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"Por el lupus, el sol es mi kryptonita"

Dos personas con lupus cuentan sus historias con el padecimiento; a una la diagnosticaron hace más de 10 años… la otra acaba de recibir la noticia

ADRIÁN AGUIRREMay 10, 2022 
Tiempo de lectura: 12 mins.

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Bibiana Sánchez tiene 32 años y tuvo que dejar de lado su vida de atleta por causa del lupus. Su nivel la llevó a representar al estado de Veracruz en voleibol, pero un día, cuando se encontraba jugando, sintió un dolor de cabeza que no le permitió continuar el partido.

“Fue muy extraño para mi familia y para mí. En ese entonces, cuando tenía 16 años, estaba en la selección veracruzana de voleibol, representando a mi estado. Siempre había sido deportista y nunca me había enfermado. En un evento sentí un dolor de cabeza muy fuerte que me tumbó. Era insoportable para mí”, revela a SuMédico.

Ella nunca había padecido dolores de cabeza y por ello sintió que algo no estaba bien. Al día siguiente, empezó a sentirse muy cansada sin que se le quitara el dolor de cabeza. Era lupus.

De acuerdo con la Lupus Foundation of America, por lo menos cinco millones de personas en todo el mundo tienen algún tipo de lupus y se estima que solo en Estados Unidos 1.5 millones de personas padecen esta condición.

En México no se tiene un registro de la afección como tal, pues debido a los síntomas, suele confundirse con otros padecimientos. Por todo ello, es una enfermedad subdiagnosticada. El 10 de mayo se conmemora el Día Internacional del Lupus y esto es lo que debes saber.

“Cuando tienes lupus, es tu propio cuerpo el que te ataca”

La inmunóloga Julia Méndez explica a SuMédico que el lupus es una enfermedad autoinmune inflamatoria, en donde nuestro propio sistema encargado de defendernos ataca a los órganos de diferentes áreas en nuestro cuerpo.

En palabras de la experta, se sabe que de cada 11 casos con lupus, 10 corresponden al sexo femenino.

“Empieza a haber inflamación en articulaciones, piel, cerebro, hígado, riñón, se ven atacados de forma sistémica. Por eso se llama lupus eritematoso sistémico. Esta enfermedad no se enfoca nada más en una parte de nuestro cuerpo y se parece a varios padecimientos. Cuando hablamos de que es “sistémico” existe una inflamación severa que puede dañar varios de nuestros órganos y terminar con la vida del paciente”, menciona la doctora Méndez.

También la Lupus Foundation of America resalta que el 90% de los que viven con este padecimiento son mujeres. Dicha fundación agrega que la mayoría de la gente con lupus desarrolla el padecimiento entre los 15 y los 44 años. Sin embargo, los menores también pueden padecerlo.

El American College of Rheumatology señala que esta enfermedad puede afectar a los pequeños y se tiene la estimación de que el 20% de los pacientes con lupus en Estados Unidos son niños.

Según las últimas cifras del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en nuestro país se tiene un estimado de 20 personas por cada 100 mil habitantes con lupus.

La Federación Mundial del Lupus realizó una encuesta global en donde participaron más de 6,700 individuos de más de 100 países y encontró que el 87% de las personas que viven con la enfermedad por lo menos tiene un órgano principal afectado.

Este organismo también detalla que el Día Mundial del Lupus fue establecido en 2004 por la Lupus Foundation of America con motivo del 7º Congreso Internacional sobre Lupus y Enfermedades Relacionadas, que se realizó en Nueva York.

La finalidad de que se conmemore esta fecha el 10 de mayo de cada año, es que se unan los grupos de lupus de todo el planeta y haya una mayor información de los impactos físicos, económicos, emocionales y sociales que tiene el padecimiento en las personas y sus familias.

“El lupus se da probablemente si los pacientes tienen antecedentes genéticos en sus familias de autoinmunidad, que es cuando mi propio sistema inmune desconoce a mis órganos, como sucede en el hipotiroidismo autoinmune, esclerodermia, artritis o vitíligo”, explica la inmunóloga.

¿Cuáles son los tipos de lupus existentes?

