La Ciudad de México se convirtió en la primera entidad en aprobar la Ley de Voluntad Anticipada en el 2008. Desde entonces se han sumado 13 estados: Coahuila, Aguascalientes, San Luis Potosí, Michoacán, Hidalgo, Guanajuato, Guerrero, Nayarit, Estado de México, Colima, Oaxaca, Yucatán y Tlaxcala. Sin embargo, solamente se han firmado alrededor de 10,000 voluntades anticipadas al día de hoy.
La voluntad anticipada, ¿garantiza una muerte digna? La respuesta es no, pero podría acercarnos a ella. No obstante, existen factores que dificultan tanto su comprensión, como su difusión e implementación. Entre ellos:
Primero, existe una gran desinformación entre la población en general; para la mayoría de las personas la voluntad anticipada es desconocida. Además, existen términos que confunden. Se habla por un lado de Documento de voluntad anticipada y, por el otro, de Formato de voluntad anticipada. En el caso del documento de voluntad anticipada, cualquier persona mayor de edad y sin necesidad de estar en un proceso de enfermedad, puede acudir ante notario público a subscribirla, cumpliendo con algunos requerimientos y el pago correspondiente. Al igual que un testamento, la voluntad anticipada puede ser revocada o modificada cuantas veces se desee.
En el caso del formato de voluntad anticipada, el procedimiento se lleva a cabo en las instituciones de salud. Está dirigido para quien se encuentra en proceso de enfermedad terminal. En este caso, no tiene ningún costo. Sin embargo, aquí nos encontramos ante un absurdo porque este formato expresa la voluntad del paciente como respuesta directa a la fase terminal en que se encuentra (y por lo tanto, no anticipa sino que responde al momento en que es firmada por el paciente, su representante y un testigo). En mi opinión, ambos formatos son rígidos y débiles en su contenido.
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Segundo, la persona, cualquiera, que haya suscrito su documento de voluntad anticipada y se encuentre ante una emergencia médica debe portarlo consigo para hacerlo valer. ¿Y si no lo trae? ¿Si no puede comunicarse? ¿Si se encuentra en algún estado de la República donde la ley de voluntad anticipada no existe?
Tercero, el costo. Para millones de mexicanos el costo de una voluntad anticipada está fuera de su alcance, aun durante este mes de marzo, considerado el mes de la voluntad anticipada y en el que, al menos en la CDMX, las notarías suelen ofrecer una tarifa especial.
¿Qué podemos hacer para avanzar en este tema? Aquí algunas sugerencias:
1. Empecemos a hablar de enfermedad y muerte con nuestras parejas, familias y amigos cercanos. La muerte es un hecho para todos, no hay forma de evitarla (y yo agregaría, ni deseo de evitarla). Si logramos verlas como procesos inherentes y por tanto naturales al ser humano, algún día será parte normal de la conversación.
2. Movilizar a la sociedad para que, con su creatividad, envíe y amplifique el mensaje. El arte, en todas sus formas, puede contribuir a un cambio en el paradigma. Los medios de comunicación también pueden tienen un papel importante en la labor de difundir con información actualizada y asequible para toda la sociedad.
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3. Revisar la ley, la reglamentación y lograr su implementación en todo el país.
4. Crear una verdadera pedagogía para que desde las escuelas, los niños aprendan, de acuerdo a su edad y nivel de desarrollo, sobre las enfermedades, el proceso de muerte y sobre la muerte misma y el duelo que conllevan las pérdidas.
5. Regresar el proceso de enfermedad y muerte, así como la experiencia de duelo, a donde pertenecen, a nuestros hogares. Siempre estuvo ahí, antes que la medicalización nos hiciera creer que era una buena idea alejar al paciente de casa para que estuviera mejor atendido, lejos de la vista de sus seres queridos y con la esperanza en que la ciencia prolongara la vida, sin importar el costo (para quienes tienen el poder adquisitivo) y, a costa de privarnos todos del enorme sentido que puede tener el cuidar del ser querido, acompañándolo hasta el final de sus días, recibiendo el consuelo y cobijo de nuestras redes de apoyo.
6. Cambiar de paradigma para que los profesionales de la salud entiendan que el proceso de morir también es un fenómeno relacional y que encuentra cauce y sentido cuando las redes de apoyo interactúan: familia, amigos y comunidad. El proceso de muerte es algo mucho más amplio que un simple fenómeno fisiológico; sus componentes sociales, emocionales y espirituales son fundamentales y requieren ser validados y apoyados.
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En suma, se vive y se muere una sola vez. ¿Por qué no prever lo que esté en nuestras manos? Si acaso ha vivido ya la experiencia de decidir por alguien más, tal vez al final de la vida de algún ser querido, le pregunto: ¿hubiera preferido seguir la voluntad expresa de ese ser querido, en lugar de ser usted quien tuviera que tomar decisiones, en medio de la crisis y sintiendo quizá un gran peso a las espaldas?
Expresar a nuestros seres queridos qué quisiéramos y qué no quisiéramos para el final de la vida; qué procedimientos o tratamientos estaríamos dispuestos a tolerar para prolongar la vida, aun de manera artificial. Dónde nos gustaría morir y a quiénes nos gustaría tener cerca, en caso de poder elegir. Estas son tan solo algunas de las preguntas que todos tendríamos que hacernos y trasmitir nuestras respuestas, por escrito y en forma oral, a nuestros seres queridos. Tal vez si lo intentamos podamos entender lo que muchos filósofos han expresado de distintas maneras: la vida tiene sentido porque la muerte existe.