“¿Por qué una persona con diabetes, una enfermedad crónica provocada en gran parte por el estilo de vida, no se le rechaza ni se le culpa cuando habla de su enfermedad? ¿Por qué yo, que tengo VIH, también enfermedad crónica, vivo con rechazo, estigmatización, discriminación y criminalización?”.

Esa es la pregunta que quieren resolver Carlos Hernández y David Martínez, dos hombres de mediana edad que viven con VIH y que compartieron su testimonio con SuMédico. Sus historias son dos ejemplos representativos de lo que vive una persona con VIH en el mundo.

Quienes viven con el virus de inmunodeficiencia humana se enfrentan además a un virus social, dice Akiko Bonilla, psicoterapeuta y educadora sexual. Y ahí radica la letalidad del virus.

(Póster sobre sida titulado Atraccion fatal de la Biblioteca Nacional de Medicina de EU)

La sociedad castiga a las personas con VIH

En junio de 2021, el periódico Novedades de Quintana Roo dio a conocer que una persona con VIH había sido torturada, asesinada y calcinada en su domicilio. La Fiscalía del estado investigaba si se había tratado de un acto de homofobia, serofobia o ambos.

Tras la noticia, la Red Mexicana de Organizaciones contra la Criminalización del VIH manifestó que mientras sigan existiendo leyes que penalizan el riesgo de transmisión del VIH, la sociedad recibe el mensaje de que es correcto castigar a las personas por el sólo hecho de vivir con el virus o por el hecho de no revelar su estado serológico.

Actualmente 30 entidades federativas de la República Mexicana tipifican el delito de contagio en sus códigos legales penales y castigan hasta con cárcel a personas que padezcan una infección de transmisión sexual y cuyas acciones puedan poner en peligro la salud de otra persona.

En Coahuila y Tamaulipas existen sanciones para quienes “transmitan el sida”. Los códigos penales de Baja California Sur, Baja California y Guerrero prohíben que una persona con VIH contraiga matrimonio. 

Pero tener VIH o sida no es un crimen, dice la Red. ¿Cómo y por qué es que padecer una enfermedad se convirtió en un acto delictivo y, por lo tanto, una persecución moral, social y judicial?

("Jesús no discrimina a las personas con sida y tu tampoco deberías."Póster de la Biblioteca Nacional de Medicina de EU)

El estigma del VIH viene de su relación con la sexualidad humana

No solo síntomas físicos. Las enfermedades que convergen con temas tabúes además provocan síntomas sociales. El VIH y el sida tienen su origen en un tópico cuya controversia permanece inmutable en el tiempo: la sexualidad.

Cuando comenzó la pandemia de VIH/Sida en 1979, las causas de la enfermedad eran desconocidas. Durante un momento se le nombró como la enfermedad de las 4 haches porque la mayoría de casos se observaron en pacientes hemofílicos, homosexuales, heroinómanos y haitianos.

Después llegó un nuevo apodo a la enfermedad. Se le nombró como el cáncer rosa o el cáncer de los homosexuales, porque provocaba síntomas parecidos a un cáncer llamado sarcoma de Kaposi y el 70% de los casos se daban en hombres homosexuales.

En los primeros años de la década de 1980 se creía que las personas con hemofilia, que se tenían que someter periódicamente a transfusiones sanguíneas, habían contraído la enfermedad por donaciones de hombres homosexuales. Entonces se prohibieron las transfusiones sanguíneas por parte de este colectivo.

Vivir con VIH: ¿“la lepra del siglo XX” y “un castigo divino”?

Se decía que “por razones desconocidas la comunidad gay parecía especialmente sensible a este síndrome”. Sectas religiosas estadounidenses lanzaron una campaña de comunicación en la que sentenciaron al VIH y sida como el castigo divino impuesto a los homosexuales.

En 1984, investigadores estadounidenses creyeron posible que el virus se transmitiera a través de la saliva y pronto comenzó a surgir la idea de que uno se podía enfermar por abrazar, compartir utensilios o incluso convivir con una persona con VIH, a pesar de que los resultados no fueron concluyentes. 

Lo que sí era y sigue siendo certero es que la transmisión del virus se da mediante contacto sexual o transfusión sanguínea. Sin embargo, era demasiado tarde, el miedo se había transmitido más rápido que la enfermedad.

Ya expertos alertaban de la manera en que se comunicaba información sobre la enfermedad. Pedían tener cuidado para no caer en el pánico social y sobre todo, para evitar la marginación de los pacientes, quienes se estaban convirtiendo rápidamente en los “leprosos del siglo XX”, como pasó en la Edad Media con la lepra, advertían especialistas. 

(Foto: Especial)

VIH, una infección crónica que causa “muerte social”

Cuarenta y tres años después de los primeros casos de la enfermedad, hoy hay más información que nunca. El virus de inmunodeficiencia humana es causado por un lentivirus que ataca y destruye las células CD4 (linfocitos) del sistema inmunitario, encargadas de combatir las infecciones.

