“Tengo 50 años y tengo un hijo con parálisis cerebral. Arturo nació prematuro a los casi 7 meses y por ello estuvo internado un mes en incubadora, bajo luz roja para darle más calor. Al mes me lo dieron como niño sano pero a la semana empezó con una crisis de apnea que es cuando dejan de respirar y lo llevé nuevamente al hospital”.
En entrevista con Sumédico, la señora Suzette Muñoz comparte su testimonio como madre de un hijo con parálisis cerebral y comienza por decirnos que la parálisis cerebral no es una enfermedad: “es una condición de vida; una discapacidad”.
El 6 de octubre se celebra en el mundo el “Día Mundial de la Parálisis Cerebral", una fecha que se dedica a los pacientes con esta condición y sus familias con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y brindarles el apoyo que requieren.
Parálisis cerebral en cifras: México y el mundo
Conforme datos de la Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral, esta condición es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia y su frecuencia oscila entre los 2.4 casos por cada 1,000 niños nacidos, a entre 40 y 100 en los niños muy prematuros,
Por otro lado, según la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), en México la prevalencia de esta discapacidad es del 6% y “la parálisis cerebral es una discapacidad física que afecta el movimiento y la postura. Aproximadamente 17 millones de personas en el mundo viven con parálisis cerebral”.
Respecto a las cifras, entrevistado para SuMédico, el doctor Alejandro Manjarrez, Neurocirujano y Neurocirujano Pediatra con especialidad en Neurocirugía y subespecialidad en Neurocirugía Pediátrica, adscrito al departamento de Neurocirugía Pediátrica del “Hospital General La Raza”, señala lo siguiente:
{"field1":"“En los últimos datos encontramos que se gestan de 2 a 2.5 niños que nacen con este tipo de problema y puede ser congénito o adquirido, sobretodo por detalles de hiposa neonatal. En México no tenemos tanta estadística al respecto, pero los reportes de la Secretaría de Salud señalan que entre 1998 y 2000 hubo una incidencia de 3 casos por cada 100 nacidos vivos en México, lo cual se mantiene como dato hasta el momento. Por ello, hay que destacar que es un problema que no solamente involucra el momento en el que se trata sino posteriormente hay una modificación en la dinámica familiar y repercute también directa e indirectamente en una cuestión general respecto a la sociedad. No es un tema menor”.","field2":""}
¿Qué es la parálisis cerebral?
El doctor Manjarrez explica qué es la parálisis cerebral de esta forma:
{"field1":"“La parálisis cerebral es un término muy extenso, realmente no define un concepto, tiene que ver con una serie de trastornos motores que son de origen cerebral, no progresivos que son la causa más importante de discapacidad motora en la infancia. Es raro que encontremos una parálisis cerebral en el adulto. Muchas de ellas se gestan en la infancia. Sin embargo, no deja de ser una denominación antigua que no pierde valor ni vigencia en el estatus actual médico y en el vox populi sigue siendo un término que se utiliza para referirse a los pacientes. Por ello, es importante saber que se utiliza como un término sintomático, es decir, que corresponde a signos y síntomas que van en conjunto y lleva directamente a lo que conocemos como parálisis cerebral”.","field2":""}
Distintos tipos de parálisis cerebral:
1. Espástico: Los músculos se encuentran rígidos y tensos. Se origina por daño en la corteza cerebral motora.
2. Discinético: Se caracteriza por movimientos involuntarios y se origina por un daño en los ganglios basales.
3. Atáxico: Se caracteriza por movimientos incoordinados. Afecta el equilibrio y el sentido de la posición en el espacio. Se origina por daño en el cerebelo.
