Tener ligeros problemas de memoria, como olvidar donde se dejan los lentes o las llaves, puede ser algo común y hasta normal en la tercera edad; no obstante, cuando estos olvidos empiezan a ser más serios, al grado de ya no saber cómo cocinar algo o desconocer el propio hogar, podría ser una señal de alarma de enfermedad de Alzheimer. Así fue el caso de María Antonieta Bautista o como le dicen de cariño, “Maru”, quien actualmente tiene 77 años y aproximadamente hace 11 comenzó a manifestar demencia tipo Alzheimer.
(Foto: María Antonieta Bautista "Maru")
“Mi mamá siempre fue el ama de casa ejemplar y una excelente cocinera. Después de que nació mi segunda hija, un día le pedí que me ayudara a hacer una sopita para la niña que andaba inquieta y me brincó mucho que me preguntara cómo se hacia la sopa de pasta. Un par de años después tuvo un desmayo mientras hacia las compras debido a una subida de presión, pero de ahí se empezaron a desencadenar más fuerte los problemas, hasta que llegamos con un neurólogo y supimos que tenía Alzheimer. Mi abuelita, la mamá de mi mamá también lo padeció, pero en ese entonces la enfermedad se conocía como demencia senil”, cuenta Sandra Díaz, hija de Maru.
900 mil personas afectadas por Alzheimer en México
Desafortunadamente el caso de Maru no es el único, pues, de acuerdo con la Federación Mexicana de Alzheimer (FEDMA), se estima que el 8% de las personas mayores de 60 años padecen algún tipo de demencia o trastorno neurocognitivo en México. Estudios epidemiológicos como la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (ENSANUT) 2018, muestran que existen cerca de 900,000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, el tipo de demencia más común.
El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía indica que actualmente hay 1.5 millones de personas con algún tipo de demencia, de las cuales más de 100 mil viven en la CDMX. Se espera que para 2050, esa cifra llegue a 3.7 millones debido al envejecimiento de la población. Por su parte, especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), señalan que estamos ante una emergencia epidemiológica en los próximos años, pues la prevalencia de algún tipo de demencia a los 60 años es de 5 a 10%, pero a los 90 años se incrementa casi a 50%.
(Foto: Freepik)
Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha que busca hacer conciencia para lograr diagnósticos oportunos que permitan a los pacientes vivir por más tiempo con una buena calidad de vida y romper con los estereotipos negativos sobre la enfermedad, por lo que el lema de este año es “Hablemos de demencia”.
¿Qué es exactamente el Alzheimer y por qué ocurre?
Al respecto, la doctora Adela Hernández Galván, neuropsicóloga, explica en entrevista con Sumédico que “es un tipo de demencia, es una enfermedad degenerativa en la cual el cerebro se va dañando por dos proteínas, la proteína tau y la beta-amiloide, que normalmente todos tenemos en nuestro cerebro pero que con la enfermedad de Alzheimer se van produciendo de más o acumulando, lo que va matando progresivamente a las neuronas. Esta muerte neuronal se va a reflejar en el deterioro de los procesos mentales”.
“Siempre que hablamos de Alzheimer tenemos que hablar de demencias, que son un conjunto de enfermedades neurodegenerativas que atacan al sistema nervioso central, afectando al cerebro. Hay más de 100 diferentes enfermedades que pueden ocasionar demencia, pero la más común es el Alzheimer”, agrega.
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La enfermedad puede manifestarse de distintas maneras y al respecto, Hernández Galván indica que “el primer síntoma generalmente es la pérdida de memoria inmediata, pero no es lo único, se afectan otros procesos que nuestro cerebro regula, como el lenguaje, la toma de decisiones, el razonamiento, la percepción, la atención y la conducta. Se pueden presentar comportamientos extraños como cambios de personalidad, agresividad porque no se comprende lo que pasa alrededor y otros cambios”.
(Foto: Dra. Adela Hernández)
En el caso de Maru, no solo su familia empezó a darse cuenta de que algo andaba mal cuando repentinamente ya no sabía cómo cocinar una sopa, incluso vecinos y comerciantes cercanos al domicilio donde vive, notaron un comportamiento extraño.
