Sil no es una persona negativa pero no se ve superando la epilepsia que vive desde hace casi 8 años, cuando un traumatismo en el lóbulo frontal que vivió en su casa le disparó los episodios.

En sus palabras, cuando sufrió el incidente, le dijeron que como llegó el padecimiento se iba a ir, pero no fue el caso. Hoy debe tomar 12 medicamentos después de las comidas diarias por la afección. En el Día Internacional de la epilepsia, conmemorado el segundo lunes de febrero, te presentamos su historia.

Epilepsia: un trastorno que puede ser provocado por diferentes causas

La doctora y neuróloga epileptóloga Mitzel del Carmen Pérez Careta informa para SuMédico que la epilepsia es una enfermedad que no discrimina en edad ni género. Le puede dar a cualquier persona y tiene varias causas, como lo genético (alteraciones en alguna proteína o electrolito), alteraciones estructurales (tumor o un golpe fuerte en la cabeza), causas metabólicas, enfermedades autoinmunes (como lupus) o infecciones por parásitos.

“Otro ejemplo es que si los padres tienen epilepsia se aumenta en un 8% el riesgo de que el hijo o la hija la presente; sin embargo, no es algo que determine la salud del descendiente. También depende del tipo de epilepsia que tengan los padres: si el padre tiene crisis por un golpe en su juventud, en ese caso no se transmite al hijo”, explica la experta.

Se trata de un padecimiento que tiene presencia en todo el mundo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que la epilepsia representa una proporción importante de la carga de morbilidad en el planeta y que afecta a unos 50 millones de personas. En palabras de la OMS, cada año hay 5 millones de personas diagnosticadas con esta enfermedad crónica.

El nivel económico de las naciones también tiene que ver con el número de diagnósticos de epilepsia, indica la OMS. En las naciones con ingresos altos, la organización estima 49 diagnósticos por cada 100 mil individuos, mientras que en los países de ingresos medianos y bajos la cantidad puede llegar a 139 diagnósticos por cada 100 mil personas.

“En América Latina solo 1 de cada 2 pacientes se diagnostica y solo la misma cantidad tiene el tratamiento que debería de tener, por eso es importante hacer conciencia del padecimiento. En México, aproximadamente 4 de cada 1000 se han reportado con epilepsia pero eso es en centros que tenemos de alta concentración, como por ejemplo el Instituto de Neurología. En Latinoamérica la cantidad es cercana a los 5 millones”, resalta la doctora Pérez Careta.

“Por lo general se mueve mi parte izquierda del cuerpo. Es mucha confusión hasta que entras nuevamente en sí. Hay crisis cortas y otras que son largas”

“La epilepsia no solo me ha afectado a mí, sino también a toda mi familia”

Sil detalla que el padecimiento no solo ha repercutido en ella, pues al principio no recordaba lo que había pasado los seis meses posteriores al traumatismo, sino que su entorno familiar también se ha visto involucrado.

“Es una enfermedad muy fea, triste. Uno le tiene que poner “garra” y energía porque si no, caes. Te deja una gran cantidad de secuelas después de las crisis. En mi caso, tengo muchas crisis diferentes. Los neurólogos todos tienen una versión diferente porque el cerebro es el órgano más complejo que hay, entonces es muy impredecible”, relata para SuMédico.

“La epilepsia es una enfermedad muy triste, bastante fea. Te deja una gran cantidad de secuelas después de las crisis”

Por su condición, decidieron jubilarla de su trabajo. Quedaba muy expuesta y muy mal después de las crisis y actualmente ya no está ahí.

“Hoy lamentablemente tuve una crisis antes de despertar, a las 7 de la mañana. Después quedas terrible, lleva una hora reponerse, aproximadamente. Luego de una crisis se siente mucho cansancio, no sé dónde estoy. En algunas crisis “canto” y algunas hasta divierten, porque hay que tomarlo de esa manera. Canto y parezco soprano. En mi familia lo estamos tomando de esa manera porque de otra forma es un padecimiento muy triste”, confiesa.

