Tener un hijo con discapacidad no es fácil y Bárbara Anderson, periodista financiera, directora de Innovación Editorial en Grupo Milenio y activista por los derechos de las personas con discapacidad, lo sabe mejor que nadie.
En entrevista exclusiva con el director general de Grupo La Silla Rota, Roberto Rock, Anderson habló sobre los retos a los que se ha enfrentado en los últimos 8 años luego de que su pequeño hijo Lucca fuera diagnosticado con parálisis cerebral y lo que más tarde dio pie a la creación de su libro Los dos hemisferios de Lucca.
“Fue un cambio muy contundente en mi vida, Lucca nació con parálisis cerebral en grado 4, que es un grado muy severo y eso para cualquier mamá, para cualquier profesional, para cualquier familia, es un golpe muy duro, es un duelo que cuesta un montón”, contó la periodista.
Debido a la parálisis cerebral, el pequeño Lucca era incapaz de moverse por sí mismo, no podía bañarse, ni comer, ni controlar esfínteres, lo que hizo que la dinámica familiar de Bárbara y su esposo se replanteara totalmente.
“Decidí escribir este libro para contar una historia que deben vivir muchas personas, en México hay más de 500 mil persona con parálisis cerebral, es uno de los países con la mayor incidencia. Escribí sobre cosas muy comunes, de cómo es la vida, el día a día, el mal dormir, el mal comer. Todo te lleva el triple de trabajo”
Lucca también tenía episodios constantes de epilepsia y los médicos siempre decían que no había forma de ayudarlo a mejorar, que era un problema irreversible.
Sin embargo, gracias a su profesión de periodista, Bárbara se enteró de la existencia de un tratamiento futurista, casi de ciencia ficción, pero que podía ser la esperanza para ayudar a mejorar al pequeño Lucca.
“Hace 4 años descubrimos a través de una entrevista la existencia de un científico indio que se llama Rajah Kumar, quien estaba haciendo ingeniería tisular, se trataba de un médico especializado en tejidos del cuerpo que llevaba 30 años estudiando este método”, cuenta Bárbara.
Al principio, tanto ella como su esposo creyeron que no iba a servir de nada, ya que Lucca tenía un daño severo en el tálamo, que es la parte del cerebro que recibe toda la información del exterior y que se encarga de procesarla para permitirnos movernos.
“En el caso de Lucca el daño estaba precisamente en ese lugar. Todas sus funciones estaban desconectadas, era como una marioneta que le cortamos los hilos. Su cabeza funcionaba y podía actuar pero el resto del cuerpo no”, dijo la periodista.
Sin embargo, decidieron probar y luego de 4 tratamientos a través de un aparato llamado Cytotron, el pequeño Lucca mejoró notablemente.
“Gracias al dispositivo, Lucca ahora de 8 años, ya puede pararse, usa una grúa para moverse dentro de su salón de clases, sostiene más la cabeza, ha perdido cerca del 70% de la actividad epiléptica que tenía, está empezando a comunicarse, está más alerta y mucho más presente, sonríe y mantiene la sonrisa. (…) No está curado ni mucho menos, falta que evolucione pero es una base segura que nos dice que responde a la estimulación”, relata Bárbara.
El libro Los dos hemisferios de Lucca trata precisamente sobre la travesía que significó viajar literalmente al otro lado del mundo en busca de una forma de reparar el cerebro de Lucca y que busca impulsar el uso del Cytotron en México para ayudar a otras persona con parálisis cerebral.
Sobre el título del libro, Bárbara explica que “al igual que el mundo, que está dividido en hemisferio oriental y occidental, el cerebro está divido en dos hemisferios, el izquierdo, que es más racional y con necesidad de información más objetiva y el derecho, que es el hemisferio artístico, el de las emociones, el más espiritual y creativo”.
Aquí la entrevista completa:
¿Qué es la parálisis cerebral?
De acuerdo a la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU., la parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afecta la capacidad de una persona para moverse, mantener el equilibrio y la postura.
Los trastornos aparecen durante los primeros años de vida y por lo general, no empeoran con el tiempo.
Las personas con parálisis cerebral pueden tener dificultades para caminar. También pueden tener problemas realizando tareas como escribir o usar tijeras. Algunas tienen otras afecciones médicas, como trastornos convulsivos, o discapacidad mental.
Mayo Clinic detalla que en general, este problema provoca una alteración en el movimiento asociada con reflejos anormales, flacidez o rigidez de las extremidades y el tronco, postura anormal, movimientos involuntarios, marcha inestable o una combinación de estos.
¿Por qué surge? La parálisis cerebral ocurre cuando las áreas del cerebro que controlan el movimiento y la postura no se desarrollan correctamente o se lesionan.
Los signos prematuros de parálisis cerebral suelen aparecer antes de los 3 años de edad.
Frecuentemente, los bebés con parálisis cerebral son más lentos para voltearse, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Algunos niños nacen con parálisis cerebral; otros la adquieren después del nacimiento.
Actualmente, no existe una cura definitiva para la parálisis cerebral.
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