“Yo tuve que irme a vivir al extranjero pero mi papá me contaba lo que le iba pasando a mi mamá y en una ocasión que regresé a la Ciudad de México de vacaciones, una señora que tiene un comercio cerca de donde vive mi mamá me comentó que ya no deberíamos dejarla salir, porque ella iba a preguntar varias veces en el mismo día si ya estaban listas sus cosas. También había detectado que algo le estaba pasando a mi mamá”, dice Sandra.
La edad avanzada no es la causa de la enfermedad de Alzheimer
Maru comenzó a manifestar síntomas de Alzheimer a los 66 años y aunque se cree que desarrollar la enfermedad es algo natural que viene con el envejecimiento, en realidad no lo es y el paso de los años no es la causa directa.
“Es una enfermedad que se asocia más a las personas de la tercera edad, porque la edad si es un factor de riesgo, pero hay que dejar muy en claro que no es la causa, pues las personas desarrollan Alzheimer porque el cerebro se enferma, no porque tengan más edad, así que no es una enfermedad que venga de manera natural con el envejecimiento. Sí es más frecuente en mayores de 60 años, pero también hay casos de enfermedad de Alzheimer de inicio precoz, que puede empezar entre los 40 y 50 años, por lo que no es exclusiva de la vejez”.
La detección oportuna de la enfermedad y el inicio del tratamiento en etapas en las que no hay mucho deterioro cognitivo es clave para frenar la progresión de la enfermedad y permitir que el paciente tenga una mejor calidad de vida; sin embargo, esto no siempre es posible debido a que la gente piensa que es normal tener problemas de memoria en la vejez.
(Foto: Freepik)
“Ciertamente hay cambios en la cognición, pero hay de olvidos a olvidos. Una cosa es no saber dónde dejé los lentes y otra olvidar lo que comí. Es importante estudiar cualquier problema de memoria sobre todo a partir de los 60 años, no debemos pensar que es algo normal que viene con la edad, es un mito, especialmente cuando se trata de olvidos muy frecuentes o severos”, advierte la neuropsicóloga.
Mitos retrasan el diagnóstico
Estas falsas creencias retrasan considerablemente el diagnóstico y para Maru, pasaron al menos 3 años desde la primera manifestación hasta que los médicos confirmaron que se trataba de Alzheimer.
“Ya teníamos el antecedente de la enfermedad, pero nos dio mucha tristeza, aunque mi mamá siempre nos ha dicho que debemos estar juntos como familia en las buenas y en las malas. Mi papá ha sido el cuidador principal y mis hermanos y yo apoyamos como podemos a la distancia, sobre todo emocionalmente, que es donde uno sufre más. Es un impacto fuerte, sobre todo porque mi mamá siempre fue muy independiente y al verla ahorita que ya casi no habla ni camina, da una tristeza enorme y frustración, sobre todo porque es una enfermedad lenta y ves cómo tu familiar se va apagando”, expresa Sandra.
El médico neurólogo es el especialista ideal para diagnosticar el Alzheimer porque se trata de una enfermedad neurológica; sin embargo, la doctora Hernández indica que también el médico psicogeriatra puede hacerlo, aunque el geriatra es otra opción, pues se especializan en la atención a las personas mayores. El diagnóstico se hace con una evaluación neurológica, con una tomografía o resonancia magnética para saber qué pasa en el cerebro. Se complementa con pruebas de laboratorio y neuropsicológicas que ayudan a saber si las fallas de memoria son reales y qué tan severas son o si hay otras enfermedades que causan el deterioro cognitivo.
(Foto: Freepik)
Diagnóstico oportuno, clave para frenar la progresión
Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, el Alzheimer va avanzado y la persona ya no solo presenta problemas de memoria, empieza con trastornos del lenguaje y razonamiento.
“El paciente puede extraviarse, puede sufrir algún accidente por las fallas en la capacidad de juicio que le hacen cometer errores importantes, como no poder regular adecuadamente el agua al bañarse y sufrir quemaduras u olvidar algo en la estufa, lo que pone en riesgo su vida”, advierte la doctora Hernández.
