Militza Torres tiene 24 años con una discapacidad visual que no tiene cura. Cuando era pequeña, sus padres comenzaron a realizar prácticas de lectura con ella y le ponían a leer anuncios de puentes peatonales o señalamientos vehiculares, pero poco a poco empezó a notarlos menos.
“No los veía bien. Me preguntaban si los podía observar mejor conforme nos íbamos acercando, pero yo no los distinguía. En la escuela también tuve problemas con mi afección”, indica quien a pesar de su discapacidad pudo estudiar y hoy es terapeuta de masajes y faciales a domicilio.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), de 115.7 millones de personas de 5 años o más en México, 7.7 millones (el 6%) son consideradas como personas con discapacidad. Y de cada 100 individuos con discapacidad, 51 son adultos mayores de 60 años o más.
Una de las 7.7 millones personas con discapacidad es Militza quien vive con distrofia de conos y bastones en sus ojos, una condición progresiva que, asegura, no le ha impedido realizar su trabajo.
“Me tocó decir parte de las efemérides y se me saltaron los renglones”
Cada 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una fecha declarada en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) mediante la resolución 47/3 que tiene como finalidad promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidades en todos los ámbitos sociales y del desarrollo, así como hacer conciencia sobre su situación en todos los aspectos de la vida social, económica, política y cultural.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica que más de mil millones de personas en el planeta padecen algún tipo de discapacidad y que hasta el 3.8% (190 millones) de las personas de 15 años o más tienen dificultades importantes para funcionar y a menudo se necesitan atención en los servicios de salud.
Por ejemplo, el doctor y presidente honorario del Comité de Implantes Cocleares del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), Antonio Soda Merhy, destaca que en nuestro país, existen entre 10 y 12 millones de personas que tienen algún grado de sordera, de los cuales:
+ 120 mil son congénitos
+ 120 mil tienen una condición adquirida
+ Los demás son tipos conductivo y mixtas
De acuerdo con la doctora y especialista en Rehabilitación del Hospital General de México, Ana Jaqueline Vázquez Jasso, la discapacidad se puede dividir en muchos tipos, pero principalmente es una restricción en las actividades debido a las dificultades que se tienen por una condición mental o física.
Si dura más de seis meses y es permanente, se puede hablar de que se padece una discapacidad, indica la doctora Jasso.
En el caso de Militza, su discapacidad visual viene desde la infancia y en ese entonces le generó problemas en la escuela.
“Una vez en la escuela me tocó decir parte de las efemérides semanales y se me saltaron los renglones. Después ya no vi nada. Todo lo veía borroso. Esto alertó a los profesores, avisaron a mis papás y ellos empezaron a llevarme con especialistas. Primero fue con el optometrista, quien me puso una graduación en los lentes; posteriormente hubo un cambio de graduación. Después de esto, pasaron 4 o 5 meses y hubo otro cambio de graduación”, recuerda la terapeuta en conversación con SuMédico.com.
Los cambios frecuentes hicieron que se comenzara a pensar que no era un evento normal y se empezó a pensar que era un juego, pero para ella no lo era, pues su visión se estaba disminuyendo a gran velocidad en un lapso muy corto.
“Asistí a muchos hospitales en la Ciudad de México, hicieron muchos estudios, muchos hospitales se declararon incompetentes, hasta que en el militar dijeron que era imposible el diagnóstico. En ese entonces dijeron que tenía la enfermedad de Stargardt, que es también un padecimiento que afecta la visión, pero de manera periférica. Pasaron años y seguí con este diagnóstico hasta que a mi mamá le diagnosticaron el mismo síndrome, pero resulta que esta enfermedad no se puede heredar”, confiesa Militza.
El diagnóstico erróneo derivó en más estudios y finalmente la diagnosticaron con distrofia de conos y bastones.
¿Qué es la distrofia de conos y bastones?
Dicho padecimiento es definido por el Genetic and Rare Diseases Information Center como un conjunto no heredado de trastornos oculares que afectan a las células sensibles a la luz de la retina llamados “conos y bastones”.
Este centro de información detalla que las personas con distrofia de conos y bastones experimentan pérdida de la visión progresiva a medida que los conos y los bastones se van deteriorando.
¿Cuáles son los síntomas de la distrofia de conos y bastones?
