Cuando descubrieron que tenía Parkinson, me obligaron a jubilarme”
Los años pasaron y Flavio comenzó a trabajar en la construcción y llegó a ser maestro mayor de obras, pudo trabajar en represas, autopistas y otras infraestructuras. Por mucho tiempo él mantuvo en secreto su enfermedad porque prefirió evitar situaciones de prejuicios.
“Siempre hay un prejuicio, ¿no? Que se puede caer, que se puede lastimar, entonces por los miedos de los demás, no lo dije y yo hice mi trabajo normal. Hasta que llegó el día en que se enteraron que tenía Parkinson y me tuve que jubilar obligadamente. Yo tenía 46 años.”
Cuando pasó eso, Flavio entró en depresión. “Yo tenía una depresión tremenda y no me daba cuenta. A veces uno no se da cuenta”, dice.
“Llegó el momento en que me dio el clic pues tenía que pintar mi casa.” Lo que pudo ser una situación que lo hundiera todavía más, de hecho fue lo que lo sacó adelante. Recuerda que pintó todo el departamento “y ahí arrancó mi vida nueva, con una pintada de pared. Dicen que yo no la podía pintar y sí lo pude hacer y sí pude hacer un montón de cosas más y hago un montón de cosas más.”
Por la naturaleza de la enfermedad, los pacientes con Parkinson están sujetos a una serie de mitos y prejuicios sobre lo que es su vida tras el diagnóstico. El INNN dice que dentro de las dificultades que se presentan con la enfermedad está la funcionalidad. Las actividades cotidianas las realiza con más dificultad y en mayor tiempo, hasta que un día ya dependen de alguien más para hacerlas.
(Foto: Unsplash)
Con Parkinson se puede hacer lo que los demás, solo que más lento
Pero Muhammad Alí, “el paciente con Parkinson más famoso del mundo”, como lo llamó la revista Neurology Now, supo explicar cómo es vivir con la enfermedad realmente.
“Algunas personas confunden mis limitaciones con daño cerebral. Cuando me hablan, algunas personas suben mucho la voz. Otras, lo hacen muy lentamente y hay quienes hacen las dos cosas. No me cuesta oír y mi enfermedad no ha afectado mi habilidad para pensar y razonar, simplemente me muevo más lentamente y hablo más tenuemente y con menos frecuencia", se puede leer en un fragmento del libro El alma de una mariposa, escrito por el boxeador y su hija.
El Parkinson es una enfermedad que afecta la capacidad de las neuronas que permiten la movilidad, más no las neuronas que inciden en la capacidad de pensamiento. El Parkinson generalmente afecta la función motora y solo algunos pacientes puede llegar a desarrollar demencia en etapas avanzadas.
(Foto: Unsplash)
“A mí me gusta cocinar, yo cocino para mi familia y para la gente de la colonia”
Tras 37 años con Parkinson, no hay muchas cosas que le cuesten trabajo a Flavio y si las hay, él se las arregla solo. “Hago un montón de cosas que me gustan. Por ejemplo, me gusta cocinar, yo cocino para mi familia y para la gente de la colonia”.
Sus platillos predilectos son la pizza y la pasta, porque en Argentina, donde vive, no pueden faltar esos sabores. Pero también le gusta hacer platillos dulces. “A mí me gusta esto, y yo le pongo pasión y mucho amor”, platica.
Flavio tiene dos hijos, una mujer de 24 años que apenas se recibió como doctora, y un hombre que cursa sus estudios en contaduría. Su hija vive en España y su hijo vive con su ex esposa pero a él lo visita dos veces por semana. “Tengo una muy buena relación con ellos”, dice. Su segunda esposa también tiene dos hijos y nietos.
Además de practicar sus dotes gastronómicas con sus seres queridos, Flavio se jacta de caminar casi 5 kilómetros al día. Para él, el secreto de ser feliz con todo es ser lo más positivo posible, a pesar de las dificultades de una enfermedad frecuente pero de la que todavía se conoce muy poco, “La vida es linda y hay que vivirla. (El Parkinson) es una cosa que me tocó y pues no puedo salirme, me tocó vivir con esto.”
(Gif: LuYang''s art works, ??????, CC BY-SA 3.0)
¿Qué es lo más difícil de tener Parkinson?
A pesar de todas las actividades que realiza Flavio, como todos, hay días en los que no le va tan bien. Comenta que en ocasiones se le dificulta mucho moverse y debe usar silla de ruedas. “Todavía me puedo cuidar solo, pero sí hay una señora que me cuida y también mi suegra vive al lado.”
Para Flavio, lo más difícil de tener Parkinson son todos esos momentos en los que esa causa desconocida le gana la batalla por el poder de movimiento, dejándolo paralizado y sin poder hacer nada. “Yo sé que después me voy a poner bien, pero sí me da la ansiedad de decir ´no puedo hacer nada, estoy duro´. Eso es lo peor que puede haber.”
El Parkinson es una enfermedad crónica que no tiene cura, aunque sí hay tratamientos con los que se pueden controlar los síntomas. En 1987, los neurocirujanos mexicanos René Drucker e Ignacio Madrazo habían realizado el primer trasplante de células suprarrenales en el cerebro para combatir el Parkinson.
(Foto: Muhammad Alí)
El famoso boxeador Muhammad Alí se enteró del trabajo de los doctores mexicanos y quiso reunirse con ellos. Sin embargo, al mostrarle lo que implicaba la cirugía y la cicatriz que quedaría en su cara, el pugilista decidió no seguir adelante con la operación.
En la actualidad existen dos formas clínicas de tratar la enfermedad. Por una parte están los tratamientos farmacológicos que controlan síntomas y disminuyen los malestares; y el tratamiento no farmacológico que consiste en una cirugía funcional en la que se introduce en el cerebro determinados instrumentos que estimulan las áreas en donde la dopamina falta a fin de que haya una mejor producción de la sustancia y los síntomas mejoren, explica la neuróloga.
Agrega que la rehabilitación, una buena alimentación y el ejercicio van de la mano con dichos tratamientos para potenciar su funcionamiento. En la actualidad se recomienda mucho la bailoterapia porque ayuda bastante.
Flavio lleva un tratamiento farmacológico y además de hacer ejercicio, le realizan masajes cada 15 a 20 días para aliviar sus problemas de rigidez.
No hay que temerle al Parkinson
En sus últimas etapas, el Parkinson genera procesos infecciosos debido a que se vuelve muy difícil la deglución, por ejemplo. Hay problemas para pasar el alimento y eso se puede ir a los pulmones. La falta de movilidad puede provocar úlceras, explica la especialista en neurología.
Ella pide a las personas que padecen de temblores que no tengan miedo y no asuman que es Parkinson, ya que hay muchas otras enfermedades que también lo causan. De hecho, existen varios tipos de temblor además del parkinsoniano, que son el temblor esencial y el temblor distónico. Y en caso de ya tener un diagnóstico pide no perder la esperanza ya que hay muchos tratamientos en la actualidad que ayudan a sobrellevar los síntomas.
De la misma forma, Flavio pide a los demás pacientes con la enfermedad que no tengan miedo y que no se desesperen. La clave está en mantener la mente ocupada todo el tiempo en cosas que a uno le gustan. “Que vivan la vida, es lindo vivirla”, reitera.
https://www.sumedico.com/trivias/cuanto-sabes-sobre-el-parkinson/348831
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