Cuando la mamá de Alicia, Carmen Rivera, fue diagnosticada con Alzheimer en 1991, los doctores comunicaron a los hijos de la señora que tenía una esperanza de vida no mayor a 10 años porque no se conocía lo suficiente sobre su condición.
La figura cuidadora que los había criado desde la infancia terminó por transformarse en el bebé de la familia. La enfermedad afectó a Carmelita y también a su entorno.
El Alzheimer hizo que a la señora Carmen se le olvidaran cosas cotidianas y que, eventualmente, necesitara atenciones, como el cambio de pañal.
El 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer y esto es lo que debes saber.
Foto: proporcionada por Alicia
Alzheimer: un padecimiento que se incrementará en los próximos años
¿Qué hiciste en los últimos 3 segundos? Quizá no te acuerdes o no lo tengas presente, pero de acuerdo con la Alzheimer Disease International, es el tiempo en el que se presenta un nuevo caso de demencia en el planeta.
Dicha institución agrega que hay más de 10 millones de casos nuevos anuales de demencia, lo que implica un caso nuevo cada 3.2 segundos, y que la cantidad de eventos no hará nada más que subir.
Solo en 2020 había una cantidad superior a 55 millones de personas en todo el mundo que vivían con demencia y la asociación especializada en Alzheimer advierte que el número se duplicará cada 20 años, llegando a 78 millones en 2030 y a 139 millones en 2050.
En México, la Secretaría de Salud estima que hay 1 millón 300 mil personas con el Alzheimer, una cantidad que representa entre 60 y 70% de los diagnósticos de demencia y repercute con mayor frecuencia en los individuos mayores de 65 años.
¿Qué es el Alzheimer?
El National Institute on Aging informa que el Alzheimer es un trastorno cerebral que destruye lentamente la memoria y la capacidad de pensar. Con el tiempo, la destrucción llega al punto de no poder hacer las tareas más sencillas.
Hay tres etapas del Alzheimer:
- Sencilla: los problemas pueden incluir deambular, dificultades en el manejo de dinero, repetir preguntas, cambios de personalidad y de pensamiento
- Moderada: El daño llega a las partes del cerebro que controlan el lenguaje, el razonamiento, el pensamiento consciente y el procesamiento sensorial. La persona puede tener dificultad para aprender cosas y se pueden llegar a tener alucinaciones, delirios y paranoia
- Grave: Hay incapacidad para comunicarse, se pasa la mayor parte del tiempo en cama y se depende totalmente de otras personas.
Esta institución norteamericana indica que en aquellas personas con inicio temprano de la enfermedad, la causa puede ser una mutación genética.
Cuando hay un inicio tardío, el Alzheimer puede surgir de una serie compleja de alteraciones cerebrales que pueden darse durante décadas.
El neuropsiquiatra y director del centro de investigaciones del sistema nervioso (CISNE) México, Edilberto Peña de León, explica para SuMédico que el Alzheimer es uno de los síndromes demenciales y en las clasificaciones actuales se maneja como un trastorno neurocognitivo mayor.
“En estos trastornos, el que se presenta con más frecuencia (70%), es el Alzheimer. Estas enfermedades neurológicas a veces se caracterizan por ser neurodegenerativas o progresivas. Esto quiere decir que no solo se afecta la memoria, sino también otras funciones como la atención, la concentración, las ejecuciones o la personalidad, indica Edilberto Peña de León.
{"field1":"En sus palabras, la causa más estudiada del Alzheimer es el incremento y acumulación de una proteína anormal en el cerebro llamada proteína betamiloide","field2":""}
Peña de León resalta que todos tenemos proteína betamiloide en el cerebro y que cuando es bien procesada, es una proteína de 40 aminoácidos.
{"field1":"“Cuando mi cerebro empieza a cometer fallas por la edad, se hace de 42 aminoácidos. Esa no es soluble y se pega a mis vasos sanguíneos y a mis neuronas de las áreas de la memoria. Ahí las empieza a lesionar\", agrega el doctor Peña","field2":""}
El especialista detalla que después se comprometen capacidades motrices y otras funciones del cerebro.
Foto: proporcionada por el doctor Edilberto Peña
¿Cuáles son los factores de riesgo del Alzheimer?
El doctor Edilberto señala que estadísticamente, el factor de riesgo más importante para la enfermedad es la edad.
{"field1":"Si tomas a las personas mayores de 65 años y analizas sus cerebros, el 4.5% de ellas va a tener cambios en el cerebro","field2":"Edilberto Peña"}
Cuando se toma a personas con más de 85 años, el 50% de ellos tendrá modificaciones en el cerebro, explica el especialista.
Otros factores de riesgo del Alzheimer son:
- Síndrome de Down
- Golpes y traumatismos
- Fumar
- Sedentarismo
- Hipertensión
- Problemas metabólicos
“Entendiendo que por ahí de los 65 años empieza el horizonte clínico, inicia con olvidos en el nombre de las cosas. Puedo ver una planta y describirla, pero no saber su nombre; puedo ver a una persona que sé de quién es hijo, pero no recuerdo el nombre”, explica el doctor Edilberto Peña.