Esto sucedió con Maru, pues su hija Sandra relata que “se volvió muy agresiva y mi papá me comentaba que se enojaba mucho con él, le pegaba y llegaban momentos en los que no sabía cómo controlarla. Afortunadamente no se salía de la casa, pero sí le pasaba que intentaba poner agua para su café y se quemaba la olla porque olvidaba que la había puesto y situaciones así”.
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Tratamientos
En México hay 4 fármacos que ayudan a estabilizar la cognición, pero ninguno cura por completo la enfermedad, solo permiten mantener a la persona en la misma etapa de la enfermedad durante más tiempo o enlentecer el avance del deterioro, de ahí la importancia de un diagnóstico temprano.
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“Hay muchas intervenciones no farmacológicas que se pueden hacer en los pacientes como estimulación cognitiva, actividad física, vínculos sociales, la participación de la familia, entre otros, que si se dan a tiempo pueden hacer que la persona con demencia viva con calidad de vida, pues se sabe que es posible que vivan hasta 20 años con la enfermedad”, indica la especialista.
En el tratamiento es muy importante que la familia reciba apoyo y en ese sentido, la Federación Mexicana de Alzheimer, reúne a los más de 48 grupos de ayuda a pacientes que hay en el país, con el fin de educar a la familia, darles información de lo que es la enfermedad y ayudarles a manejar las alteraciones conductuales del paciente, así como sus propias emociones como cuidadores.
Aunque el acceso a los fármacos ha mejorado en México debido a que muchos se otorgan en instituciones públicas de salud, los más efectivos suelen ser mucho más caros y de difícil acceso. Así lo cuenta Sandra, hija de Maru:
“Tristemente el tratamiento es caro, afortunadamente nosotros hemos podido sacarlo, pero no para todos es así, porque los que funcionan más no los da el Seguro. Aunque es importante decir que no solo el medicamento es lo que ayuda en esta enfermedad, también mantener a la persona activa”, indica.
(Foto: Cortesía Sandra Díaz)
Al mudarse al estado de Tijuana, Sandra tenía la idea de llevarse con ella a sus papás y de buscar apoyo en un Centro de día para pacientes, pero se encontró con la sorpresa de que no había ninguno, por lo que decidió ella misma crear uno.
“Empecé a ver qué necesitaba para ponerlo, me apoyaron asociaciones y fundaciones, y ahorita ya llevamos un año ofreciendo ayuda para bañar a pacientes, damos clases de artes plásticas, compartimos información de la enfermedad con los familiares, grupos de apoyo, clases de baile, yoga, y la gente nos ha ido recomendando y es una gran satisfacción, aunque mi mamá ya no puede venir porque la pandemia nos la echó para abajo muy fuerte, pero yo siento como si tuviera muchas Marus, porque lo que yo hacía por ella lo veo reflejado en otras mujeres y familias”, relata con emoción.
(Foto: Cortesía Sandra Díaz)
Impacto físico y emocional en cuidadores y familiares
El impacto físico y emocional que puede tener el Alzheimer en familiares o cuidadores de los pacientes depende del momento en que se haga el diagnóstico y del progreso de la enfermedad. Al principio causa incertidumbre o hasta negación, pues el proceso de aceptación puede tardar años. El deterioro del paciente va a condicionar el grado de carga que experimenten los cuidadores, al principio puede que sea poco, pero como la enfermedad avanza, será mayor el apoyo que requieran para hacer sus actividades, como comer, bañarse o hasta ir al baño.
Esto se puede complicar por las alteraciones conductuales como agresividad y alucinaciones visuales o auditivas; en algunos casos pueden acusar repentinamente a su cónyuge de que los engañan o desconocer su propia casa y a los familiares, llegando a pensar que están secuestrados. Todo esto crea un desgaste importante en el cuidador, tanto a nivel físico como emocional.
Al respecto, María Luisa Calzada Macera, gerontóloga y coordinadora de trabajo social en Alzheimer México I.A.P. con 16 años de experiencia en el cuidado de pacientes con la enfermedad, señala que los familiares de una persona con Alzheimer viven un duelo anticipado, pues ven cómo poco a poco en vez de mejorar, su familiar va perdiendo capacidades y por más que lo lleven al médico, saben que ya no será quien era antes.