4. Tipos mixtos: Se dan cuando se presentan dos o más tipos de parálisis cerebral.
El doctor Manjarrez aclara que el abordaje de esta condición debe ser por diversos especialistas enfocados en distintas áreas de la salud:
{"field1":"“Me gustaría hacer hincapié en que la parálisis cerebral no requiere solamente el manejo de un especialista, sino de un equipo multidisciplinario; por ejemplo, del manejo de un neurólogo, del pediatra, internista, terapia física y rehabilitación, ortopedista y neurocirujano, sin dejar atrás al médico general o médico familiar y obviamente en conjunto sentarán tratamientos multimodales que mejorarán su condición neurológica y osteomuscular que condiciona como tal la parálisis cerebral”.","field2":""}
Parálisis cerebral: la historia de Arturo a través de su madre
La señora Suzette Muñoz cuenta que cuando su hijo aparentemente sano fue recibido por segunda ocasión en el hospital donde había estado internado presentó, cinco crisis más de apnea.
{"field1":"“Nos dijeron que tenía un soplo en el corazón y el cardiólogo nos dijo que le podrían hacer una cirugía a los 9 meses porque estaba muy pequeño en ese momento; y le hicieron dos cirugías: una a los 9 meses y otra casi al año”.","field2":""}
Después de las cirugías, Suzzete cuenta que Arturo Rowan estuvo algún tiempo sin moverse.
{"field1":"“De ahí lo tuvimos así sin moverlo y nosotros ingenuos pensamos que por la misma operación no se podía mover hasta que una tía de mi esposo nos dijo que no era normal que no se sentara y que no hiciera varias cosas, entonces es cuando fuimosa APAC para una valoración y es dónde nos dicen que tiene parálisis cerebral”.","field2":""}
Arturo ahorita tiene 23 años y tiene parálisis cerebral espástica, básicamente no puede mover las piernas, habla muy bien, está casi por terminar la preparatoria. Antes de ingresar a la institución ya le habían hecho estudios como tomografías; un neurocirujano lo valoró y la tía de mi esposo fue quien nos acercó a APAC; yo nunca había conocido a un niño con parálisis hasta que llegamos a APAC y cambió nuestra vida”.
Para la madre de familia era totalmente nuevo, no conocían a nadie hasta ese momento del diagnóstico de su hijo.
“Llegamos a ver algo porque para ese entonces estaba Teletón pero que conocíamos más; ingresando ya tuvimos que investigar y nos explicaron que era una lesión irreversible, que no era una enfermedad sino una condición de vida con la que tendríamos que vivir tanto mi hijo como nosotros para mejorar su calidad de vida. El día del diagnóstico íbamos mi esposo, mi hijo y yo, le hacen una valoración completa y fue una impresión muy grande. Todavía no sabíamos con qué magnitud afectaría a mi hijo esta discapacidad y conforme avanzó la enfermedad fue que la conocimos y supimos el grado
“Le echamos muchas ganas con las terapias y rehabilitación, entonces aprendió a hablar, a sostener su cuello, su espalda. La verdad fue más que nada una impresión saber que tenía una discapacidad y salir adelante, no escondernos y tampoco negarlo, lo que muchas veces pasa”.
¿Cuáles son las causas de parálisis cerebral?
El doctor Manjarrez explica que para hablar de las causas de parálisis cerebral primero tendríamos que remontarnos a lo que se ha estudiado.
"Desde los años 50 se usaba el término de forma muy global y se definieron distintas causas. Se tiene que la parálisis puede ser congénita, se detecta al nacimiento y las causas son múltiples, por ejemplo, trastornos directamente del neurodesarrollo durante la etapa embrionaria o la etapa fetal que condiciona el trastorno posterior y que ya esté asentada la parálisis al nacimiento.
{"field1":"“También pueden haber causas añadidas a tumores que condicionan una alteración directamente y tenemos otras causas de origen extrínseco porque tienen que ver con consumo e inhalación de ciertas sustancias por parte de las mujeres embarazadas y estas alteraciones se gestan durante las primeras tres semanas de desarrollo embrionario porque es en estas semanas que el sistema nervioso central alcanza su máxima formación para continuar con el crecimiento paulatino¨","field2":""}
Explica que los medicamentos que pueden intervenir en esto son los medicamentos con clasificación C o de riesgo alto, o bien sustancias tóxicas como cocaína y heroína. También pueden ser fármacos que aumentan riesgo de malformaciones neurológicas y con ello una parálisis cerebral en los recién nacidos o trastornos epilépticos que condicionen posteriormente mayor daño neurológico y por ende, una parálisis cerebral”.
