Fernanda, de 46 años, no tuvo otra opción más que convertirse en cuidadora de su madre quien padece demencia severa, una labor que tiene que realizar las 24 horas de todos los días, desde enero de este año, lo cual ha tenido muchas consecuencias negativas en su salud física y mental.

“Mi mamá fue diagnosticada con demencia severa en 2019, pero siguió su vida normal porque el problema era muy leve; sin embargo, cuando sufrió una caída y se fracturó empezó a ser totalmente dependiente, se degradó muchísimo”, relata en entrevista con SuMédico.

Hacerse cargo de su madre ha hecho que Fernanda deje su trabajo, no pueda tener vida social, descuide su propia salud y no pueda atender a su hija adolescente.

(Foto: Fernanda, cuidadora de paciente con demencia) 

“Tengo el síndrome del cuidador y a nadie le importa; tengo una gran sensación de injusticia, sufro depresión y mucha ansiedad, angustia, problemas de sueño; es como una tortura, un infierno. Me siento atrapada, no puedo tener vida social ni atender a mi hija por ser cuidadora”, asegura.

Para dar visibilidad a la labor y los importantes retos que enfrentan las personas cuidadoras, cada 5 de noviembre se conmemora el Día Mundial del Cuidador.

“Cuidar a una persona es como una cárcel”

Entre lágrimas, describe que esta situación “es como si te encerraran en una cárcel, como estar con las manos atadas mientras el mundo te dice ‘arréglatelas’; así es. De un día para otro no puedes trabajar ni dormir. No se lo deseo a nadie”.

Otro caso es el de Daniel, un joven de 31 años que lleva aproximadamente 2 años como cuidador de su madre, diagnosticada con Alzheimer.

{"field1":"“No recibí ningún tipo de preparación o adiestramiento lo cual ha ocasionado que a veces no sepa cómo actuar ante diferentes circunstancias. Esto me causa frustración y veo mermada mi salud mental”, relata.","field2":""}

“A nivel físico he perdido peso en el último año y en cuestión emocional actualmente me encuentro en terapia psicológica ya que he llegado a sentir que he perdido mi vida social, que mi vida cambió drásticamente. Sacrifique mi vida laboral para cuidar a mi mamá y hasta me he llegado a sentir estancado o que no he logrado nada en mi vida”, describe.

(Foto: Daniel, cuidador de paciente con Alzheimer) 

Personas cuidadoras enfrentan múltiples desafíos

En 2018, El Consejo Nacional de Población (CONAPO) estimó que en México había 42 millones de personas que requieren algún tipo de cuidado; 33 millones son menores de 15 años y 9 millones son adultos mayores de 65.

Este organismo proyecta que para 2030, las personas dependientes llegarán a 45.3 millones y para 2050, ascenderán hasta 51.4 millones.

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El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) señala que las personas cuidadoras son quienes se encargan de apoyar en la realización de actividades a quienes no pueden llevarlas a cabo por sí solos o que son dependientes.

(Foto: Pexels) 

Las personas cuidadoras enfrentan muchos desafíos, entre los que destacan:

-No recibir remuneración alguna por brindar apoyo en administrar medicamentos; bañar o vestir; encargarse de las tareas domésticas, las comidas o los procesos relacionados con la salud.

-Enfrentarse a labores de cuidados sin capacitación previa, lo que conlleva un riesgo para su salud física y mental.

-Combinar o tener que abandonar sus responsabilidades de cuidado con el trabajo, estudio, compromisos o proyectos personales.

Otros familiares no comparten la responsabilidad

El Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores (INAPAM) destaca que “los cuidadores informales en su mayoría no eligieron hacerlo, lo hicieron de forma circunstancial, por ser un conocido o un familiar, por lo que se trata de una ayuda sin preparación específica, ni experiencia y, en muchos casos, de forma altruista, lo que los expone a un mayor riesgo de sobrecarga física, mental y emocional”.  

(Foto: Pexels) 

Ese ha sido el caso de Fernanda, pues cuenta que decidió tomar la mano de su madre y acompañarla en su proceso, tratando de que su día a día sea lo más grato posible; sin embargo, su familia se aprovecho de ello.