El Genetic and Rare Diseases Information Center apunta que del 80 al 99 por ciento de las personas con distrofia de conos y bastones padecen los siguientes síntomas:
- Ceguera nocturna
- Sensibilidad extrema en los ojos a la luz
- Visión de color anormal
- Problemas de visión
“Hasta hoy, mi visión central, que nos sirve para enfocar, leer y distinguir los colores, se encuentra completamente perdida. De esta, aproximadamente tengo del 20 al 30 por ciento con lente intraocular. Sin lentes no vería absolutamente nada”, revela Militza.
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Una condición difícil en la que no todos tienen los recursos para pagar la atención
La especialista indica que, en México, el 51.2 por ciento de personas con discapacidad se encuentran en situación de pobreza.
“¿Qué quiere decir esto? Que no tienen acceso a los servicios de salud o a la adquisición de prótesis para mejorar su calidad de vida”, resalta la doctora Vázquez Jasso.
“Los doctores me dijeron ‘¿Sabes qué?, entre 3 y 5 años te vas a quedar totalmente ciega”
Militza revela que en su infancia llevaba un nivel de lectura muy alto e incluso asistía a concursos de lectura, pero su discapacidad visual le impidió continuar participando.
“Para mí en ese entonces fue muy difícil. Yo era una niña ‘nerd’ y mis calificaciones eran de nueves y dieces. Tanto así que la primera vez que saqué un ocho, lloré. En ese momento no entendía lo que estaba pasando con mi visión. Era como de ‘bueno, necesito lentes’, pero no sabía hasta qué momento los iba a poder seguir usando. Cuando cumplí 15 años, los doctores me dijeron ‘¿Sabes qué?, entre en 3 y 5 años te vas a quedar totalmente ciega´. Esa fue la única vez que sí lloré bastante, pero al ver cómo se pusieron mis papás, me dije que yo también debía mostrar fortaleza”, relata.
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Foto: proporcionada por Militza
“Cuando iba en 5° y 6° era más notorio el bullying”
Militza recuerda que le decían “cuatro ojos” cuando iba en quinto o sexto grado y que cuando pasó a la secundaria, la situación se volvió más complicada.
“Ya no era solamente bullying por parte de mis compañeros, sino también por parte de los maestros. Me acercaba muchísimo a los libros, entonces ya me golpeaban en la cabeza y terminaba pegando con el libro. Según ellos lo hacían jugando, pero era molesto… doloroso hasta cierto punto”, rememora.
En el caso de los profesores, ella pedía sentarse hasta adelante y la mandaban al fondo del salón, dificultando que tomara los apuntes.
Es posible trabajar como terapeuta teniendo discapacidad visual
Militza detalla que trabajar como terapeuta, padeciendo distrofia de conos y bastones, es algo “padre”, pues al perder uno de los sentidos, los demás se agudizan, entre ellos el tacto.
“Hay muchas cosas que una persona normal puede llegar a percatarse con sus manos y yo me percato hasta tres veces más. Siento de repente cómo va corriendo la circulación, cómo cierto músculo está inflamado, entonces, más que esperar a que el cliente me diga que le duele algo, empiezo a tocar y a sentir, enfocándome en esa zona que yo siento que tiene una molestia. Al final se trabaja más a fondo, de manera personalizada”, explica Militza.
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“La discapacidad también puede provocar depresión”
Vivir con discapacidad no es fácil y hay muchas personas que lo enfrentan, aceptando su condición, pero otras requieren de más ayuda.
En palabras de la doctora Vázquez Jasso, la gran mayoría de las personas con discapacidad que llegan a rehabilitación, arriban con depresión, por lo que su función como médicos es ayudarlos y tener un equipo multidisciplinario que esté ahí para ellos y que incluya el apoyo psicológico.
“No hay un tratamiento y el atenderme con medidas experimentales es riesgoso”
Militza resalta que no hay un tratamiento como tal para su afección y que los que existen son experimentales, cosa que a ella no le da mucha confianza.
“Lo que llega a existir es algo experimental y a veces, el hecho de arriesgarse a tomarlo puede disminuir la poca visión que todavía tenemos. Eso significaría para mí quedarme totalmente oscura”, lamenta.
Sin embargo, pide que no se les trate diferente, pues son personas normales.
“Antes de juzgar o de pensar ‘ay, pobrecitos’, pido que nos conozcan. Muchas veces sí, mis ojos no funcionan, pero mis otras capacidades están al 100%, igual que una persona en silla de ruedas, por ejemplo. Lo que más hace daño es la discriminación y la lástima. Les pediría que no nos tengan lástima, que no nos discriminen y que nos brinden mayores oportunidades”, concluye.