De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos existen varios tipos de lupus:

  • Lupus discoide: Causa una erupción en la piel que no se quita
  • Lupus cutáneo subagudo: Provoca ampollas después de estar expuestos al sol
  • Lupus inducido por medicamentos: Es provocado por ciertas medicinas. Generalmente desaparece cuando se deja de tomar el medicamento
  • Lupus eritematoso sistémico: El más frecuente. Puede ser leve o grave y afectar a muchas partes del cuerpo.
  • Lupus neonatal: Afecta a los recién nacidos, aunque no es común. Es probable que sea causado por anticuerpos de la mamá.

“Me diagnosticaron lupus hace unos días”

Yadira es otra persona que vive con lupus, pero a diferencia de Bibiana, que lleva años con la enfermedad y sabiendo que la tiene, Yadira recibió su diagnóstico unos días antes de tomar la llamada de SuMédico.

“Me lo dieron ayer (confirmación de diagnóstico). Se trataba de una sospecha ya de 15 días, pero apenas me dijeron que lo tenía. En total llevo 4 años con la enfermedad. Recibir la noticia fue complicado porque muchas personas sufren este padecimiento y en primera instancia no logran dimensionarlo. En mi caso, soy parte del área de salud (estudia medicina), y por el conocimiento de medicina fue muy difícil, yo diría que como un balde de agua fría”, detalla.

Aunque en algunas ocasiones le había tocado a ella dar noticias como esa, en esta ocasión le tocó recibirla y no sabía qué pensar cuando escuchó al médico.

“Lo único que piensas es en las complicaciones, más allá de hacerlo en las posibilidades. El primer síntoma que presenté fue inflamación renal bilateral y la primera vez que me sentí mal fue el 31 de diciembre. Todos estábamos listos para la cena de fin de año y yo sentía una molestia desde la mañana que fue empeorando durante el día. Cuando estábamos a punto de cenar, yo ya no aguantaba el dolor”, recuerda.

Su familia la llevó a urgencias porque no podía caminar. Tenía un dolor que la incapacitó por completo y se trató de la primera cena de fin de año que no pudo estar con sus familiares en casa  porque necesitó quedarse en el área de urgencias.

El siguiente malestar sucedió tiempo después, cuando se encontraba haciendo sus prácticas.

“Estaba en la universidad y los malestares me limitaron dos meses. Estuve un mes acostada porque no me podía mover. Tenía mucho dolor en los riñones y en las articulaciones y no sabíamos la razón. Los médicos decían que tenía una bacteria y me hicieron pruebas, pero salieron negativas. Procedieron a hacerme una radiografía renal y me dijeron que tenía cálculos, pero después vieron que no tenía ninguna piedrita”, revela Yadira.

“Me llegaron a decir que necesitaba atención porque muy probablemente estaba inventando mis dolencias o la enfermedad”

Foto: proporcionada por Yadira 

¿Cuáles son los síntomas del lupus?

De acuerdo con Mayo Clinic, no hay dos casos de lupus iguales y los signos y síntomas del lupus que tenga la persona dependerán de qué sistemas del cuerpo se vean afectados por el padecimiento. Los signos y síntomas más frecuentes incluyen:

  • Fiebre
  • Dolor de pecho
  • Dificultad para respirar
  • Dedos de manos y pies que se vuelven azules o blancos cuando se exponen al frío o durante períodos de estrés
  • Fatiga                                                                                                
  • Rigidez, dolor e hinchazón en articulaciones
  • Erupción en forma de mariposa en la cara que cubre el puente de la nariz y las mejillas o erupciones en otras partes del cuerpo
  • Lesiones en la piel que empeoran con la exposición solar o aparecen cuando se está en el sol
  • Ojos secos
  • Confusión, dolores de cabeza y pérdida de memoria

“El sol es mi kryptonita. Ya no pude seguir con mi beca deportiva”

Bibiana refiere que el lupus es una enfermedad que provoca mucha incertidumbre. “Hoy estoy muy bien, pero mañana no lo sé. Puedo amanecer en cama porque el lupus me está atacando otro órgano. Es una enfermedad muy complicada. Yo no puedo estar tanto tiempo bajo el sol porque eso es un disparador de mi lupus. Por la enfermedad tuve que dejar la carrera de odontología inconclusa y perdí mi beca deportiva. Cuando regresé y traté de revalidar las materias, me negaron esa posibilidad. Decidí meterme a la Universidad Veracruzana y estudiar para técnico protesista dental, que es a lo que me dedico actualmente”, revela Bibi.

Foto: proporcionada por Bibiana

“También me vi afectada por la covid-19”

Yadira indica que la enfermedad limita sus actividades y que los doctores le han dicho que el tiempo que tiene por vivir tal vez no sea el mismo que el de una persona sana.

