Dicen que el amor de una madre hacia sus hijos es tan grande que todo lo puede y en el caso de Minerva Cruz Ramírez, el que le diagnosticaran hemofilia a su hijo hizo que estudiara y se preparara para una labor tan requerida como la enfermería. Cuando empezó no conocía mucho de este mal, pero con el paso del tiempo se convirtió en la presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.
Habiendo laborado todo el tiempo en el ramo de la administración, le diagnosticaron a su hijo un trastorno sanguíneo relacionado con la falta de coagulación y Cruz Ramírez decidió estudiar enfermería para darle los cuidados adecuados. Después, se fue desempeñando como enfermera para poder estar más tiempo con él.
Así fue como se fue involucrando en la Asociación de Hemofilia del Estado de México para conocer un poco más del padecimiento conocido como hemofilia y ver qué podía hacer por su hijo. Estando ahí, se dio cuenta de que había muchas cosas por aprender y por hacer.
“Lo hice para que no nada más mi hijo fuera el que estuviera bien, sino para ver si yo podía colaborar para que otra madre no pasara por la situación que yo pasé”, explica en entrevista para SuMédico.
Ahí fue cuando se dio cuenta de que tenían muchas necesidades como madres, como personas, como pacientes y como portadoras.
“De irme involucrando, llegué a ser presidenta”
Estando dentro de la asociación del Estado de México, la invitaron a participar en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y actualmente es la representante de esta institución.
“Ahí es donde nace esta necesidad de aprender a tratar a mi hijo, de qué es lo que tenía que hacer por él y por eso estudié enfermería”.
Quizá la gente piense que la administración y la enfermería no están muy relacionadas, pero Minerva Cruz explica que tienen muchos puntos que ver en algunas cuestiones, pues en la carrera les dan muchas materias incluyendo psicología y la manera de hacer estudios de mercado, entre otras asignaturas.
“Creo que si la gente junta todo esto con una atención humana, se pueden empalmar ambas cosas y se puede desarrollar un mejor trabajo, porque ya puede uno planear, buscar estrategias de cómo se pueden hacer las cosas y llevarlas a cabo en materia de salud”, menciona Cruz Ramírez.
Esto, explica, le ayudó mucho porque ha hecho que lo que busque hacer por todas las personas con hemofilia, por las madres, por las hijas y los hermanos de los pacientes, sea con una buena planeación.
En el Registro Mexicano de Coagulopatías de la federación se tiene a 6 mil 274 personas con hemofilia y otras coagulopatías: Minerva Cruz
“De personas que conocen la situación, para gente que la vive”
La página de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana indica que su junta directiva es el órgano ejecutivo responsable de administrar, coordinar y ejecutar las actividades, servicios, programas y proyectos de la Federación y que actualmente se encuentra conformado por una presidenta (Minerva Cruz), un secretario, un tesorero y dos vocales.
Estos cargos, resalta la federación, son ocupados por personas con hemofilia o por familiares de las mismas, que destacan de manera significativa por su convicción, interés y participación en el cumplimiento de los fines y objetivos de la Federación.
Cuando le diagnosticaron hemofilia a su hijo, Minerva no sabía nada de la enfermedad porque no tenía antecedentes familiares. Al ver esta situación, que todos los médicos les dicen que sus hijos no van a vivir por muchos años, entra el deseo de querer que ellos estén bien.
“Se quiere que tengan lo mejor en la vida, que lo que puedan estar lo vivan bien. Poco a poco me di cuenta que no era como me lo decían, que la perspectiva de vida que se tenía no es como ellos lo manejaban. Por eso es importante siempre estar informados”.
Actualmente su hijo tiene 25 años y colabora con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Eso, detalla, ha ayudado a concientizar a las personas que no viven con el padecimiento y que les ayuden a dar a conocer el padecimiento.
“Sobre todo, en nuestra comunidad, lo importante es que las necesidades que tengan las podamos solucionar lo más que se pueda”, indica.
En México se tiene un registro de 5 mil 853 personas con hemofilia: Minerva Cruz
Foto: facebook.com/FHRMHemofiliaMexico
Los principales retos que ha vivido:
Cuando se le pregunta sobre los principales retos que ha vivido como presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Minerva responde que los cambios de gobierno representan un reto, no nada más para hemofilia, sino para todos los padecimientos.
“Estos cambios a los que nos estamos enfrentando han sido fuertes, pero mi lema es: ‘ante cualquier adversidad, tienes que superar’. Hay que tomar los obstáculos como oportunidades para poder crecer, colaborar, unir esos esfuerzos y de esta forma poder lograr los objetivos, que para nosotros es que los pacientes tengan un tratamiento”, indica.
No le gusta hablar sobre financiamiento ni sobre el costo de los medicamentos porque indica que es un derecho que tienen los pacientes, y como tal, sabe que no hay un recurso que pueda cubrir todas las necesidades.
“Creo que esto ha sido a nivel general, pero algo de lo que sí estoy 100% segura, es de que tenemos derecho a la salud, y como tal, debemos ver por ello”, señala.