Entonces, ¿cuál es la causa principal de la parálisis cerebral?
Manjarrez refiere que dentro de las causas que se engloban en el periodo neonatal, la más importante y más frecuente, conforme datos epidemiológicos, es la asfixia o la hipoxia perinatal que va a acompañada de una situación muy especial pues se presenta principalmente en pacientes pretérmino, es decir, en aquellos embarazos cuya culminación o término no se da en las semanas que se consideran normales; los pacientes nacen antes de tiempo, cuando el embarazo no termina en el periodo antes de las 36 semanas, en este periodo es crucial la vigilancia pues hay mayor riesgo por cuestiones de inmadurez en todos los sistemas, entre ellos, complicaciones neurológicas, una de ellas son los sangrados a nivel cerebral que pueden condicionar posteriormente una parálisis cerebral”.
Una vocación descubierta por amor
La madre de Arturo comparte su alegría pues pese a las adversidades también tuvo mucho apoyo:
{"field1":"“Ir a terapia era yo con mi hijo, mi esposo tenía que trabajar, yo me iba a las terapias con él. Mi hijo el grande le lleva como cinco años entonces a él lo tuve que dejar prácticamente todo el tiempo con mi suegra pues no podía llevarme a los dos. En el momento era yo sola para las terapias, ya después empezó a crecer mi hijo mayor y me empezó a acompañar. Íbamos y veníamos y por esta situación, mi hijo decidió ser terapeuta físico. Fue la discapacidad de su hermano la que lo llevó a esa carrera. En lo posible, mi otro hijo, le sigue dando terapia o rehabilitación”.","field2":""}
¿Una vida normal?
Suzette explica que los especialistas le dijeron que requeriría terapias y ejercicios tanto en la institución como en casa:
{"field1":"“Él no convulsiona, no hemos tenido que utilizar medicamentos anticonvulsivos y hemos estado con terapias, ejercicios conforme hemos podido y ayudamos a que sea lo más independiente posible. Él come solo, para ir al baño nuestra casa no está adaptada pero nos las ingeniamos para que lo haga solo”.","field2":""}
Alegría y retos: dos caras de una condición que parece invisible
La madre de Arturo también refiere que lo más gratificante para ella ha sido ver a su hijo llegar ahora hasta la prepa, que él haya podido desenvolverse muy bien.
“Sabemos que no va a poder solo pero pues llegó un momento en el que terminó preescolar y tenía que entrar a primaria y nos dijeron que por el nivel que tenía podía ingresar a una escuela regular pero no lo aceptaban, fue muy difícil. No lo aceptaban porque tenía que estar en silla de ruedas, nos pidieron que estuviera una persona ahí todo el tiempo y fue mi suegra y mi hijo de quinto de primaria quienes lo pasaban de un lugar a otro, lo llevaban al baño. Ahora ya hay un poco más de inclusión, no lo integraban en actividades de baile por ejemplo y a él le encanta bailar, hablar, dar testimonios, conferencias y en sí, creo que desde que él tenía uso de razón le empezamos a decir que tenía una discapacidad. Él sabe que tiene una discapacidad y sabe hasta dónde puede llegar. Sabe que tiene una condición de vida y así le tocó vivir”.
Los retos: personas con discapacidad no son aceptadas
La madre también reflexiona sobre las barreras que existen para las personas con discapacidad.
“Hay muchas barreras arquitectónicas en todo el país desde las banquetas, las calles que no están hechas ni tampoco restauradas. Si vemos que para los coches los baches son un problema, imaginen para las las sillas de ruedas, tenemos que sortear obstáculos, esquivar coches, puestos, rampas que no hay ni en banquetas, tampoco hospitales, edificios, restaurantes, en diferentes lugares. Otro tema es que no hay baños accesibles, el respeto de los lugares de estacionamiento. Deberían darles la prioridad de pasar en los elevadores - se supone que tienen preferencia- pero la gente sube y baja y aunque ven que estamos con la silla de ruedas, la gente se sigue. Todo viene desde casa, capacitaciones para poder incluir y que respeten. Nos falta mucho, sabemos que con la silla de ruedas no podemos accesar a una playa, no hay hoteles con rampas o baños que es lo que más sufrimos. Es capacitar a maestros, no todos aceptan a una persona con discapacidad”.