En sus palabras, sus amigos y sus padres saben cómo manejarla y su hijo de 15 años también la ayuda mucho.

“Me ayudan bastante. A veces tengo que dar explicaciones a donde voy, cómo voy, la razón por la que voy y me llaman continuamente cuando salgo sola. Al principio salía siempre acompañada. Ahora yo tengo auras, que es cuando te das cuenta el momento en que está por venir la crisis. Te da la oportunidad de sentarte, de acomodarte para no romperte el cuerpo. La verdad yo lo tengo todo roto”, explica Sil.

“A veces, cuando salgo, tengo que avisar a donde voy y con quién”

¿Cuáles son los síntomas de la epilepsia?

La neuróloga Pérez Careta indica que hay muchos síntomas de la epilepsia, como:

  • Miedo
  • Sensación de vacío en el estómago
  • Conciencia alterada
  • Temblores en piernas y brazos
  • Exceso de flemas y saliva
  • Dilatación de pupilas
  • Dificultad para respirar
  • Periodos de ausencia
  • Sensación extraña en alguna zona corporal
  • Percepción de olores poco agradables

“Hay diferentes señales de que se puede estar teniendo una crisis: si ven que la persona empieza a mover la boca como si estuviera masticando algo o trajera un dulce en la boca y después comienza a mover las manos como si estuviera buscando algo, es una epilepsia de lóbulo temporal. También tenemos crisis sensoriales, que es cuando los afectados empiezan a ver lucecitas, ahí es una crisis en el lóbulo occipital; otras en el lóbulo parietal son aquellas en las que las personas sienten adormecimiento en un brazo y el sentimiento va recorriendo todo el cuerpo”, explica la experta.

“Después de una crisis se siente mucho cansancio, no sé dónde estoy. Hay crisis hasta en las que grito”

¿Puede el coronavirus causar epilepsia?

Se sabe que el coronavirus puede causar complicaciones cognitivas y un ejemplo de esto es la “niebla mental” que padecen algunas personas con el coronavirus largo, pero en palabras del doctor y neurólogo de Cleveland Clinic, Stephen Hantus, la evidencia reciente sugiere que las convulsiones podrían ser otro de estos problemas.

Hantus explica que las convulsiones se han podido observar en algunos pacientes covid sin historial de epilepsia, pero la razón de esto sigue siendo un misterio.

El especialista indica que una de las maneras en las que el virus podría desencadenar los ataques epilépticos podría estar relacionada con la manera en la que el virus entra al sistema nervioso y existe una posibilidad de que cause una ruptura en la barrera hematoencefálica al generar demasiadas citocinas, que son las moléculas que llevan la comunicación interna y regulan el sistema inmune de las personas.

“El virus puede hacer que el cuerpo produzca una cantidad excesiva de citoquinas y una de las consecuencias posibles es el daño e inflamación en varios órganos. Los efectos de dicha inflamación cerebral podrían explicar las convulsiones que se han podido ver”, menciona Hantus.

Sin embargo, la doctora Pérez Careta aclara que la infección como tal no causa ataques epilépticos, pues no se ha comprobado que las personas que se infecten desarrollen convulsiones.

“Por la pandemia se cerraron varios centros de atención, pero como tal no se ha comprobado que la infección por coronavirus cause epilepsia. El coronavirus como tal no es una causa. Se han descrito menos de 10 casos a nivel mundial de personas a las que el covid-19 les desencadenó la epilepsia. Se ha visto cuando el paciente tuvo una baja de oxigenación, una hipoxia severa que condicionó al cerebro y provocó las crisis, pero no como tal de que el virus provoque la epilepsia”, agrega.

“La pandemia me ha hecho sentir bien porque estoy tranquila en mi casa. Soy hija única, mi hijo es único y estamos todos juntos”

Foto: proporcionada por Sil

¿Cómo se trata la epilepsia?