“Su enfermedad como tal no me ha afectado mucho, como el hecho de que no recuerde que soy su hija o que no sepa mi nombre, pero lo complicado de ser cuidadora es el comportamiento de otros familiares y de las autoridades que no cumplen su rol al respecto”, dice.

Fernanda explica que llevó a su madre a vivir junto con ella y su hija de 16 años, por lo que sus hermanas se deslindaron completamente.

“Casi me dicen ‘aguanta porque así es´; hice una denuncia por abandono y las instituciones me dicen que solo pierdo el tiempo, que no va a resolverse nada, porque la legislación acá no tiene ninguna sanción respecto a eso”, alega.

Y agrega que lo único que pueden dar es una pensión de alimentos, pero nada más. 

(Foto: Pexels) 

“Yo vivo en Chile y puedo decirte que hay mucho descuido por parte de las autoridades en atención a los cuidadores, además de que no se obliga a otros familiares a compartir la responsabilidad”, asegura.

En México la situación no es muy diferente, pues en la Constitución Política de la Ciudad de México se establece el Derecho al Cuidado; sin embargo, no se aplica.

“El sistema atenderá de manera prioritaria a las personas en situación de dependencia por enfermedad, discapacidad, ciclo vital, especialmente la infancia y la vejez y a quienes, de manera no remunerada, están a cargo de su cuidado”, menciona el artículo 9.  Ello implica el establecimiento de un Sistema de Cuidados, que no está reglamentado y es como si no existiera.

A nivel federal se analiza el Sistema de Cuidados pero se encuentra atorado en el Senado de la República.

Son cuidadores de otros, pero descuidan su propia salud

Desde su experiencia, Fernanda afirma que en general se cree que como cuidadores el único problema que tienen es de dinero, pero va mucho más allá de eso.

(Foto: Pexels) 

{"field1":"“Cuando empecé a cuidar a mi mamá de un día para otro dejé mi trabajo, ya no pude atender a mis clientes porque tenía que estar al pendiente 24/7. El resto de mi familia se desentendió completamente”, dice con enojo.","field2":""}

Lo más grave es que Fernanda ha descuidado su propia salud, de hecho, cuenta que hace tiempo debe ir con el médico debido a que tiene un quiste en el paladar que ha estado creciendo y requiere cirugía.

“Pero no sé cómo atenderme, no tengo con quién dejar a mi mamá. La familia inventa millones de excusas para no hacerse cargo”, asegura.

En el caso de Daniel, el reto más grande al que se ha enfrentado ha sido el vivir con los cambios constantes que presenta el Alzheimer en su madre, pues muchas veces cuando cree que ya ha pasado lo peor, llega otro síntoma o situación que lo desestabiliza física y emocionalmente.

(Foto: Pixabay) 

“Toda esta situación me llevó a pasar por un grave cuadro de depresión y ansiedad, pero afortunadamente me di cuenta a tiempo y decidí pedir ayuda profesional. La verdad es que he antepuesto la salud de mi madre y su estabilidad por encima de la mía”, dice.

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El impacto de ser cuidador también ha afectado a la hija adolescente de Fernanda, al grado de que en una cita médica encontraron que la joven tiene marcas en sus muñecas porque se corta. “Tuve que mandarla de inmediato al psicólogo. Es un caos”, cuenta su madre.

Síndrome del cuidador o burnout

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el síndrome del cuidador o “burnout”, como un trastorno acompañado por la sensación de agotamiento o cansancio excesivo físico y emocional, como consecuencia del estrés crónico que se caracteriza por un estado de impotencia emocional, pérdida de identidad o personalidad y sensación de ineficacia al hacer adecuadamente las tareas.

(Foto: Pixabay) 

Los cuidadores de personas suelen sufrir falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de relaciones sociales y descuido de la propia familia nuclear, lo que además provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares directos.

Mayo Clinic resalta que entre los principales síntomas de este trastorno están sentirse abrumado o constantemente preocupado; cansancio gran parte del tiempo, dormir demasiado o no dormir lo suficiente, subir o bajar de peso, irritarse con facilidad, perder el interés en actividades que antes se disfrutaban, sentirse triste, sufrir dolores de cabeza y de cuerpo frecuentes, así como consumir alcohol o drogas en exceso.

