Belem tiene 5 años y fue diagnosticada con LLA o leucemia linfoblástica aguda desde que tenía 2 años y 4 meses. Su madre, Alejandra, relata en entrevista con SuMédico que nunca imaginó que se tratara de algo tan grave, pues la enfermedad comenzó a manifestarse con una inflamación en la garganta.
“Se le hicieron unas bolas en la garganta, muy similar a las paperas, estaban muy grandes, eran unas bolotas en las anginas. Pero ella nunca se quejó de que le dolían o le lastimaban, yo le tocaba para ver si le molestaban pero no, ella siempre me dijo que no sentía nada”, explica Alejandra.
“Nunca me imaginé que fuera algo tan grave como un cáncer, pensé que eran paperas”, recuerda.
(Foto: Belem y su madre, Alejandra)
El caso de la pequeña Belem no es único pues de acuerdo con el Doctor Gabriel Peñaloza, oncólogo pediatra del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Juárez de México, cada año tenemos más de 2 mil nuevos casos de cáncer infantil en México. El panorama de supervivencia de cada caso depende del grado de enfermedad con que llegue el pequeño a recibir atención médica.
Para hacer conciencia, cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil.
“Hay casos que se curan en más del 95% y hay otros casos donde simplemente no se curan. En promedio la supervivencia de los niños con cáncer en México está por arriba del 70%, con tratamiento. Por eso hay que llegar a tiempo, eso es muy importante”, señala el especialista.
(Foto: Doctor Gabriel Peñaloza)
“Mi hija en ningún momento se sintió mal, andaba corriendo, jugando”
Excepto por las bolas en el cuello, Belem se veía muy sana lo que hizo que su madre pensara que en unos cuantos días la inflamación de su cuello disminuiría, pues su pequeña nunca se quejó de un dolor o molestia.
“Estuvo como cuatro días con las bolas en el cuello, pero como estábamos seguros de que eran paperas, creímos que se le quitarían poco a poco, pero no, se veía igual. Después, una vecina que tenía varios días sin ver a mi hija me dijo ‘oye, tu niña se ve muy pálida’ y yo no lo noté, porque la veo diario. Ahí fue cuando decidí llevarla al médico para que la revisaran, porque ya me parecía muy raro, aunque ella nunca estuvo acostada ni nada, en ningún momento se sintió mal, andaba corriendo, jugando”, relata.
Alejandra llevó a su hija al centro de salud y cuenta que, en cuanto la vio la doctora, movió la cabeza preocupada.
“Luego me empezó a hacer preguntas de cómo comía o de si se quejaba. Le dije que no, que todo estaba normal, excepto las bolas en su cuello”, señala.
La doctora revisó los ganglios en el cuerpo de Belem y notó que la pequeña tenía inflamados no solo los de la garganta, también los de la nuca, los de las axilas, los de las ingles y los de atrás de las rodillas.
(Foto: Pixabay)
“De igual forma, la doctora le notó unos puntitos morados en las piernas, pero le dije que esos no los tenía un día anterior, porque no los vi cuando la bañé, entonces le acababan de salir ese día”, agrega Alejandra.
En ese momento, la doctora dijo que no quería ser alarmista ni ser portadora de malas noticias, pero que por los signos que tenía la niña, podría ser leucemia.
Aunque aparentaba estar muy bien, los resultados de laboratorio señalaban que debía estar en coma
“Me hizo inmediatamente mi pase al Hospital Civil Aurelio Valdivieso (en Oaxaca) para que la llevara ese mismo día y me dijo que solo pasara a mi casa por ropa y los papeles de mi hija, porque era un hecho que se quedaría hospitalizada varios días. Yo no podía creerlo, porque la veía bien, sin ningún malestar, me asusté mucho, pero le hice caso a la doctora”, recuerda la madre de Belem.
A la pequeña le hicieron varias pruebas de laboratorio en el hospital y la pediatra que las atendió presionó para que les dieran los resultados rápido, ya que también tenía una fuerte sospecha de que podría ser leucemia.
“El químico que hizo los estudios salió personalmente a entregarme los resultados porque dijo que quería ver a la niña. Mi hija estaba normal, caminando, sonriendo, jugando y cuando la vio no podía creerlo, porque con los resultados que tenía nos dijo que era para que mi niña estuviera en coma por las plaquetas tan bajas que tenía mi niña. Ahí nos confirmaron que sí tenía leucemia”, cuenta Alejandra.
