El involucramiento de Rosa Farres en el área del Alzheimer se dio por querer entender algo que ocurría a su alrededor, pues tuvo un caso de este padecimiento en casa y ella quería comprender lo que estaba pasando.
“Estudié la licenciatura en Educación Especial hace mucho tiempo y toda la vida he trabajado con discapacidad, pero mi mamá fue diagnosticada con Alzheimer y no existía tanta información al respecto hace 30 años, cuando pasó. Yo incluso tuve que buscar lo que significaba”, explica para SuMédico.com.
La actual coordinadora del Movimiento Dementia Friends México añade que su mamá vivió con la enfermedad aproximadamente 22 años hasta que falleció, por lo que su experiencia personal la motivó a estudiar y aprender sobre dicho mundo.
“Fue un proceso de deterioro en su cerebro de más de 20 años y uno no se imagina todo lo que implica. Después de eso estudié en webinars, cursos online, un diplomado en dinámica familiar, otro en Alzheimer en la Universidad de Salamanca y uno ofrecido por el Instituto Nacional de Geriatría, también sobre Alzheimer”, añade la experta.
Hoy, preside una asociación especializada en nuestro país y realiza campañas para que la gente sepa sobre este padecimiento.
“El Alzheimer no debe ser desestimada… impacta mucho”
La presidenta de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares detalla que es una enfermedad que impacta de gran manera en el núcleo familiar, pues en un principio no se entiende lo que está pasando y los comportamientos del afectado.
“No se entiende porque empieza a tener una serie de cambios en la conducta, comienza a tener dificultad en cosas que antes hacía sin ningún problema, o se pierde. Nosotros buscamos el diagnóstico y se tardaron mucho tiempo en dárnoslo”, lamenta la especialista.
Cuando su familia recibió la noticia, todavía existía desconocimiento sobre el Alzheimer y lo que implicaba.
“De hecho, aunque te den el diagnóstico, si la persona vive tanto tiempo con la enfermedad, no alcanzas a entender lo que va a ir significando. La palabra “demencia” está muy asociada a locura y la gente se espanta”, abunda la presidenta Farres.
Ese fue el primer estigma con el que tuvo que lidiar su entorno familiar. Después les dijeron que era un problema de memoria.
“La realidad es que la memoria es uno solo de los mil problemas que significa la enfermedad. Así empieza a manifestarse, pero al final del día, es una afección que va a ir abarcando todas las áreas del cerebro. Por eso la persona afectada no solo pierde sus facultades mentales, también sus habilidades motoras”, añade la especialista.
La Alzheimer Disease International menciona que hay más de 10 millones de casos nuevos cada año de demencia, lo que implica uno nuevo cada 3.2 segundos, y que dicha cifra se duplicará cada 20 años, llegando a 78 millones en 2030 y a 139 millones para 2050.
En México, la Secretaría de Salud estima que hay 1 millón 300 mil personas con el Alzheimer.
Estadísticamente, el factor de riesgo más importante para la enfermedad es la edad, pero también existen otros factores como:
- Síndrome de Down
- Traumatismos y golpes
- Fumar
- Sedentarismo
- Hipertensión
- Problemas metabólicos
“Es un padecimiento que va absorbiendo el tiempo y la energía de quienes lo rodean. Se dice que por cada persona diagnosticada con Alzheimer, hay un segundo afectado que es el cuidador, pero también repercute en todo el ámbito de la familia. Es muchísima la gente que se ve afectada de alguna u otra manera”, precisa Farres.
¿Qué síntomas presenta una persona con Alzheimer?
El National Institute on Aging menciona que el Alzheimer es un trastorno cerebral que destruye lentamente la memoria y la capacidad de pensar. Con el tiempo, el daño llega al punto de que la persona afectada no puede hacer las tareas más sencillas.
Dicho instituto resalta que hay tres etapas en el Alzheimer:
- Sencilla: los signos pueden incluir deambular, dificultades en el manejo de dinero, repetir preguntas, cambios de personalidad y de pensamiento
- Moderada: La afectación llega a las partes del cerebro que controlan el lenguaje, el razonamiento, el pensamiento consciente y el procesamiento sensorial. La persona puede tener dificultad para aprender cosas y se pueden llegar a tener alucinaciones, delirios y paranoia
- Grave: Existe incapacidad para comunicar, se pasa la mayor parte del tiempo en cama y se depende totalmente de otras personas.
“Es importante el diagnóstico temprano del Alzheimer”
Para Farres, es importante el diagnostico temprano en el Alzheimer. Por ello, las personas deben aprender a reconocer cuando el comportamiento del afectado esté cambiando.
“Si tiene un diagnóstico a tiempo, el afectado no se convierte en la enfermedad y puede seguir con sus capacidades, tomar decisiones y decidir qué es lo que quiere que suceda con él o ella”, abunda.
Más adelante, cuando la persona pierde esa capacidad, ya no se puede decir lo que quieren que suceda.
“Creo que la toma de decisiones en este tipo de enfermedades, cuando no tienes información, es muy complicada. Tiene mucho que ver con las personalidades de los hijos, se genera mucha tensión, puede tener que ver con ética… la información ayuda a tomar mejores decisiones”, dice la especialista.