Por su parte, la jefa del Departamento de Neurología Clínica en el Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, Leticia Hernández, menciona en su columna de opinión publicada en SuMédico que se trata de una afección que no se puede prevenir, pero para la cual sí hay recomendaciones que podrían retardar su desarrollo.
Las recomendaciones que da la doctora Hernández son:
- ejercitar la memoria desde joven
- realizar actividades que mejoren la capacidad para almacenar información en el cerebro
“Mi mamá llegó a tomar Pinol… perdió la noción de los riesgos”
Alicia cuenta para SuMédico que su familia llevó a cabo acciones de manera instintiva para cuidar a su madre y que la recuerda realizando yoga, tomando clases de dibujo o bailando.
“Ella empezó con síntomas bastante complicados y perturbadores, como el olvido de cosas tan cotidianas como poner a calentar una agarradera pensando que era una tortilla o llegarse a tomar Pinol… empezó a perder la noción de las cosas y de los riesgos”, detalla.
La situación llegó al punto de ser complicada y preocupante. Además de estas acciones, la señora llegó a salirse a la calle sin saber a dónde iba.
“Fue cosa de ir estableciendo rutinas para ir generando un mejor control de sus condiciones anímicas. La diagnosticaron a los 62 años, por lo que se clasifica como un Alzheimer temprano”, menciona Alicia.
{"field1":"Todos en mi familia nos referimos a que tuvo Alzheimer, pero no se le hicieron los estudios posmortem que nos permitieran tener la certeza de que era el padecimiento. Hubo discrepancias entre los médicos que atendieron a mamá respecto a qué tipo de demencia era","field2":"Alicia"}
Foto: proporcionada por Alicia
“El Alzheimer reduce el tiempo de vida de las personas”
El doctor Edilberto señala que cuando una persona tiene Alzheimer, su tiempo de vida se reduce, al igual que su calidad de vida.
“Si no le das tratamiento a una persona que comienza con Alzheimer, el desenlace se espera, con mala calidad de vida, en un promedio de 8 años. Cuando ofreces los tratamientos que detienen el desarrollo de la enfermedad, la esperanza de vida se incrementa 16 a 20 años con calidad de vida diferente”, aclara.
En palabras del especialista, se trata de un padecimiento deteriorante incluso de la esperanza de vida.
Esto se puede ver en el caso de la mamá de Alicia, pues su papá, que era el principal cuidador de la señora Carmen, le llevaba 14 años y le sobrevivió 9 meses. Él perdió la vida poco después de haber cumplido 100 años, mientras que ella vivió hasta los 85.
“Mi mamá llegó a ser nuestro bebé”
Alicia recuerda que su mamá dejó de poder cuidarse por ella sola y que en un punto, requirió atenciones para ir al baño, para vestirse y después también en el cambio de prendas como el pañal.
“Yo estaba en Estados Unidos y me fue a visitar. Me di cuenta de que había algo raro. La sentía totalmente desorientada en el tipo de cambio, siendo que llevaba la economía de 9 hijos. Se le olvidaba lo que habíamos hecho… me decía que quería ir a San Francisco, la llevé y me decía que quería ir a San Francisco”, dice Alicia.
En sus palabras, eran difíciles los momentos en los que se tenían que tomar decisiones sobre la atención medica cuando se llegaban a presentar crisis.
“Recuerdo a una psiquiatra que nos dijo que a mi mamá no le daba más de 6 meses. Lo dijo sin tacto, tan poco sensible, que uno de mis hermanos que era el que vivía con ellos se puso tan nervioso que al rato ya era más la preocupación por él que por la paciente”, explica.
Doña Carmelita murió a los 85 años, es decir, 23 años más después del diagnóstico.
Foto: proporcionada por Alicia
Se necesita hacer una red de apoyo importante, porque ser cuidador de una persona con Alzheimer, puede ser muy desgastante. Por ello, no es raro que hasta los cuidadores acaben enfermándose.
“El nivel de estrés que se maneja, de frustración, de preocupaciones continuas, malas pasadas, el esfuerzo físico… es común que se les cambien los ciclos y que en la noche estén despiertos y en el día durmiendo”, abunda.
Para algunos miembros de la familia, la situación de salud de su mamá fue algo perturbador y complicado de ver, pues literalmente vieron a su madre retroceder y volver a ser como una niña, como una bebé.
“Mi mami llegó a ser de cambio de pañal y de bañado. No a todos se les facilitó o se les fue dado el manejar eso”, indica Alicia.
Por ello, recomienda a las personas que están pasando por el diagnóstico de Alzheimer de un familiar, que busquen ayuda con otras personas de confianza y que no le dejen toda la tarea a una persona.
“Nosotros afortunadamente tuvimos la posibilidad de tener apoyos de cuidadoras, pero no todos lo tienen. Es importante que busquen red de apoyo”, concluye.