En palabras de la doctora, el tratamiento dependerá del tipo de crisis que tenga la persona. Puede ser por medio de medicamentos o por una operación.

Mayo Clinic apunta que existen varios tipos de cirugía para la epilepsia:

  • De resección: se da cuando el especialista extirpa tejidos cerebrales en el área del cerebro donde suceden las convulsiones, generalmente el sitio de un tumor, una lesión en el cerebro o una malformación. Se hace más frecuentemente en uno de los lóbulos temporales.
  • Terapia térmica intersticial con láser: es aquella en la que se usa un láser para identificar y destruir una pequeña porción de tejido del cerebro afectado. Es menos invasiva que la de resección.
  • Estimulación cerebral profunda: se trata de un dispositivo que se implanta de forma permanente en lo profundo del cerebro y libera señales eléctricas programadas con regularidad que interrumpen la actividad anormal que provoca los ataques convulsivos. El dispositivo generador se pone en el pecho de la persona.

Y otras que son usadas más en niños:

  • Callosotomía: se elimina total o parcialmente la parte del cerebro que conecta los nervios en los lados cerebrales derecho e izquierdo. Es usada más frecuentemente con niños que experimentan una actividad anormal en el cerebro que se pasa de un lado al otro.
  • Hemisferectomía: se quita un  lado de la corteza cerebral. Dicha operación generalmente está reservada para menores que padecen convulsiones originadas en múltiples sitios en un hemisferio.
  • Hemisferectomía funcional: operación en donde se quitan los nervios de conexión sin eliminar partes reales del cerebro

En el caso de Sil, ella tiene que tomar una gran cantidad de medicinas cada 24 horas debido a que un especialista le indicó más medicinas de las que necesitaba.

“La verdad es que estoy muy mal medicada y ahora es muy difícil sacarse eso porque es una droga total. Un montón de medicamentos que no sirven. Todavía no encuentro a un neurólogo que dé en la tecla. Estaba acudiendo con uno que me escuchaba y lo quería mucho, pero me sobremedicó. Tomo 12 en todas las comidas: desayuno, almuerzo, comida y cena”, lamenta Sil.

Por otra parte, las opciones de tratamiento disponibles, aparte de los medicamentos, involucran un gran peligro y no sabe si tendrán el efecto deseado en ella.

“Hay una operación, pero es muy riesgosa y tampoco sé si serviría en mi caso. Es el cerebro, no estamos hablando del estómago. Con un puntito que toquen mal, podría llegar a quedar peor. No sé si considerarla. Tengo que pensarlo”, menciona para SuMédico.

“Es el cerebro, no estamos hablando del estómago. Con un puntito que los doctores toquen mal, podría llegar a quedar peor”

Para aprender más de...Los trastornos de sueño más comunes explicados:

Insomnio:
Es uno de los trastornos más comunes. Se define como la dificultad para conciliar o mantener el sueño y una sensación de sueño no reparador aunque las condiciones sean óptimas para el descanso. Provoca fatiga y somnolencia durante el día.
Síndrome de apnea obstructiva del sueño:
Se refiere a episodios frecuentes en donde se bloquean total o parcialmente las vías respiratorias superiores durante el sueño por 10 segundos o más. Esto provoca fragmentación de sueño ocasionado por despertares breves, ronquidos fuertes y somnolencia durante el día.
Narcolepsia:
Se caracteriza por somnolencia diurna excesiva con ataques de sueño incontrolables, cataplexia, que es la relajación y debilitamiento súbito de los músculos, alucinaciones que aparecen durante el sueño o la vigilia y la parálisis del sueño.
Síndrome de sueño insuficiente:
Aquí ocurre que un individuo no obtiene la cantidad o calidad suficiente de sueño de manera frecuente necesarios para mantener un estado de alerta durante el día.
Este trastorno es causado por factores extrínsecos, es decir por factores del ambiente.
Es más común en niños que adultos y se caracteriza por episodios de comportamientos y conductas complejos que ocurren durante el sueño y que se realizan de manera inconsciente aunque con los ojos abiertos. La duración varía de segundos y hasta media hora. Es inducido por factores externos como estrés, ansiedad o alcoholismo.
Terrores nocturnos:
Se caracteriza por una excitación repentina con una manifestación de terror y pánico, acompañados de movimientos bruscos, miedo intenso, gritos penetrantes, incremento de la frecuencia cardíaca y respiratoria, sudoración y dilatación de las pupilas.
Parálisis del sueño:
Se refiere a la incapacidad de realizar movimientos voluntarios al inicio, durante o al despertar del sueño. Durante la parálisis se conserva la conciencia y la memoria pero no es posible hablar o emitir sonidos ni moverse. Los episodios pueden durar segundos o minutos y se pueden aliviar con el tacto de otra persona.