(Foto: Belem y su familia)
La doctora le explicó que un niño normal con plaquetas bajas tiene 350 mil plaquetas; Belem tenía apenas 12 mil plaquetas.
Por esta situación tan grave, la pequeña se tuvo que quedar internada 15 días, aunque su madre cuenta que fue muy afortunada, pues hay otros casos donde los niños tienen que estar hasta seis meses en el hospital.
¿Por qué ocurre el cáncer en los niños?
El doctor Peñaloza explica que el cáncer es una enfermedad maligna que puede aparecer en cualquier órgano y a cualquier edad. Por razones que desconocemos, el cuerpo tiene tejido inmaduro que no tiene un orden, por lo que crece sin control.
En niños específicamente, el cáncer es menos frecuente que en los adultos, pero el experto resalta que también existe y es importante tenerlo en cuenta.
“No es tan fácil determinar factores de riesgo para el cáncer en los niños como lo es en los adultos; en la mayoría de los casos no logramos determinar las causas. En menos del 2% de los casos, puede deberse a factores hereditarios y generalmente ocurre en familias con muchas generaciones con cáncer”, puntualiza.
(Foto: Freepik)
De acuerdo con el experto, hay algunas teorías que indican que ciertas infecciones virales, como el Epstein-Barr (VEB) pueden causar algunos tipos de cáncer en los niños. Otras posibles causas pueden ser la exposición a insecticidas, a pesticidas y a ríos de aguas negras, pues son factores relacionados a afecciones de la médula ósea en niños. Pero en general, no saben las causas del cáncer en niños.
En México a diferencia del mundo, tenemos más leucemias
“Los niños pueden tener cáncer en cualquier lugar del cuerpo, pero es muy poco frecuente que lo tengan en zonas como el tracto gastrointestinal, esófago, estómago o intestino, tampoco en el pulmón”, detalla el especialista del Hospital Juárez.
(Foto: Dr. Gabriel Peñaloza)
En todos los demás lugares puede haber cáncer, los más frecuentes son las leucemias, un tipo de cáncer en la médula ósea, después los tumores sólidos, que pueden aparecer en el cerebro o los ganglios, lo que se conoce como linfomas, también pueden afectar los riñones, el hígado, los ovarios, el tejido muscular o los huesos, según el oncólogo pediatra.
El experto detalla que en México, a diferencia del mundo, tenemos más leucemias. A nivel internacional las leucemias representan el 27% de todos los cánceres, pero en México tenemos más del 50% de leucemias comparado con todos los cánceres infantiles.
Esto significa que el 50% de los cánceres en niños en México, es leucemia. No se saben las razones.
No hay síntomas específicos que alerten del cáncer en niños
El problema del cáncer en los niños es que no hay una señal específica que indique la presencia de la enfermedad. El doctor Peñaloza destaca que los padres deben estar atentos a cuando un síntoma sale de lo normal, como:
- Fiebre inexplicable
- Dolor en piernas y brazos
- Palidez inexplicable
- Cansancio excesivo
- Infección persistente que no se cura con tratamiento
- Tos que no mejora
- Ganglios inflamados
- Dolor de cabeza
- Pérdida de peso inexplicable
Pensar que un niño no puede tener cáncer retrasa el diagnóstico
Los retos que enfrentan los pacientes y sus padres son muchos y en diferentes situaciones. Según Peñaloza, lo primero es que nunca pensamos que un niño pueda tener cáncer, especialmente si los vemos sanos, corriendo y brincando.
Por eso, cuando los vemos con síntomas “raros” siempre vamos a pensar que se trata de algo benigno.
(Foto: Freepik)
Lo segundo es que no todos los médicos o pediatras están acostumbrados a ver cáncer. Por ejemplo, en Estados Unidos, en una práctica normal de consultorio, se reporta que un pediatra verá a un niño con cáncer cada 20 años, esto quiere decir que incluso el mismo especialista no va a sospechar de la enfermedad.
“Nos falta educación en cáncer a la población en general, pero también a los médicos de primer contacto”, lamenta el oncólogo pediatra del Hospital Juárez de México.
Esta misma falta de educación facilita que, desafortunadamente, los pacientes lleguen en un estado avanzado, con un tumor muy grande, lo que nos lleva a otro problema: no todos los hospitales están preparados para tratar cáncer y menos en etapas muy avanzadas.
