"Puede que mis piernas no me permitan caminar ni mis brazos pueden abrazar, pero mi mente sí puede pensar".
Así es la parálisis cerebral (PI) que en nuestro país y en el mundo se presenta en 4 de cada 1000 nacimientos. Y aunque no hay cifras oficiales en México, se estima que cada año se registran 12 mil nacimientos de niños que sufrirán este mal, que es la primera causa de discapacidad motora infantil en nuestro país, de acuerdo con estadísticas de la Oficina de la Representación para la Promoción e Integración Social para personas con Discapacidad de la Presidencia de la República, citadas por el Centro de Cirugía Especial de México en su sitio web.
Lupita Rivera ahora tiene 48 años y a pesar de que toda su vida ha padecido parálisis cerebral, hoy está muy contenta porque acaba de entrar a la universidad. Fue aceptada en la Licenciatura de Educación en la UVM, gracias a una beca.
Ella ha tenido daño en su brazo, mano y pierna derechos. No puede mover la pierna y está contracturada. Ello ha provocado que su pie esté chueco hacia adentro, y su mano también se haya deformado.
Habla y piensa perfectamente pero no pudo estudiar la primaria hasta que tenía 29 años y fue gracias a que un vecino le ayudó y la inscribió en el sistema del Instituto Nacional de Educación para Adultos (INEA). Ninguna escuela la quiso aceptar durante su niñez y adolescencia porque requería que dos personas la acompañaran al baño.
El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y se conmemora para crear conciencia de la importancia de estudiar y atender esta condición.
¿Qué es la parálisis cerebral?
De acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, la parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afecta la capacidad de una persona para moverse, mantener el equilibrio y la postura.
Algunos niños no podrán hablar o controlar esfínteres, y sus músculos, por lo general contracturados, en momentos presentarán espasmos. Algunos tienen problemas visuales y otros auditivos. También se puede presentar epilepsia.
Es una condición de vida, no una enfermedad, aclara, Guadalupe Maldonado, directora general de la Asociación Pro-Personas con Parálisis Cerebral (APAC), quien señala que puede haber 35 causas que la provocan: es una lesión en el cerebro que pudo haberse generado durante el embarazo, en el parto o después del nacimiento. Se conoce el caso de una niña que sufrió broncoaspiración mientras tomaba leche materna; su cerebro se quedó sin oxígeno durante un tiempo y la consecuencia fue parálisis cerebral.
La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos informa que la parálisis cerebral es causada por lesiones o anomalías del cerebro. La mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero. Sin embargo, se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros 2 años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.
En algunas personas con parálisis cerebral, partes del cerebro se lesionan debido a un nivel bajo de oxígeno (hipoxia) en dichas zonas. No se sabe por qué ocurre esto.
Los bebés prematuros tienen un riesgo ligeramente más alto de padecer parálisis cerebral. La parálisis cerebral puede ocurrir también durante la infancia temprana como resultado de diversas afecciones que incluyen:
· Sangrado en el cerebro
· Infecciones cerebrales (encefalitis, meningitis, infecciones por herpes simple)
· Traumatismo craneal
· Infecciones en la madre durante el embarazo (rubéola)
· Ictericia no tratada
· Lesiones al cerebro durante el proceso de parto
En algunos casos, la causa de la parálisis cerebral nunca se determina.
Y aunque en los países occidentales esta condición no tiene cura, hay algunas experiencias exitosas en la India en donde se han podido regenerar neuronas que fueron dañadas en algún momento por la falta de oxígeno.
No hay apoyo para estudiar seriamente la prevalencia de la PI en México
Marta Elena Valverde Díaz, fundadora de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo, asegura que se han hecho muy pocos estudios de la prevalencia de la parálisis cerebral en México pues ha faltado apoyo para hacerlo.
Lo que sí se sabe es que el 95% de los chicos con parálisis cerebral tienen una capacidad intelectual normal, pueden cursar una carrera o estudiar normalmente, siempre y cuando se hagan las adecuaciones para que ellos puedan progresar en su aprendizaje.
Por otra parte, señala que muchos médicos aún tienen resistencia para aceptar el término y prefieren no decir a los papás que sus hijos tienen parálisis cerebral y les dan el termino de daño neurológico.
El daño depende de la zona del cerebro que se afectó
La parálisis cerebral no significa que haya discapacidad intelectual, pero dependiendo del daño haya sufrido el cerebro serán las funciones que se verán afectadas. Guadalupe Maldonado, de APAC, explica que hay diferentes tipos de parálisis cerebral y la espástica, que es la que muestra rigidez en los músculos, corresponde al 60 por ciento de los casos.
Y de acuerdo con Centro de Cirugía Especial de México, con el tiempo, el efecto de los músculos espásticos sobre los huesos y articulaciones en crecimiento produce deformidades graves.
Tipos de parálisis cerebral
El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver indica que existen varios tipos de parálisis cerebral, clasificados según el tipo de movimientos que afectan, las partes del cuerpo afectadas y cuán graves son los síntomas. Algunos tipos implican discapacidades intelectuales y del desarrollo además de problemas con el movimiento.
Parálisis cerebral espástica
Este tipo es la forma más común del trastorno. Las personas con este tipo de parálisis tienen los músculos rígidos, lo que causa movimientos abruptos o repetidos.
Parálisis cerebral discinética
Este tipo implica movimientos lentos y abruptos incontrolables de manos, pies, brazos o piernas. Los músculos del rostro y la lengua pueden ser hiperactivos y hacer que algunos niños babeen o hagan muecas.