¿Puede el cannabis medicinal ayudar contra la epilepsia?

La doctora y anestesióloga especialista en dolor crónico y cuidados paliativos, experta en cannabis medicinal, María Fernanda Arboleda, explica que el cannabis, en especial el CBD, ha mostrado tener un impacto para reducir la frecuencia y la intensidad de la crisis convulsiva, pero principalmente en síndrome de Lennox-Gastaut, Dravet y esclerosis tuberosa, que son las tres enfermedades dentro de la epilepsia refractaria que más se han estudiado en dicho contexto.

La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos señala que el cannabidiol, también conocido como CBD, es una sustancia química de la planta Cannabis sativa. Esta institución menciona que el CBD se obtiene del cáñamo, que es una forma de la planta Cannabis sativa que solo contiene cantidades pequeñas de Delta-9-tetrahidrocannabinol (THC), que es el ingrediente más famoso del cannabis.

“Hemos visto cómo le puede ayudar no solo al paciente, sino también a la familia. También ayuda con la ansiedad que tienen esos niños, mejora el sueño o el insomnio que padecen. En esos casos está muy bien estudiado el tema del CBD, que se da por vía oral en forma de aceite. Se calcula la dosis en miligramos por kilogramo de peso y se va administrando hasta que logramos controlar las crisis convulsivas”, detalla la experta.

¿Cómo se puede ayudar a una persona que está viviendo un ataque de epilepsia?

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos informan que hay medidas que se pueden tomar para ayudar a alguien que se encuentra teniendo un ataque de epilepsia, como:

  • Mantenerse a sí mismo y a los demás en calma
  • Acomodar a la persona en el piso o donde esté acostada
  • Voltearla suavemente hacia un lado y aflojar cualquier objeto alrededor del cuerpo que pueda dificultar la respiración
  • Quitar cualquier objeto filoso o duro que pueda causar lesiones en la persona que está sufriendo el ataque de epilepsia
  • Poner algo suave debajo de la cabeza de la persona con ataque de epilepsia
  • Cronometrar el episodio de convulsión

Se deberá llamar a los servicios médicos cuando:

  • La persona nunca haya tenido una convulsión antes
  • La persona tenga dificultad para despertarse o para respirar después de la convulsión
  • La crisis dure más de 5 minutos
  • El afectado se lastime durante la convulsión
  • La persona con epilepsia que esté sufriendo un ataque se encuentre embarazada, tenga diabetes o padezca del corazón
  • La convulsión suceda en el agua

“Tomo 12 medicamentos en todas las comidas: desayuno, almuerzo, comida y cena”

“No se rindan y consideren bien la medicación”

Ha vivido casi ocho años con epilepsia y toma una gran cantidad de medicinas por la enfermedad. Por ello, Sil recomienda desde su experiencia que las personas allá afuera que tengan crisis epilépticas consideren bien la medicación, que vayan a diferentes médicos y no se queden con una sola opinión.

“Siempre piensen en positivo. A mí no me pasa todos los días, pero hay quien sí las tiene cada 24 horas. Lo mío se ha extendido mucho: dos o tres veces al mes, también depende de los estados anímicos. Les recomiendo que piensen en positivo porque si no es muy difícil”, concluye.