Suzette también comparte la alegría de tener a Arturo en su vida:
{"field1":"“Mi motivo para seguir adelante es mi hijo, por él sigo luchando. Pido que las personas se acerquen a las personas con discapacidad, que no piensen que se van a contagiar o se les va a pegar o si no saben acceder a ellos, un ´hola, ¿cómo estás?´, ´¿cómo te llamas?´ Sería una manera de incluirlos y de seguir adelante”.","field2":""}
Arturo Rowan, gratitud y fortaleza diaria: “una sonrisa te abre las puertas”
Arturo Rowan también fue entrevistado para SuMédico y comparte su testimonio sobre esta condición que ha tenido durante más de 20 años:
{"field1":"“Yo tengo una condición que se llama parálisis cerebral y me afecta los dos miembros inferiores, eso dice mi expediente pero los terapeutas me han dicho que el lado izquierdo está más afectado que el derecho y pues sí he pasado algunas adversidades. Pero gracias a mis papás y a APAC he recibido mucha ayuda. Gracias a Dios tuve una familia que me aceptó, obviamente, también hubo gente que me rechazó, algunos forman parte de mi núcleo pero por ignorancia me rechazaron, tampoco les doy importancia. También hay gente que me han ayudado mucho tanto económicamente como físicamente”.","field2":""}
Sobre la escuela, Arturo comparte que ha tenido buenas y malas experiencias.
“Lo que más me gusta de ir a la escuela es poder aprender, estudiar, tomar mi rehabilitación pero también soy una persona muy sociable, me gusta estar con mis compañeros, mis amigos, mis maestros. Yo he sido un niño muy bendecido, pero lo que no me gusta es que en todos lados hay críticas, burlas, gente metiche pero es en todos lados; es parte de ser humanos. Naturalmente, cuando te haces amigo de una persona es porque tienes algo en común pero conmigo pasa algo extraño, aunque tenemos cosas en común, nuestros gustos son muy diferentes, a algunos les gusta el fútbol y yo dejé de verlo porque no me gusta, lo decía porque a mi mamá le gustaba y a mi hermano le apasionaba. A mí lo que me gusta es ver películas de superhéroes, de acción”.
Finalmente, Arturo comparte el siguiente mensaje:
{"field1":"“Lo que puedo decir es que nunca se den por vencidos y que tener una condición como esta no es una enfermedad ni una limitante. Las limitantes se las pone uno mismo, sí hay dificultades pero sí se puede salir adelante. Sí he pasado adversidades pero yo agradezco, algo que debo agradecer a mis papás es que tienen muy buena educación pero son un tanto huraños. Tanto mi papá como mi mamá me enseñaron a ser muy educado, agradecido y amable. Desde chiquito yo sonreía mucho y me regañaban cuando me enojaba; me decían que no fuera así, que no fuera como ellos y lo aprendí muy bien; gracias a eso, a ser sociable y agradecido se me han abierto puertas”.","field2":""}
¿Prevenir?
El doctor Manjarrez destaca que la vigilancia o control prenatal es básico y que la medicina preventiva se encarga de llevar una adecuada o normal evolución acorde de las mujeres embarazadas para la prevención de este tipo de trastornos:
{"field1":"\"El nacimiento prematuro va asociado a procesos infecciosos, particularmente en el último trimestre que se asocia a que se llegue a culminar el embarazo y evitar las condiciones que puedan generar sangrados; o bien, dentro de la etapa de vigilancia del parto o la cesárea, vigilancia estrecha al nacimiento para que no haya condiciones para los eventos de hipoxia”","field2":""}
En su opinión, son solamente detalles que hay que tratar, vigilar pequeños detalles puede hacer la diferencia. El que nazca un bebé antes de tiempo puede ser causa de parálisis cerebral porque el bebé es inmaduro lo que le lleva a múltiples condicionantes como sangrados cerebrales, procesos sépticos o infecciosos que disminuyen el aporte de oxígeno a nivel cerebral. El paciente pretérmino tiene riesgos por la disminución de oxígeno y cuando nace, el hecho de tener una asfixia o hipoxia durante el trabajo de parto ya sea vía cesárea o vía vaginal, es un riesgo”.