“Hay ocasiones donde tenemos falta de quimioterapia, de radioterapia, de herramientas para hacer una buena cirugía en esta especialidad. Sin embargo, también estamos en un país donde aunque un hospital tenga la capacidad de tratar el cáncer, los pacientes no siempre cuentan con los recursos para recibir la atención. Todo eso nos retrasa el tratamiento y que aumente la mortalidad de estos pequeños”, señala Peñaloza.
La pequeña Belem ni siquiera hablaba cuando se le detectó cáncer
Alejandra, la madre de Belem, cuenta que el diagnóstico fue difícil al principio porque tenían que estar prácticamente todos los días en el hospital. Sin embargo, está segura de que para la niña fue todavía más duro, porque ella siendo tan pequeña no entendía lo que estaba pasando, ni siquiera hablaba todavía.
“Belem empezó a hablar hasta los tres años dos meses y, de hecho, la pequeña estuvo recibiendo prácticamente su primer año de tratamiento sin hablar. Pensamos que todo este proceso fue un trauma para ella, lo que hizo que tardara un poco más en hablar. Pero tuvimos que seguir adelante, echarle ganas y pensar que todo iba a estar bien”, relata.
“Me la pasaba deprimida y llorando, hasta que entendí que eso afectaba a mi niña”
Alejandra cuenta que tuvo un cambio radical en su forma de ver la situación gracias a una jefa de enfermería del hospital donde estaba la niña, que se acercó a ella al tercer día de que estuvo hospitalizada.
“Me vio llorando, yo estaba destrozada por todo lo que le estaba pasando, mi niña estaba dormida en su cama y de pronto la enfermera me pidió salir del cuarto con ella. Platicó conmigo y me dijo que mi hija tenía 50 y 50 de probabilidades de sobrevivir o de morir”, recuerda.
(Foto: Freepik)
“El secreto, me dijo, estaba en mí. Si yo estaba deprimida, llorando y sin comer, mi niña se me podía morir. En cambio, si yo mejoraba mi actitud, le echaba ganas y platicaba con mi hija para explicarle todo lo que estaba pasando y la animaba, ella me iba a ver fuerte y a su vez, ella se sentiría más fuerte para enfrentar la situación”, agrega.
La enfermera dijo que en su experiencia atendiendo a pacientes en oncología pediátrica, había notado que cuando las mamás le echaban ganas y eran fuertes para sus hijos, los pequeños salían adelante, porque todo eso, aunque no parezca importante, influye en el tratamiento de los niños.
"Esas palabras sí me pegaron mucho y pensé que, si de mi dependía, mi hija no se iba a morir. Así que le eché muchas ganas, dejé de llorar delante de ella, no sé de dónde saqué fuerzas pero poco a poco lo he logrado”, afirma.
Alejandra no niega que en estos dos años y medio de tratamiento se le han salido las lágrimas algunas veces, pero ha notado que cuando su niña la ve llorando, se deprime, se pone triste y también llora. Hasta que habla con ella y cambia su actitud, ella se reanima.
Belem es muy fuerte, en estos años que lleva de tratamiento, su madre explica que al principio se pone triste porque no quiere ir al hospital, pero cuando sale ya está contenta, va corriendo y se despide de todos. Nunca ha salido cansada, con náuseas u otros malestares.
“También busca siempre a su hermano mayor cuando sale de recibir su quimioterapia, son muy unidos. En cuanto sale se abrazan y se ponen a jugar como si nada. Sin embargo, a su hermanito le afecta mucho cuando se separan, se enferma cuando Belem está hospitalizada, le da fiebre y esa es otra de las cosas más fuertes para mí”, dice.
¿En qué consiste el tratamiento de cáncer?
El tratamiento de Belem consiste en tres años de quimioterapia sin interrupciones y en mayo de este año se cumple ese plazo. En marzo va a comenzar un tratamiento de reinducción, termina y empieza con mantenimiento. En mayo se hacen estudios para revisar que todo vaya bien y si es así, la mandan a vigilancia.
(Foto: Freepik)
Al respecto, el doctor Peñaloza detalla que el tratamiento del paciente con cáncer es multidisciplinario, se necesita de trabajo social, enfermería, psicología y todas las especialidades pediátricas. El oncólogo pediatra es el coordinador de todo, pero se necesita del apoyo del resto de los expertos.
