Recientemente, la BBC ha publicado la historia de Julia y su hijo Louis, quien falleció de forma inexplicable, sin causa aparente, justo antes de cumplir los dos años.

Este caso abre las puertas para preguntarse sobre esta problemática, y reconocer que es necesario realizar campañas de concientización y difusión para que sea mucho más conocida.

La historia de Louis

Louis Rogers es descrito por su madre como un niño sano, feliz y vigoroso, sin embargo, por alguna extraña razón, el niño falleció seis semanas antes de su cumpleaños.

Su madre lo había llevado a recostarse, como todas las noches, pero una hora más tarde, cuando fue a ver cómo se encontraba, Louis estaba sin vida sobre su cama. Había muerto sin llorar, sin quejarse, y sin una razón aparente.

Julia, madre del niño, narra que a lo largo de sus casi dos años de vida, presentó diversos ataques de convulsiones, algunos peores que otros, y que lamentablemente no fueron bien analizados o investigados por los médicos, quienes los consideraron como casos aislados y no como una señal de que algo sucedía.

Louis había tenido fiebre el día en que falleció. Luego de un baño fue dejado en su cama, donde un monitor de bebé servía a Julia para mantenerlo vigilado. Fue por esta razón, al verlo en vídeo, que su madre percibió que algo andaba mal y optó por ir a revisarlo. 

El niño no respondió a las llamadas y caricias de su madre, quien al voltearlo descubrió que estaba muerto

La hipótesis de su autopsia, comenta Julia, es que el pequeño Louis sufrió de una convulsión durante el sueño y, lamentablemente, no pudo despertar de la fase de recuperación; sin embargo, como esto no deja marcas visibles o tangibles que puedan probarlo, se le catalogó como un síndrome de muerte súbita e inexplicable de la infancia (o SUDC, por sus siglas en inglés).

(foto: unsplash)

El síndrome de muerte súbita e inexplicable en la infancia

Tratándose de un síndrome poco hablado, el síndrome de muerte súbita e inexplicable de la infancia, es una forma de muerte infantil que, como su nombre lo dice, es inexplicable, incluso después de realizar una autopsia e investigaciones.

En la literatura médica este es un síndrome poco mencionado, principalmente en español y otros idiomas, y es frecuente que en algún momento nos topemos con el síndrome de muerte súbita infantil (o la llamada “muerte de cuna”), sin embargo, debemos marcar una línea de diferencia para poder entenderlo mejor.

La muerte súbita infantil suele suceder cuando los niños son menores a un año de edad, mientras que en el síndrome de muerte súbita e inexplicable infantil, puede ocurrir desde el primer año de vida, hasta los 18 años.

Está caracterizada por casos en que los niños, que se ven sanos y felices, van a dormir y nunca despiertan, siendo encontrados sin vida en sus camas.

Los médicos aún desconocen las causas de este suceso, por lo que lamentablemente no puede ser prevenida o predecible. 

Sin embargo, se ha visto que muchos niños pueden tener ligeros síntomas de fiebre o gripe antes de morir, y además, se cree que las convulsiones febriles (relacionadas a los síndromes de epilepsia) podrían tener una correlación importante con este trágico grupo de muertes, ya que ocurren en alrededor de un tercio de los casos.

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La genética podría ser la culpable, según un estudio

Si bien este síndrome es considerado raro y las causas todavía se desconocen (esto en gran parte debido a la falta de estandarización en las investigaciones de muerte o la falta de diagnósticos en algunos casos de problemas cardíacos, refiere la Organización Nacional de Enfermedades Raras), un nuevo estudio podría dar nuevas respuestas sobre el tema.

Los resultados del estudio de la escuela de medicina NYU Grossman, publicados a finales de 2021 en la revista Procedimientos de la Academia Nacional de Ciencias, demostraron que existían mutaciones genéticas importantes en las muertes súbitas infantiles.

El equipo de investigación se enfocó, inicialmente, en genes que estuvieran asociados con enfermedades cardíacas o problemas de convulsiones, que pueden ser considerados una causa de muerte súbita, y encontraron que estos genes tenían más mutaciones de las que podían esperar. 

Además, encontraron otras 11 mutaciones muy particulares, que se estima contribuyeron al 9% de los casos. La mayoría de esas mutaciones estaban en genes responsables de regular el calcio en las neuronas y el corazón. Esta alteración de calcio tiene efectos en las conexiones neuronales y nerviosas, así como en las contracciones musculares.

Los resultados, entonces, sugieren que las alteraciones de calcio podrían tener relevancia en las muertes súbitas de la infancia, y que las mutaciones genéticas (no heredadas) podrían ser un factor de riesgo importante. 

Sin embargo, comentan, es necesario hacer más estudios.

(Con información de: BBC, National Institutes of Health, NORD, SUDC Foundation)