Retrato del paciente con parálisis cerebral
Del diagnóstico y problemáticas alrededor del tratamiento de parálisis cerebral, el doctor Alejandro comenta que es importante indagar la condición de cada paciente.
"Uno como médico indaga la condición del paciente, todo el contexto, saber si es un paciente pretérmino, cuidar sangrados y esto se trabaja también con la unidad de cuidados intensivos y especialistas del recién nacido. Vigilamos la situación a través de un ultrasonido transfontanelar que es una ventana, es revisar lo que coloquialmente llamamos mollera porque ahí podemos detectar algún tipo de sangrado, también vigilamos que no se presenten crisis convulsivas posteriores a sangrado por la prematurez, eso se vigila con el neonatólogo. Valoramos condiciones generales porque son pacientes con órganos no maduros y que a veces requieren terapias como mantenerse intubados para mantener la oxigenación cerebral o prevenir infecciones. Ahora bien, cuando hablamos con los papás con hijos con trabajo de parto complicado solicitamos un electroencefalograma y una tomografía; con estos estudios detectamos algunos trastornos en los pacientes y hablamos que la baja concentración de oxígeno en el cerebro y sangrado pueden condicionar el trastorno. El paciente, por la plasticidad neuronal, puede mejorar, con plasticidad nos referimos a la recuperación neuronal que estos pacientes tienen y nosotros como adultos”.
De las complicaciones más frecuentes, como el caso de Arturo, Manjarrez agrega:
{"field1":"“Una de las complicaciones más frecuentes son los espasmos, aumento muscular y rigidez o flacidez, prácticamente sin tono en los músculos, lo que se maneja con ortopedia pediátrica y terapia física y rehabilitación; se verá la recuperación conforme pasa el tiempo. Los primeros dos años son cruciales hasta el año ocho meses donde el sistema nervioso tiene la formación de la vaina de mielina y eso nos ayuda a valorar qué tanto puede verse la mejoría. Algunos fármacos ayudan también para mejorar la conducción nerviosa”.","field2":""}
Finalmente, el doctor refiere que uno de los obstáculos más frecuentes para el tratamiento de la parálisis cerebral es que las instituciones están fragmentadas, es decir, una sola institución no cuenta con todos los servicios que requieren los pacientes:
{"field1":"“Las instituciones de salud públicas al menos no cuentan con todos los servicios; pueden faltar terapias de rehabilitación, especialistas o tratamientos. Por ejemplo, si nosotros requerimos apoyarnos con una terapia de rehabilitación, enviamos al paciente a esa unidad que no se encuentra dentro de una sola sede hospitalaria. Un dato muy marcado que viví cuando estuve dos años en el Hospital de Pediatría del Siglo XXI es que cuando teníamos un paciente que atendíamos y operábamos nosotros, no teníamos la unidad de terapia física y lo enviábamos a un hospital de referencia específico solamente para rehabilitación y una unidad que apoya en esta situación, sin hacer promoción, son los CRIT que cuentan con terapias y buenos aparatos”. ","field2":""}
Otra problemática es que el envío a rehabilitación sueñe ser tardío y entre más temprano sea se favorecen mejor las condiciones neurológicas y se evita que las secuelas sean tan marcadas. “No tenemos una institución de salud pública que tenga todo. Lo tenemos regado y los hospitales no cuentan directamente con algunas terapias específicas y los pacientes tienen que trasladarse a otras unidades. Una recomendación cuando se saturan los hospitales de referencia es acudir directamente al CRIT para recibir la rehabilitación dentro de estas instituciones”.