La información sobre la salud de una persona es un tema delicado que debe tratarse con confidencialidad, sólo en algunos casos está permitido que se publiquen parte de los datos del Expediente Clínico Electrónico, ¿en qué casos es posible hacerlo? ¿A quién le pertenece tu información?
Esos fueron algunos de los temas que se analizaron en el primer día del Foro “Bioética, transparencia y protección de datos personales”, organizado por el Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (Inai). En el evento se firmó un convenio de colaboración con la Comisión Nacional de Bioética.
La comisionada del Inai, María Patricia Kurczyn Villalobos, destacó la importancia de respetar el derecho a la salud, que es el derecho a la vida, pero al mismo tiempo garantizar la privacidad de los datos personales en este ámbito.
Ella puso sobre la mesa el tema del Expediente Clínico Electrónico, uno de los sistemas de salud que se inició en algunos institutos y hospitales desde hace algunos años y que ahora se busca expandir en el país con el fin de agilizar los procedimientos, en beneficio de la población.
Durante su ponencia, la comisionada cuestionó, ¿a quién le pertenece el Expediente Clínico Electrónico? La respuesta es que el paciente es dueño de esta información, por lo que tiene todo el derecho a mantener su estado de salud en privacidad.
Sin embargo, hay algunos casos en los que está permitido que las autoridades del Sector Salud hagan públicos algunos de los datos personales de este expediente. Kurczyn Villalobos puso como ejemplo el reciente brote de coronavirus, en el que es necesario publicar algunos datos para mantener a la población informada.
Destacó que cuando se publica información sobre la salud de un ciudadano, es fundamental tener cuidado de no dar detalles que puedan dar pie a que se reconozca su identidad, porque eso podría llevar a la estigmatización. Explicó que los datos que se pueden dar a conocer son edad y tipo de padecimiento, por ejemplo.
“Los expedientes clínicos pueden compartirse siempre y cuando no haya ninguna información que pueda hacer identificable al paciente”, señaló Kurczyn Villalobos. Respecto al uso médico y de investigación, dijo que “necesitamos organizar y controlar cuales son los principios de consentimiento”.
Manuel Ruiz de Chávez, comisionado Nacional de Bioética, indicó que la innovación científica y tecnológica en salud representa una vía muy prometedora para el mejoramiento de la sociedad; sin embargo, deben anticiparse escenarios de riesgo e incertidumbre a través de medidas preventivas y de protección para la población.
Señaló que se requiere una revisión y actualización permanente de los criterios normativos para impulsar la innovación, con apego a los derechos humanos, a la bioética y a la protección de los datos personales.
Monica Mieres Hermosillo, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, destacó el apoyo del Inai en este tema y señaló la disposición del gobierno de seguir colaborando y articulando esfuerzos para crear políticas públicas que beneficien a la población.
En la conferencia magistral “Desafíos actuales en big data y derechos humanos en salud”, Alessandra Pierucci, presidenta del Comité de la Convención 108, habló sobre la digitalización de datos personales, la innovación tecnológica y el uso de dispositivos que procesan o proveen de información de salud de la población, al respecto, recordó que las legislaciones establecen que este tipo de información debe estar protegida y se debe garantizar la confidencialidad.
Respecto a la interoperabilidad, que es de gran utilidad para los sistemas de salud, dijo que para implementarla se debe contar con mecanismos establecidos sobre el manejo de los datos y cómo se van a compartir entre especialistas de la salud. Asimismo, se debe indicar al ciudadano cómo se va a utilizar su información.