El cuidador primario también requiere de una atención especial en psicología, porque hay veces que ellos reciben más fuerte el golpe del diagnóstico que el mismo niño.
Contra el cáncer, explica el médico, tenemos tres armas terapéuticas: la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía.
“En niños, a diferencia de adultos, lo más importante es la quimioterapia, después cirugía y finalmente la radioterapia. En el caso de las leucemias, el tratamiento con quimioterapia dura tres años. En el caso de los tumores sólidos, se recibe durante seis meses a un año”, agrega.
Cuando terminan el tratamiento, la mayoría de los pacientes entran en una fase que se llama vigilancia, que debe durar cinco años después de recibir la última modalidad del tratamiento que se haya tenido.
Cuando se cumple ese tiempo, ya se puede decir que se trata de un niño con el mismo riesgo de padecer cáncer que cualquier otro niño de su edad previamente sano.
Trasplante de médula ósea para algunos tipos de leucemia
El doctor Oscar González Ramella, médico Pediatra con Subespecialidad en Hemato-Oncología y Trasplantes de Médula Ósea Pediátrica, señala que un tratamiento idóneo para algunas leucemias es la terapia celular, la cual consiste en trasplantar tejido sano para sustituir aquel que está enfermo.
“Actualmente esta técnica alcanza excelentes resultados en los pacientes, pero se necesita encontrar un donador lo más compatible al paciente para aumentar la tasa de éxito del trasplante”, agrega.
Sin embargo, conseguir donador es uno de los principales retos a vencer cuando se vive con leucemia, pues se estima que sólo el 30% de los pacientes resultará compatible con un familiar cercano; mientras que el 70% restante deberá buscar a su donador a través de conocidos, amigos o registros internacionales de donadores voluntarios.
Desabasto de medicamentos siempre ha estado
Alejandra cuenta que la carencia de medicamentos siempre ha estado, desde antes de la pandemia, aunque con esta situación se agravó más. Afortunadamente las veces que han faltado los medicamentos de Belem, sus padres los consiguen por fuera.
Por su parte, el doctor Peñaloza explica que la atención a los pacientes con cáncer se redistribuyó con la pandemia, porque muchos hospitales se volvieron de atención exclusiva a covid-19.
“En cuanto a los nuevos casos, no cambiaron mucho las cosas, porque cuando un niño manifiesta síntomas raros y evidentes de que algo no anda bien, los traían a urgencias a pesar de la pandemia”, detalla.
Belem va al kínder como una niña normal
Desde que diagnosticaron a Belem con leucemia ha estado con quimioterapia, y cuando estaba por cumplir tres años la doctora autorizó que empezara a ir a la escuela, claro, no sin antes informar a los maestros de la situación para que le pusieran un poco más de atención por sus cuidados.
(Foto: Pixabay)
“Ir a la escuela le ha hecho muy bien, la doctora nos explicó que ir al kínder como una niña normal la ayudaría a socializar, pero sobre todo, a olvidarse del hospital. Ya está en tercero de kínder y sus maestras siempre están al pendiente de su salud” cuenta Alejandra.
¿Es posible que un niño con cáncer se cure?
En México, la probabilidad de recuperación es alta pero dependerá del tipo de cáncer, de la etapa en que se llegue a recibir atención y el tipo de tratamiento que se recibe. Si ya hay una metástasis puede ser más difícil de controlar, pero no imposible.
“Todo niño con cáncer debe recibir tratamiento, porque las probabilidades de curación en promedio están arriba del 70%”, destaca el doctor Peñaloza. Sin embargo, aclara que es fundamental llegar a tiempo.
“Este Día Internacional del Cáncer Infantil hay que recordar que cualquier niño puede tener esta enfermedad, también que es curable cuando se trata y se diagnostica a tiempo. Finalmente, si ya se empezó un tratamiento, tiene que ser continuo, no puede haber pausas de varios meses, porque regresa la enfermedad más agresiva”, destaca.
Y agrega que, ante síntomas raros, más vale hacer un estudio de más o una consulta de más para confirmar o descartar el diagnostico a tiempo.
“A otros padres que pasan por un diagnostico de cáncer en sus hijos les daría el mismo consejo que me dio esa enfermera hace tiempo: que sean fuertes, que le echen todas las ganas del mundo y se den los ánimos para que los niños estén bien, demostrarles que somos fuertes para que ellos lo sean todavía más”, concluye por su parte Alejandra.