Ahora se sabe que el VIH y el sida no son sinónimos. El VIH es una infección de transmisión sexual crónica y el sida es la fase más avanzada que ocurre por la falta de adherencia al tratamiento antirretroviral y que causa un sistema inmune completamente debilitado que puede llevar a la muerte.

Gracias a dicho tratamiento, a los ojos de la ciencia, el VIH es un padecimiento crónico como la diabetes o la hipertensión en los que la persona puede llevar una calidad de vida buena siempre y cuando se adhiera al tratamiento y se haga revisiones constantes.

Sobre la transmisión, la ciencia también ha avanzado mucho. El tratamiento antirretroviral disminuye la carga viral de la infección y evita la multiplicación del virus en las células. Si bien no cura el padecimiento, si lo hace indetectable, lo que quiere decir que la carga viral es tan baja que no puede ser detectada en una prueba serológica, por lo que el riesgo de transmisión es casi nulo.

Pero a los ojos de la sociedad, aparentemente ciegos ante la ciencia, tener VIH conlleva una “muerte social”, dice David Martínez, de 55 años, y que lleva viviendo 17 años con el virus de manera indetectable. Cuando se enteró de su diagnóstico recuerda que tuvo miedo y que tampoco quería que nadie se enterara.

(Foto proporcionada por David Martínez)

“Vivir con VIH: hasta los doctores te discriminan”

David participa como consejero y miembro de la mesa directiva en la Red Mexicana de Personas que Viven con VIH/Sida desde hace varios años. Él se encarga de brindar apoyo a las personas que han recibido un diagnóstico positivo. Afortunadamente, dice, todas las personas que trabajan ahí han formado un lazo familiar.

Además, reconoce que ha estado repleto de apoyo por parte de su familia, amigos, ex parejas y colegas. Paradójicamente, la discriminación que ha sufrido ha venido de parte de profesionales de la salud, para quienes, idealmente, la educación que tienen debería ser más que suficiente para evitar caer en estigmas.

Cuando recién obtuvo su diagnóstico, él acudía a un grupo de apoyo en la clínica de VIH/Sida ubicada en la colonia Condesa, pero dejó de asistir porque la enfermera que presidía el encuentro evitaba a toda costa acercarse a las personas del grupo por miedo al contagio.

En otra ocasión, cuando acudió al hospital por una intoxicación alimentaria, una doctora le negó la atención médica tras enterarse de su diagnóstico de VIH después de haberlo regañado por haberse infectado.

Años después cuando acudió a Centro Médico por una consulta de seguimiento por sífilis, la doctora que lo atendió ni siquiera podía nombrar su padecimiento. “Me decía “eso que tienes” y yo le decía, eso que tengo se llama VIH”. Además de que la atención se centró en su vida sexual y hasta su religión.

(Foto: Especial)

Criminalización del VIH pone a pacientes como peligrosos e inmorales

En la declaratoria de la Red Mexicana de Organizaciones contra la Criminalización se señala el peligro de la penalización del delito de contagio debido a que vulnera los derechos humanos de las personas con VIH y promueve la idea de que son personas peligrosas e inmorales.

De tal manera que quien padece VIH es víctima y victimario a la vez. La tipificación del delito de contagio quizá tiene más un componente moral que uno de salud, dice Esteff Palacios, educadora sexual y vocera de DKT en entrevista con SuMédico.

Comprobar quién transmitió el virus es una acción difícil de lograr “Mucha gente salía sin cubrebocas con covid-19 y a nadie lo metían a la cárcel”, dijo la vocera de DKT, toda vez que los dos virus pueden vulnerar la salud de una persona hasta llevarla a la muerte.

El Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación de la Ciudad de México considera que el delito de peligro por contagio contribuye a fomentar la violencia, la discriminación y la ignorancia dado que, con una correcta adherencia al tratamiento, el virus se hace indetectable y no es posible transmitirlo.

Además, menciona la importancia de que todas las personas se hagan responsables de su sexualidad y sepan los riesgos de tener relaciones íntimas sin protección.

(Foto: Especial)

Soledad, anonimato y aislamiento: síntomas sociales de vivir con VIH

Carlos Hernández vive con VIH desde hace dos años cuando fue diagnosticado en medio de la pandemia de covid-19. En entrevista con SuMédico, él habla del anonimato y la soledad como síntomas sociales del VIHCuando le comunicó a su familia su diagnóstico, fue rechazado.

A mí se me ocurrió decirle a mi familia y no lo aceptaron bien. Actualmente yo no convivo con ellos

Con VIH el aislamiento parece inminente, explica Carlos.

O bien hablas de tu enfermedad y después te quedas solo porque te rechazan o bien, te quedas callado y tú te quedas con todo ese miedo y esas dudas que te generan soledad también

En lo laboral no tuvo mejor suerte. Carlos le confesó a una amiga del trabajo que vivía con VIH y ella lo comunicó a sus superiores, quienes lo obligaron a dejar de trabajar.

La depresión y la ansiedad se hicieron presentes en Carlos, quien platica que no ha podido generar relaciones por el aislamiento que provoca el estigma del VIH. Así como David, él también se vio obligado a buscar a otras personas con el virus y formar una comunidad. 