(Foto: María Luisa Calzada Mancera)
“El rol del cuidador es un vínculo muy importante, se vuelve una extensión de la persona enferma, se encarga de todas sus actividades y tiene que estar todo el tiempo con él o ella, lo que los lleva a un cansancio extremo, pues la mayoría de las veces deben estar al pendiente los 365 días del año, las 24 horas. Este estrés continuo y el estar hiperalerta desgasta mucho y llega un momento en que el cuidador colapsa y se enferma, llegando incluso a morir antes que el paciente de Alzheimer”, advierte.
Familiares deben buscar apoyo e información
Calzada recomienda que, en la medida de lo posible, los cuidadores principales deleguen algunas de las actividades de apoyo y si son los únicos a cargo de la persona con Alzheimer, busquen grupos de apoyo, fundaciones o instituciones donde se les puedan brindar herramientas para anticiparse a lo que viene y no alarmarse por situaciones que son normales en la enfermedad.
La especialista comparte que los cambios en el comportamiento surgen por el deterioro cognitivo y la pérdida de juicio, no porque los pacientes tengan ganas de molestar, entonces si los estamos corrigiendo o limitando todo el tiempo, ellos reaccionan de manera molesta o hasta agresiva.
Su recomendación es que, además de informarse mucho sobre el Alzheimer, todo cuidador cambie el lenguaje y la comunicación, tratar de evitar decir “no” todo el tiempo. Por ejemplo, en lugar de decir “no te vas a salir”, la experta sugiere decirle “que te parece si me esperas y cuando yo termine con esto, te acompaño” o “yo te llevo”. La idea es hacerles saber que sí va a ocurrir lo que ellos desean, aunque no siempre sea así, porque en algunos momentos lo mejor es simplemente darles por su lado para evitar conflictos.
(Foto: Freepik)
“Si ya es un problema neurológico grave y lo que aprendes en los grupos junto con la paciencia y la comunicación asertiva no funcionan, lo mejor es buscar apoyo del médico para que no haya reacciones psicóticas o extremas”, agrega.
Hay avances, pero queda mucho por hacer
“En México estamos avanzando en hacer diagnósticos más precoces, todavía hasta hace algunos años los pacientes llegaban con una franca demencia, en etapas moderadas o avanzadas, donde a veces las intervenciones ya no daban tan buenos resultados. Hoy estamos logrando diagnósticos cuando el deterioro apenas empieza, pero nos falta dar más difusión a información para que las familias sepan que no es normal tener fallas de memoria y que hay que estudiarlas”, señala la neuropsicóloga Hernández.
“Tenemos que reconocer que hay algo que le está pasando a la persona mayor en casa, que está olvidado las cosas y que no es normal, se trata de una enfermedad y hay que atenderla. Una vez que la persona sea diagnosticada, hay que entender que hay mucho que se puede hacer para que el paciente y la familia vivan bien, solo hay que acercarse a las asociaciones y fundaciones para aprender cómo manejar esta enfermedad que puede llegar a durar muchos años”, agrega.
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Sin duda, tener en casa a un paciente con enfermedad de Alzheimer no es sencillo, pero la experiencia de otras personas y, sobre todo, buscar apoyo, son clave para afrontarla.
(Foto: Cortesía Sandra Díaz)
“Aguantemos el miedo porque eso nos paraliza, exijamos un adecuado diagnóstico para seguir adelante y no minimicemos las señales, no se trata de que se tenga poquita o mucha demencia, si ya hay un diagnóstico es momento de dar un tratamiento para que la persona dure el mayor tiempo siendo quien es”, dice Calzada.
Finalmente, Sandra, hija de Maru, reconoce que se debe tener mucha paciencia, pues hay que entender que la persona cambia no porque sea voluble, sino porque está enferma y para eso, la información es fundamental.
“Debemos leer porque hay mucho que aprender de la enfermedad, es algo que dura muchos años y se va haciendo más difícil con el tiempo. También se debe apoyar al cuidador principal, porque es la persona que lo padece y lo sufre más, incluso más que la persona enferma”, concluye Sandra.