“Estaba trabajando en una clínica hace 1 mes y me empecé a sentirme mal desde enero. Tuve covid-19 a principios de la pandemia, pero salí adelante. Después me volvió a dar la infección a inicios de 2022 y falté al trabajo. Desgraciadamente me dio síndrome post-covid, entonces mal los pulmones, las articulaciones y los riñones. Empecé a tener faltas en mi trabajo y eso mermó mi entrada económica”, detalla.

Los periodos de incapacidad alcanzan a cubrir un periodo y le empezaron a pagar la mitad de su salario por las faltas, entonces Yadira decidió renunciar.

“Tenía rigidez e inflamación. A veces me tardaba 5 minutos en levantarme y a veces hasta 40 minutos o una hora por el dolor articular”, explica.

¿Cómo se diagnostica el lupus?

La doctora Méndez señala que el lupus es una enfermedad compleja porque involucra varios síntomas y dependiendo del órgano afectado es el especialista que puede ayudar al paciente. Ella resalta la importancia del sistema inmune, pero si el paciente presenta problemas con los riñones, se debe acudir a un nefrólogo, y en caso de padecer artritis, se deberá ir con el reumatólogo.

“Por eso es importante el equipo multidisciplinario en la atención del lupus. Tenemos que equilibrar un sistema inmune y entenderlo. Todas las especialidades vamos a trabajar como uno. Si ya se tiene el diagnóstico de lupus, el paciente debe buscar los recursos para mantener controlado a este “león dormido”, que es la autoinmunidad. Debe haber conciencia de la enfermedad, porque ese es el tema: a veces la persona no está consciente de que es un padecimiento grave”, destaca la experta.

Por ello, es de gran relevancia tener una actitud activa hacia el lupus, no estresarse ni desesperarse, acudir con los especialistas y estar revisando riñones y pulmones.

“El paciente puede vivir muchos años si se atiende. El médico familiar puede sospechar de lupus si ustedes le dicen que sienten fatiga, estrés, tienen fiebre, insomnio o dolor de articulaciones y plantean la sospecha del lupus. Esto puede servir para un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado”, señala la doctora.

Para saber más de...5 cosas que debes saber del lupus

Una enfermedad no tan común:

De acuerdo con el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano, de la UNAM, en nuestro país 20 de cada 100 mil personas tienen lupus
1: ¿Qué es el lupus?
El lupus es un padecimiento que se da cuando el sistema inmune de nuestro cuerpo ataca los tejidos y órganos (por eso se dice que es un padecimiento autoinmune). La inflamación causada por el lupus puede afectar muchos sistemas corporales diferentes
2: ¿Hay día mundial de este padecimiento?
Sí, el 10 de mayo se conmemora el Día internacional del lupus, con la finalidad de concientizar a la gente sobre este padecimiento y dar difusión a la misma
3: ¿Qué órganos puede afectar el lupus?
De acuerdo con Mayo Clinic, el lupus puede afectar muchos sistemas corporales distintos, incluyendo pulmones, articulaciones, piel, células sanguíneas, riñones, cerebro y corazón
4: ¿Cuáles son los síntomas más comunes del lupus?
Mayo Clinic destaca que las señales más frecuentes son: rigidez y dolor articular, fatiga, fiebre, lesiones en la piel que empeoran con la exposición solar
5: Hay cuatro tipos de lupus:
La Lupus Foundation of America detalla que existen 4 tipos de lupus: erimatoso sistémico, cutáneo, inducido por medicamentos y neonatal

“Esta es una enfermedad incomprendida, pero vamos a seguir adelante”

Tanto Bibi como Yadira siguen con su vida después de las complicaciones que han tenido que pasar. En el caso de la primera, se ve trabajando con su hermano en una clínica, pues al no saber si su hermana iba a vivir, él decidió estudiar odontología para continuar con su legado en caso de que algo malo pasara.

Yadira, por su parte, se visualiza mejor de salud. Espera que el medicamento vaya haciendo su efecto y procura no generarse pensamientos catastróficos.

“La ansiedad y la depresión son enfermedades que acarrea el lupus, entonces prefiero no pensar en lo que pasará mañana. Ahorita tengo un brote y estoy un poco mal, entonces esperaré a que pase lo más rápido posible y espero en un futuro estar trabajando como si nada”, concluye.

Tema: Lupus

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