Las personas con este tipo de parálisis suelen tener problemas para sentarse derechas o caminar. Las personas con parálisis cerebral discinética no suelen tener problemas intelectuales.
Parálisis cerebral atáxica
Esta forma de trastorno afecta el equilibrio y la percepción de la profundidad. Las personas con parálisis cerebral atáxica caminan de manera inestable y tienen dificultad para realizar movimientos rápidos o precisos como escribir, abotonarse una camisa o extender el brazo para tomar un libro.
Tipos mixtos
Este tipo de parálisis cerebral incluye una mezcla de síntomas de los otros tipos.
Lupita se siente feliz de haber llegado a APAC
Cuando terminó la secundaria, Lupita acudió a APAC y ahí encontró apoyo para realizar la preparatoria abierta. El INEA enviaba ahí a los asesores para aplicar los exámenes.
Además del apoyo para su educación, en la asociación le ofrecieron rehabilitación, terapia sicológica y quienes pueden hacerlo, les ayudan a encontrar trabajo.
“Gracias a la maestra Lupita (Maldonado), a la maestra Julia y a la señora Bárbara Anderson (periodista) pude entrar a la universidad. Y estoy en la quinta semana del primer cuatrimestre de la carrera de Educación”.
Ella quiera ser la voz de las personas que también padecen PI y no pueden hablar. Quebrándosele la voz, afirma que ella tiene que hablar por ellos.
“Tengo que ser la voz, demostrar que sí puedo salir adelante. Y decirle al gobierno que no somos diferentes a ellos. ¡Vivimos una condición de vida diferente pero también queremos estudiar y ser felices!”.
Ella vive con su mamá, que tiene 83 años, y con un hermano. Agradece a su familia todo lo que ha hecho por ella y porque la animaron a convivir y jugar con otros niños, a ir a fiestas y no olvidarse de vivir.
Guadalupe Maldonado especifica que la UNICEF ha calculado que el costo monetario, energético y emocional de cuidar a una persona con esta condición es equivalente a cuidar trillizos.
Opciones de tratamiento en la India
Bárbara Anderson, quien es una connotada periodista de asuntos económicos y financieros, tiene un hijo con PI y aunque ya se había resignado a lo que todos los médicos le decían, que no había cura para su hijo, un buen día un empresario la puso en contacto con científicos en la India que tienen una forma novedosa de abordar la PI.
El portal hermano La Silla Rota la entrevistó con motivo de la publicación de su libro titulado “Los dos hemisferios de Lucca”. Lucca es su hijo quien ahora debe tener 8 años.
Anderson relata en su libro que el daño de Lucca involucra sus dos hemisferios cerebrales: el derecho y el izquierdo. Y su cura involucra, afirma, también a los dos hemisferios: el occidental y el oriental.
“Según los neurólogos, el hemisferio izquierdo se encarga de los procesos que involucran lógica, secuencia, control, razón, realidad, precisión, detalle. Es analítico en todo. El hemisferio derecho, en cambio, rige la pasión, la creatividad, las sensaciones. Hace planes a largo plazo, improvisa; es espontáneo, casual, holístico. Multitasking. Si yo hiciera el mismo paralelismo, pero esta vez hablando de Occidente y Oriente, repetiría el mismo modelo”.
Refiere que en México sólo teníamos delante de la discapacidad de Lucca la racionalidad de los médicos que les decían: "Su hijo nunca podrá hacer nada por sí mismo, la parálisis cerebral no tiene cura".
“Mientras que en India teníamos el desparpajo de un científico que nos decía: "Yo no creo en enfermedades incurables, sí en enfermedades no estudiadas. Lucca podrá hacer lo que quiera en el futuro".
Anderson sigue relatando:
“Bajo la secuencia que dicta el modelo occidental sólo nos aferrábamos a los patrones de terapias, de fases de maduración que debían gestarse, mientras que la intuición oriental nos pedía que pusiéramos de pie a Lucca y, ¡voilà!, comenzó a dar pasos torpes, para nosotros imposibles. Con el control y la racionalidad occidental nos decían: "Si no come, si no usa su boca, nunca hablará". Con base en la desestructurada visión oriental, una sonrisa originó en Lucca su primera palabra, rompiendo todas las teorías enciclopédicas”.
Afirma que escribió el libro para que las personas jamás se queden con un no, para que nunca se queden con "qué hubiera sido si...", para que no compren un diagnóstico por más sesudo que sea quien lo firme.
“Y para que nunca piensen que algo es imposible.
“Se puede soñar con una cura a pesar de que nos hayan tatuado la sentencia de que no la hay.
“Hay que hacer más que decir.
“Hay que probar más que lamentar”.
La autora emprendió un viaje a India con toda su familia para que Lucca sea uno de los primeros niños en someterse a un tratamiento de 28 días, dos ocasiones durante 2017 y otra en 2019, y los asombrosos resultados que vieron en él: una neurogénesis que arranca con el Cytotron, aparato creado por el científico indio Rajah Kumar.
Ahora la periodista se embarca en una lucha para lograr impulsar el uso del Cytotron en México.
Puedes leer: Los dos hemisferios de Lucca: Bárbara Anderson
La importancia del Día Mundial de la PI
“Es necesario que cada día haya más aceptación de la condición como tal, porque no es una enfermedad, es una condición, con la intención de que se conozca que en los chicos con parálisis cerebral su afección es más motora que intelectual y estos chicos deben ser aceptados e integrados en escuelas y en trabajos y sobre todo empezando por la familia”, subraya Marta Elena Valverde Díaz, fundadora de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo.