Para Jessie, tomar agua es como si bebiera algo hirviendo o como si se le escaldara la lengua por comer mucha piña. El Síndrome de Sjögren ha estado presente en su familia por generaciones y, aunque tiene antecedentes familiares, a ella le tocaron signos distintos.
El Sjögren también ha hecho que viva con el miedo de tener hijos, pues al tratarse de una enfermedad hereditaria que se ve más en mujeres, existe el riesgo de que su descendiente se vea afectado.
“Sí lo piensas, es como si le tocara la ‘ruleta rusa’ y me pregunto si va a presentar mis síntomas, mis dolores, o los de mi familia afectada por esta enfermedad. Tampoco me alimento como los demás. El Síndrome de Sjögren cambió mi vida”, detalla para SuMédico.com.
El 23 de julio se conmemora el día mundial del Síndrome de Sjögren, un padecimiento que destruye las células productoras de líquidos en el cuerpo. Esto es lo que debes saber.
Síndrome de Sjögren: cuando tu propio cuerpo no te permite llorar
De acuerdo con el Journal Frontiers, la prevalencia del Síndrome de Sjögren primario es de alrededor del 0.05 % al 4.8 % de la población mundial, aunque no se tiene una cifra exacta debido a que como afecta a varias partes del cuerpo, se suele confundir con otros padecimientos.
Por su parte, la revista Medicina Interna de México indica que la prevalencia del Síndrome de Sjögren en país es de 12 por cada 100,000 personas.
{"field1":"“Los primeros síntomas no eran atribuidos al Sjögren y se asociaban a otras enfermedades: irritación en la nariz y ojos. Me decían que eran alergias”","field2":"Jessie"}
La doctora y reumatóloga Paola Kinara Reyes Loyola explica para SuMédico que el Síndrome de Sjögren es un padecimiento autoinmune, por lo que los afectados generalmente tienen alteraciones genéticas en las células exocrinas, que son las que producen líquidos como lágrimas, saliva, lubricación de la piel y en mucosas.
“En las mujeres también se puede afectar la lubricación vaginal. Al ser genético–hereditaria, los pacientes presentan algunas mutaciones heredadas o externas, como exposición a rayos ultravioleta u otros químicos que generan esas alteraciones”, destaca la especialista.
La doctora Reyes Loyola apunta que no siempre se detecta el causante de la mutación del paciente y lo que lo hizo desarrollar la enfermedad, pero sí se ha visto secuenciación genética en ellos.
“El Síndrome de Sjögren es más frecuente en mujeres y se da de 2 a 1: por cada dos o tres pacientes, dos son mujeres y uno es hombre. Se asocia más a una presentación en gente mayor de 50 años, pero personas muy jóvenes de 20 en adelante lo pueden llegar a presentar”, indica la doctora Loyola.
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¿Todos estamos en riesgo de Sjögren?
El Colegio Americano de Reumatología informa que, a pesar de ser más frecuente en mujeres mayores, una gran cantidad de personas presentan el Síndrome de Sjögren como una complicación de otra enfermedad autoinmune, como lupus o artritis reumatoide. ¿Conoces a alguien con estos padecimientos?
Por su parte, la doctora Reyes Loyola detalla que la mayor parte del tratamiento para el Síndrome de Sjögren apunta al alivio de los síntomas de resequedad en los ojos y en la boca, y a prevenir y tratar complicaciones a largo plazo, como:
- enfermedades dentales
- infecciones
Eso sí, los tratamientos no suelen eliminar completamente los síntomas de resequedad.
{"field1":"“El Sjögren no tiene cura, pero los síntomas pueden controlarse y se puede mejorar la vida de los pacientes”","field2":"doctora Loyola"}
“Ya estaba familiarizada con el Sjögren, pero aun así da miedo”
Jessie menciona que su abuela padecía el Síndrome de Sjögren, pero con una sintomatología completamente diferente a la que presentó ella en un inicio.
“Yo presenté dolor articular, cansancio extremo, llagas en la boca y resequedad. Esos fueron los indicadores más fuertes. Es importante resaltar que mi enfermedad se detonó por el covid-19. Si bien ya tenía esta enfermedad autoinmune, el coronavirus lo disparó e hizo que se intensificara la sintomatología”, apunta.