Al cuidador le hablan de deberes, pero no de derechos

Una de las principales inquietudes de Fernanda es que, como cuidadores, no son sujetos de derecho en nada, pues según explica, en su país todas las leyes respecto a una persona dependiente y el cuidador hablan solamente de los deberes, pero nunca de algún derecho.

“Incluso nos tachan de malas personas, de egoístas por exigir, cuando hemos postergado la vida por cuidar a los que amamos. Es muy injusto”, detalla.

(Foto: Pexels) 

{"field1":"“He visto casos donde entre hermanos y otros familiares se turnan para cuidar a la persona enferma, pero en mi caso y en el de muchísimos más no sucede eso, nos dejan solos haciendo el trabajo completo”, alega.","field2":""}

Debido a su diagnóstico de síndrome del cuidador, Fernanda cuenta que recibe ayuda psicológica, aunque no la que le gustaría.

“Me llamaba una vez a la semana una psicóloga del Estado, pero hace un par de meses que ya no lo hace. Simplemente me escuchaba cuando me desahogaba, pero no más. No recibía una guía o consejos para enfrentar la situación”, dice.

Su situación ha ido de mal en peor y asegura que como ya no puede trabajar, se encuentra entre la población más vulnerable económicamente de su país, por lo que no puede pagar un psicólogo para ella ni para su hija. “Dependemos del servicio de salud pública”.

(Foto: Pexels) 

Mujeres, las que más son cuidadoras

Desde el punto de vista de Fernanda, la sociedad siempre castiga más a las mujeres, porque cuidan no solo de los familiares enfermos, sino de los hijos.

“Terminan criando solas muchas veces o, aunque está la pareja, no quieren ayudar porque dicen que llegan muy cansados del trabajo. Yo diría que es un tema incluso inmoral, porque cuando la mujer se asume como cuidadora, el resto de los responsables huyen”, señala.

En su opinión, “tenemos que hacer un cambio profundo, un trabajo de educación a la sociedad, porque todos llegamos a este punto donde después de cuidar a los hijos, nos toca cuidar a los padres. Y en ambos casos, a las mujeres se nos deja siempre solas”.

(Foto: Pexels) 

{"field1":"“No sufriríamos síndrome del cuidador si la sociedad, familia y el Estado cumpliera sus roles y responsabilidades”, agrega.","field2":""}

Fundamental establecer acuerdos antes de que los padres envejezcan

A otros, Fernanda les sugiere que conversen con sus familiares antes de que los padres envejezcan y sean dependientes, de manera que se pueda llegar a acuerdos donde establezcan que los cuidados deben ser compartidos.

“Para que no vivan el infierno que estoy viviendo yo es importante que hagan compromisos”, dice. Y agrega que “no deben asumir jamás la responsabilidad solos, aunque los hijos únicos pueden tener más problemas”.  

Por su parte, Daniel sugiere a otros cuidadores que investiguen acerca de la enfermedad o circunstancia por la que está atravesando la persona a la que van a cuidar, de igual manera si tienen la oportunidad y los recursos económicos, que busquen una preparación previa, ya que eso ayudaría bastante a saber cómo actuar ante las diferentes circunstancias.

(Foto: Pexels) 

“Si en algún momento su salud física o mental se llega a ver mermada, busquen ayuda profesional, no están solos, busquen grupos de apoyo para conocer vivencias, experiencias y recibir consejos de personas que han o están pasando por lo mismo”, aconseja.

Actualmente, Fernanda está tratando de hacer una fundación con una amiga que también es cuidadora, para poder apoyar a otras mujeres que están en su situación.

Con ello, según cuenta, buscan disponer de gente de reemplazo para que las cuidadoras puedan descansar, pero no unas horas, sino un fin de semana completo, para que duerman o hagan lo que quieran. También buscan que reciban asesoría psicológica y jurídica, así como capacitación porque la persona dependiente suele tener muchos cambios y a veces no saben qué hacer.

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