Trato de estar rodeado de gente que tiene mí misma condición para no sentirme solo. A ellos los he adoptado como mi otra familia”

(Foto: Especial)

El estigma del VIH es el motor que impulsa la pandemia del siglo XX

El estigma que rodea al VIH y sida es uno de los retos de salud pública pendientes para lograr la meta 95/95/95 de ONUSIDA, que plantea llegar a dichos números en porcentajes de diagnóstico, adherencia al tratamiento e indetectabilidad en el mundo.

Expertos en materia de derechos humanos coinciden en que el estigma de la enfermedad es uno de los principales responsables de que las personas prefieran no realizarse una prueba de detección, ocultar su diagnóstico y evitar el tratamiento por miedo a ser castigadas.

Actualmente, la región de las Américas de la OMS sostiene que el 81% de los adultos con VIH conoce su diagnóstico, el 65% está adherido al tratamiento y el 70% es indetectable.

En México hay alrededor de 240 mil personas con VIH/sida, de los cuales el 64% son hombres. En cuanto a las metas de ONUSIDA, en México el 67% de las personas con VIH conoce su diagnóstico, el 61% se encuentra en terapia antirretroviral y el 54% son indetectables.

De acuerdo con la Red Mexicana de Organizaciones contra la Criminalización del VIH, no hay una evidencia científica que vincule el delito de contagio con la prevención de nuevas infecciones, pero sí menoscaba los esfuerzos de la detección oportuna, por lo que deben ser derogadas, algo que también sugiere la Organización de las Naciones Unidas. 

Para aprender más de...Freddie Mercury y la lucha de otros famosos contra el VIH/Sida

Según la Organización Mundial de la Salud, a finales de 2020 había 38 millones de personas a nivel mundial con Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), de las cuales fallecieron 680,000 a causa de esa enfermedad. El VIH/Sida es una enfermedad sin cura en la que el cuerpo destruye las células inmunitarias y termina por causar la muerte.
Freddie Mercury
Fue vocalista de Queen, una de las bandas más famosas de rock a nivel mundial. El 23 de noviembre de 1994, Freddie anunció en los medios británicos que había dado positivo a la prueba del VIH, después de haber sido cuestionado por su apariencia física. Al día siguiente, se informó que había fallecido a los 45 años por una bronconeumonía provocada por el sida.
Liberace
El famoso pianista que fue reconocido por sus extravagantes trajes, sus presentaciones y el icónico piano con candelabro, falleció de sida en febrero de 1987 a los 67 años. Cuando murió, su abogado, su manager y su publicista negaron que la causa de muerte fuera tal, aunque la autopsia reveló que tenía sida y que murió por neumonía.
(Foto:photo by Alan Light, Liberace, CC BY 2.0)
Anthony Perkins
El actor estadounidense mejor conocido por su papel de Norman Bates en la famosa película de terror "Psicosis", fue diagnosticado con VIH a finales de 1980. Él dijo que no creía que dicha enfermedad fuera una venganza de Dios, sino que era una enseñanza sobre amor y compasión por el otro. Finalmente falleció en septiembre de 1992 a los 60 años.
Billy Porter
El actor de la famosa serie "Pose" recientemente reveló que en 2007 fue diagnosticado con VIH, aunque mantuvo en secreto su enfermedad por miedo al rechazo.
(Foto: Theangelcity, Billy Porter dédicace la peinture de Guillaume Jean Lefebvre, CC BY-SA 4.0)
Charlie Sheen
En 2015 el actor de la famosa serie “Dos hombres y medio” reveló que desde hace cuatro años vivía con VIH. Incluso declaró que llegó a pagar hasta 10 millones de dólares por evitar que su diagnóstico saliera a la luz.
(Foto: Angela George, CharlieSheenMarch2009, CC BY-SA 3.0)
Isaac Asimov
El profesor de bioquímica y famoso escritor de ciencia ficción que inspiró las películas “El hombre bicentenario” y “Yo, robot” fue contagiado con VIH mediante una transfusión de sangre durante una cirugía de corazón en 1983. Murió por fallas al corazón y al riñón causadas por el sida.
Jonathan Van Ness
El famoso gurú del cuidado del cabello que participa en la serie “Queer Eye”, fue diagnosticado con VIH a la edad de 25 años. En su libro de memorias reveló que el abuso sexual que sufrió lo llevó a realizar prácticas riesgosas como sexo casual y uso de drogas.
(Foto: Cntrl+Alt+Delete, Jonathan Van Ness, 2018-04, CC BY 3.0)
Magic Johnson
El famoso basquetbolista que formó parte del equipo Lakers de la NBA, declaró en 1991 que había dado positivo al Virus de Inmunodeficiencia Humana, lo cual abrió la conversación de que los hombres heterosexuales corren el mismo riesgo de contraer VIH.
(Foto: Neon Tommy, Magic Johnson Mercedes-Benz Carousel of Hope Gala 2014 (15333165438), CC BY-SA 2.0)