{"field1":"“Me infecté en la primera ola y sufrí cansancio excesivo y dolor articular. Los dolores eran tan fuertes que no podía abrir una botella, escribir o exprimir un limón. Se me complicaba al grado de que lloraba de impotencia”","field2":"Jessie"}
Su abuelita llegó a tener otros síntomas, como:
- falta de producción de lágrimas
- falta de producción de saliva
“El medicamento que ella tomaba no se consigue en México. Le ayudaba en la producción de saliva. Para las lágrimas usaba lubricantes y gotas especiales. Era una cuestión extrema”, recuerda.
La señal más parecida que presentaron ellas dos fue la producción de saliva, aunque Jess no lo perdió del todo y su familiar sí.
“Ella tenía cuarteaduras en la boca y problemas dentales. Padecía Síndrome de Sjögren en segundo grado, o sea que lo compartía con otra enfermedad: artritis reumatoide y también sufrió malformaciones en sus articulaciones. Mi mamá también tiene Sjögren”, destaca.
Su madre, detalla, todavía no presenta ninguna sintomatología aguda del Sjögren, aunque ya está confirmada. Solo tiene señales de artritis.
“Ellas dos, a diferencia de mí, tienen una combinación con otro padecimiento. Yo no. Había sintomatología que ya había presentado toda mi vida", apunta.
{"field1":"“A pesar de que mi mamá y abuela tienen Sjögren, me espanté en un principio porque el Sjögren que conozco es discapacitante tanto económica como físicamente\"","field2":"Jessie"}
Mayo Clinic informa que la afección llega a tal punto que algunos de los que la padecen pueden sentir que tienen la boca llena de algodón, lo que les dificulta alimentarse o hablar.
De acuerdo con la Clínica Mayo, el otro síntoma principal del síndrome de Sjögren se puede percibir en los ojos. Las personas afectadas por este padecimiento pueden sentir que les arden, les pican o como si tuvieran arena dentro de ellos.
El problema es que a Jessie no le habían dicho que existían diferentes grados de Sjögren, por lo que cuando recibió la noticia, pensó que su vida había cambiado de manera radical.
“Las medicinas que tomaba mi abuelita no se consiguen en México y cuestan cerca de 15 mil pesos más envíos. Me decía a mí misma: si tengo Sjögren, se viene todo para abajo”, recuerda Jess.
{"field1":"“Llegué a perder lubricación vaginal, pero con las personas mayores no se puede hablar tanto de ello porque es como un tema tabú”","field2":"Jessie"}
En una búsqueda de amparo para que abordara su condición en el trabajo, Jessie acudió al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), pero se tardaron en atenderla y cuando por fin la vio una reumatóloga, el mensaje que recibió fue desalentador.
{"field1":"“Simplemente vio mi caso y me dijo: aprende a vivir con dolor”","field2":"Jessie"}
¿Cómo se diagnostica el Sjögren?
El Colegio Americano de Reumatología señala que el diagnóstico de Sjögren depende de una combinación de síntomas, exámenes físicos, análisis de sangre y, en ocasiones, estudios especiales.
También se puede realizar una biopsia de las glándulas salivales para ver si se tiene el padecimiento.
“Entre los ensayos típicos, están los antinucleares (ANA), los estudios anti-SSA y SSB o factor reumatoideo, pero estos no siempre se encuentran presentes”, indica esta institución.
Su tratamiento la estaba dañando
A Jessie la comenzaron a tratar con Metotrexate y le dijeron que lo tomara un par de veces a la semana, acompañado de ácido fólico, Nucleo cmp forte e iboprufeno para el dolor. Sin embargo, el Metotrexate, al ser usado para otras enfermedades como el cáncer, resultó muy abrasivo y le comenzó a dañar su organismo.
“Temporalmente lo tengo suspendido porque me estaba lastimando los riñones. Ando con puro cuidado paliativo ahorita”, lamenta.
“O vives con dolor o tomas cartas en el asunto”
El Sjögren provocó un cambio radical en la vida de Jessie: de comer carnes rojas, harinas y purinas, pasó a evitar estos productos por completo, más por necesidad que por gusto.
“O vives con dolor o tomas cartas en el asunto. Sí los comía, pero digamos que no tuve opción. Decidí tomar cartas en el asunto y no sufrir tanto. ¿Cómo te explico el dolor que sentía? En su pico más alto, el Sjögren me imposibilitó por completo", dice Jess.
{"field1":"\"Lloraba de dolor y cansancio. Era como si hubiera corrido un maratón y no había ni recorrido media cuadra”","field2":"Jessie"}