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Urge el Registro Nacional de Pacientes Renales

MARISOL ROBLESEne 23, 2022 
Tiempo de lectura: 5 mins.

En México hay aproximadamente más de 12 millones de personas con enfermedad renal y Jalisco es el único estado que cuenta con un Registro de Pacientes

¿Por qué es necesario una Registro Nacional de Pacientes Renales? (Foto: CDC)

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Nos involucramos en el tema renal cuando toca a la puerta, se nos mete en casa convertido en problema y nos hace ver nuestra suerte y la de toda la familia, llega silencioso y es incluyente no discrimina ni por edad ni por sexo. 

¿Cómo se siente ser paciente renal? Se siente como la soledad más profunda. Y si has tenido sed o te ha faltado el aire, esto es parte de lo cotidiano. Entendemos de fragilidad y la vulnerabilidad se nos encarna. Aprendemos a sobrevivir, las toxinas nos hacen ser discretos porque no hay energía para alzar la voz al nivel que quisiéramos y se necesita.

Los números señalan que 10% de la población mundial tiene algún grado de enfermedad renal. Si en México somos 126 millones de habitantes, si la estadística no miente somos alrededor de 12.6 los que tiene alguna falla renal aunque no estén diagnosticados. Sin embargo, en Jalisco que es el único estado con un registro de pacientes, los números están por encima de lo previsto, un 12% es lo que señala el registro impulsado por el doctor Guillermo García García.

Pacientes y equipo renal nos encontramos atorados en los cambios que ocurren cada 6 años porque no hay una ley hasta ahora que dé continuidad a las necesidades de esta epidemia, la renal, que existía desde antes de covid y que si ya era urgente antes, ahora se vuelve imperativa. Estamos atorados en un mar bravo y no se ven las soluciones de rescate porque de entrada ni siquiera sabemos cuántos somos para que quienes toman decisiones sepan con certeza qué es lo que se debe hacer y cómo debemos ser incluidos en la política de salud pública.

(Foto: Unsplash)

La importancia del Registro

Dentro de las cosas que hemos impulsado como Fundación Mario Robles Ossio está la Alianza por la Salud Renal que firmamos en Cámara de Diputados, en marzo de 2020, días antes del cierre de todo, fue el último evento presencial. Fue importante porque nos dimos cuenta que solo aliándonos podíamos garantizar darle continuidad a las iniciativas presentadas y ser un punto de encuentro para compartir preocupaciones y empezar a encontrar soluciones.

Uno de los grandes pendientes desde 2000 es el Registro Nacional de Pacientes Renales, en eso coinciden todos los involucrados en el tema renal. México es de los países que tiene este gran pendiente. Y podríamos preguntarnos, ¿por qué es tan esencial? 

El 6 de octubre de 2021, teniendo como marco el Segundo Encuentro de la Alianza por la Salud Renal, nos reunimos de manera virtual en la Cámara de Diputados especialistas como el doctor Tomás Obrador y el doctor Guillermo García, quienes han sido parte de la historia por impulsar el Registro desde el 2000, el doctor José Manuel Arreola, quien ha impulsado un Registro en Aguascalientes, así como tomadores de decisión para poner el tema sobre la mesa. Este encuentro fue un parteaguas porque se dieron las argumentos y herramientas que después se materializarían en una iniciativa de Ley presentada por el diputado Ector Jaime Ramírez Barba, secretario de la Comisión de Salud.

(Foto: Blausen.com staff (2014). "Medical gallery of Blausen Medical 2014". WikiJournal of Medicine 1 (2). DOI:10.15347/wjm/2014.010ISSN 2002-4436)

Pero para qué necesitamos saber cuántos somos

David Humphrey, quien es Director global de Política Sanitaria y Pruebas Clínicas de la Unidad de Inteligencia de The Economist, comentaba dentro del Encuentro que en el caso específico de los registros de enfermedades, contar con estos datos permite describir la carga y panorama epidemiológico de la enfermedad, analizar las variaciones entre tratamientos y resultados a través de las diferentes regiones, informar de las prioridades de manera precisa, desarrollar e implementar acciones de manera más efectiva y empoderar a los diferentes actores en juego a colaborar y hacerlos responsables de la consecución de objetivos comunes y medibles.

Esto quiere decir que si contamos con un registro y tú eres un paciente o un médico que está en una región geográfica que se ha visto tiene más casos que el promedio, debería ser contemplado dentro de un plan integral de atención a la enfermedad renal, donde puedan ser considerados para la aplicación de políticas de salud pública específicas y que el éxito del acceso a tratamientos fuera medible. Ya sé que suena como a un sueño imposible pero hace más de 20 años que nefrólogos e investigadores trabajan para que sea una realidad.

Tampoco una palabra

En la Ley General de Salud no se menciona la enfermedad renal, apenas se intuye dentro de las enfermedades crónicas no transmisibles y con mucha buena voluntad se puede pensar que va a asociada a diabetes e hipertensión, pero no hay que olvidar que quienes pagan la factura de este y otros padecimientos son los riñones. Necesitamos nombrarnos, alto y fuerte, y contarnos para que no sigamos desapareciendo y empecemos a ser casos de éxito, de compromiso.

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