Félix, un niño de muy escasos recursos y con una inmudeficiencia primaria muy grave, hizo que el doctor Francisco Javier Espinosa Rosales, actual presidente del Colegio Mexicano de Pediatras Especialistas en Inmunología Clínica y Alergias (ComPedia), tomara una decisión trascendental: crear una institución sin fines de lucro, para hacer incidencia en política pública, conseguir fondos para investigación en el campo de las inmunodeficiencias y entrenar a médicos de primer contacto.
En 1999, dada la gravedad de Felix, el doctor Espinosa logró importar células madre de Estados Unidos, hacerle el trasplante -en México en esa época no se realizaban- y aunque su vida se prolongó sólo seis meses, “nos dejó la enseñanza de ver que sí se podía, de ver que podíamos conseguir fondos cuando es por una buena causa”, comenta el doctor Rosales.
La institución que creó fue Fundación Mexicana para niñas y niños con inmunodeficiencias (FUMENI) a través de la cual ha logrado que se trate con inmunoglobulina para reemplazo a los niños que no producen anticuerpos “y hemos logrado que desde 2003 haya trasplantes exitosos de células progenitoras hematopoyéticas”.
Foto: ComPedia
Francisco Javier Espinosa Rosales: Su inspiración vino de los abuelos
El hecho de que sus dos abuelos maternos fueran médicos y su abuelo paterno fuera pediatra hizo que Francisco Javier Espinosa Rosales desde el principio decidiera dedicarse a la pediatría, rama de la medicina donde encontró su bandera para crear una fundación y creó la primera unidad de investigación traslacional en inmunodeficiencias en el país.
“En 2003 me nombraron jefe del Servicio de Inmunología y en 2007, subdirector de Investigación del Instituto Nacional de Pediatría porque empezamos a ser uno de los grupos de mayor producción de artículos médicos y de investigación; más adelante me nombraron también director de Investigación del instituto”, añade.
Ha sido miembro del ComPedia desde que terminó la especialidad en 1996.
Rosales se encuentra convencido de que debe ser el pediatra especialista en alergias e inmunología clínica el que tenga el contacto, el diagnóstico oportuno y le dé un tratamiento mucho más integral al paciente, pues es este especialista el que puede atender mucho más a largo plazo a los chicos que empiezan con enfermedades inmunoalérgicas o inmunodeficiencias.
“A partir de diciembre de 2017 dejé el Instituto Nacional de Pediatría para dedicarme más de lleno a la gestión de fondos para investigación y la gestión de fondos para la Fundación Mexicana para niñas y niños con Inmunodeficiencias (FUMENI), de la cual soy fundador y presidente desde 2001”, recalca.
El suceso que le hizo cambiar su manera de trabajar:
“Haber conocido a quien fue mi mentor y maestro, el doctor Renato Berrón Pérez, que ha sido mi modelo, mi ejemplo a seguir, hizo un cambio drástico en mi manera de ver la medicina, de ver a los pacientes y entender que estamos ahí para servir, para compenetrarnos con cada familia, para tratar a cada niño como si fuese tu propio hijo, hermano, sobrino y ponerte siempre con empatía en el lugar de los demás pacientes con enfermedades graves inmunológicas como pueden ser las inmunodeficiencias o las enfermedades autoinmunes como el lupus o la artritis reumatoide”, comenta el doctor Rosales.
“Nos hace sentir orgullosos el haber sido quienes abrimos el campo y, por supuesto, haber creado la primera unidad de investigación traslacional en inmunodeficiencias”, señala el especialista.
En dicha unidad de investigación se tiene un equipo de médicos clínicos y un grupo de investigadores que tienen una relación muy cercana. Ahí, apunta Rosales, se hace investigación basada en la problemática que tienen los niños que están internados en el Instituto Nacional de Pediatría y se llega a estudios de investigación biomédica básica muy avanzada con todas las técnicas de última generación de secuenciación génica en el mundo, además de que se llevan a cabo colaboraciones con investigaciones de todo el planeta.
“Se trata de la única en el país”, detalla el doctor Rosales
“Tratar a cada niño como si fuese tu propio hijo”:
Uno de los sucesos que marcó al doctor Rosales fue el haber atendido a un pequeño de nombre Félix.
El pequeño tenía una enfermedad muy rara que se llama síndrome o enfermedad de chediak-higashi, que es una inmunodeficiencia primaria muy grave en la que, si no se trasplanta a los niños, en el largo plazo todos fallecen.
“Félix era un niño de muy escasos recursos. Sus papás eran campesinos del Estado de México y de un nivel económico tremendamente pobre. Sin embargo, era un niño feliz y muy carismático que nos tenía enamorados a todos los médicos que lo cuidábamos día con día”, comenta el doctor
En aquella época, explica Rosales, no se realizaban trasplantes en niños con inmunodeficiencias primarias en México. Sin embargo, el ver a Félix sufriendo y el presenciar a la familia tan apegada al pequeño, hizo que tanto el doctor Rosales como su equipo se pusieran en acción.
“Nos hizo movernos, conseguir que se pudieran importar células de cordón umbilical desde Estados Unidos para su trasplante, operarlo en otro hospital, se trasplantó en el Hospital Gabriel Mancera donde nos hicieron el favor de aceptar al chiquito. Era más o menos el año 1999”.
Desafortunadamente, Félix falleció unos meses después. Tuvo una reactivación de citomegalovirus y murió alrededor de seis meses después del trasplante de células madre que le hicieron, lamenta el doctor Rosales, quien adoptó a Félix como su bandera para crear la Fundación Mexicana Para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias primarias.
Foto: Francisco Javier Espinosa Rosales
“Fue el origen de pensar que se puede dar un tratamiento mucho mejor y mucho más completo a los niños con inmunodeficiencias primarias. De ahí surgió la idea de crear la Fundación Mexicana para niñas y niños con Inmunodeficiencias”
El haber creado esta institución sin fines de lucro, asegura el especialista, les ha permitido cambiar en el caso de las inmunodeficiencias primarias es que la gran mayoría de los chiquitos tenían una esperanza de vida muy corta porque no se contaba con los medicamentos para tratarlos ni la tecnología para hacer trasplantes.
“Hemos logrado que se incluya la inmunoglobulina para reemplazo en todos los niños que no producen anticuerpos y hemos conseguido que desde 2003 haya trasplantes de células progenitoras hematopoyéticas exitosos”, asegura el presidente del Colegio Mexicano de Pediatras Especialistas en Inmunología Clínica y Alergias (ComPedia).
Su modelo a seguir:
“El doctor Renato Berrón Pérez es el mejor médico clínico que yo he conocido en la vida. Él fue jefe de Inmunología y tuve el honor de sucederlo en el cargo cuando se retiró. Haberlo conocido hizo un cambio drástico en mi manera de ver la medicina, de ver a los pacientes y entender que estamos ahí para servir”, detalla el doctor Rosales, quien pasó de ser estudiante para presidir ComPedia y hoy ha fungido como maestro de muchas generaciones de especialistas.
“Nunca dejaré de dar gracias al destino por haber tenido la suerte de conocer al doctor Renato Berrón, de haber tenido la oportunidad de conocer a Félix y enamorarme de las inmunodeficiencias primarias y cambiar el destino de estas enfermedades en nuestro país”, concluye el doctor Rosales