Eduardo fue diagnosticado con lupus en 2010, una enfermedad autoinmune que no tiene cura y que puede causar síntomas como dolor e inflamación de articulaciones, fatiga extrema y erupciones cutáneas. Comúnmente, el lupus afecta a las mujeres, lo que ha complicado el tratamiento y manejo de su enfermedad.
Cuando se confirmó que Eduardo tenía lupus, él tenía solo 22 años, aunque al principio fue diagnosticado con otra enfermedad autoinmune llamada síndrome de Antifosfolipidos (SAF).
“Ingresé al hospital con una tromboembolia pulmonar. Estuve un mes internado en un hospital privado porque tenía seguro de gastos mayores gracias a mi papá. Fue un mes de mucha incertidumbre hasta que dieron con la causa: un coágulo que se formó en los pulmones”, rememora Eduardo Escobar, fotógrafo.
Duró un mes hospitalizado hasta que lo estabilizaron: “Me dieron de alta a finales de octubre. Solo estuve una semana fuera del hospital. Yo no me sentía completamente bien, pero no me sentía tan mal como cuando ingresé a urgencias. Estaba controlado y tomaba algunos medicamentos, además de usar algo de oxígeno; mi saturación rondaba por 80, pero en los momentos más difíciles de la tromboembolia llegó hasta 68”.
Durante la semana fuera del hospital, su papá quería una segunda opinión, entonces obtuvo una cita para el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias Ismael Cosío Villegas (INER).
“Fuimos, me realizaron una tomografía con contraste y descubrieron que tenía neumonía y un derrame pleural. Fui hospitalizado de nuevo y la misma doctora que me diagnosticó SAF, la doctora Hilda Fragoso, volvió a tratarme, me hicieron estudios, me hicieron punción lumbar y encontraron que tenía una nueva enfermedad autoinmune, pero no había qué preocuparse, pues el tratamiento iba a ser muy similar”.
Se confirmó que padecía Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad muy rara para la que no hay cura, aunque sí tratamiento para sobrellevar los síntomas y poder vivir de manera normal.
Día Mundial del Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune donde el sistema inmunológico ataca el tejido sano. Esta enfermedad afecta a personas de todas las partes del mundo. Puede desarrollarse en personas de todas las edades, razas, etnias o géneros, según IMSS -Bienestar.
Con el fin de concientizar a la población y dar educación y mejorar los servicios de atención médica a las personas que viven con ella, así como aumentar la investigación sobre las causas y cura del lupus, cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus.
En el caso específico de Eduardo, su diagnóstico de LES cambió en 2015. “Cuando tuve mononeuritis múltiple. Entonces se convirtió en un Lupus Eritematoso Generalizado. Me puede atacar la piel, el sistema nervioso, los tejidos y riñones, pero podría suceder que atacara cualquier órgano o tejido o todo”.
Aunque su médica le ha explicado que no suele ser así de catastrófico, sí existen casos de múltiple falla sistémica por lupus: “A mí me sucede o ha sucedido la vasculitis y dolor de articulaciones y la sensación de fatiga extrema cuando se realiza una actividad menor o casi cualquier actividad. Esas serían las más comunes y que son de regla, de diario el dolor y cansancio. Cuando el lupus está activo pueden ser varias cosas, pérdida de cabello, de peso, llagas en la boca, vasculitis que abren la piel y depende de dónde ataque”.
De acuerdo con el Gobierno de México, hasta el momento, se desconoce la causa del lupus; sin embargo, investigaciones han demostrado que los genes juegan un papel importante para el desarrollo de esta enfermedad. De igual manera, la manifestación de síntomas puede estar asociados a factores ambientales, hormonales o a ciertos medicamentos.
Debido a la variedad de síntomas, este padecimiento también es conocido como “gran imitador” porque los signos se parecen a los de otras enfermedades. Esta situación provoca que el diagnóstico se retrase y sea confuso. Además de que, no todas las personas que tienen lupus presentan los mismos síntomas. Sin embargo, algunos de ellos son:
- Fatiga extrema (cansancio)
- Dolores de cabeza
- Dolor o inflamación en las articulaciones
- Fiebre
- Anemia (recuento bajo de glóbulos rojos)
- Hinchazón (edema) de pies, piernas, manos y/o alrededor de los ojos
- Dolor de pecho al inspirar profundamente (pleuresía)
- Erupción cutánea en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz
- Sensibilidad al sol o la luz (fotosensibilidad)
- Pérdida de cabello
- Problemas de la coagulación de la sangre
- Cambio de color en los dedos de las manos, que se vuelven blancos y/o morados con el frío (fenómeno de Raynaud)
- Úlceras en la boca o la nariz
Un equipo multidisciplinario de especialistas
Eduardo controla los síntomas de lupus y SAF con varios medicamentos y tratamientos, que incluyen anticoagulantes, calcetines de compresión, inmunosupresores y antimaláricos que funcionan como inmunomoduladores.
De acuerdo con el IMSS-Bienestar, no existe cura para el lupus, pero las intervenciones médicas y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo. Por lo que el tratamiento está enfocado en prevenir los brotes, tratarlos cuando ocurren y reducir el daño a los órganos.
Los medicamentos ayudan a reducir la hinchazón y el dolor, a fortalecer el sistema inmunitario y balancear las hormonas. Asimismo, para tratarlo se requiere a un equipo multidisciplinario de especialistas.
Desde el 2016 este paciente es atendido en el Instituto de Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) donde recibe atención de una reumatóloga y de hematólogos para controlar la coagulación. Aunque también lo ven cardiólogos, nefrólogos, neumólogos, oftalmólogos, rehabilitación, dermatólogos, otorrinolaringólogos y otros más.
“Mucha información está enfocada completamente a la mujer”
Además del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), existen diferentes tipos de lupus:
- Lupus Eritematoso Discoide: provoca sarpullido en la piel que es difícil de eliminar.
- Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo: se presentan llagas en las partes del cuerpo que son expuestas al sol.
- Lupus Secundario: ocurre como consecuencia del uso de ciertos medicamentos.
- Lupus Neonatal: afecta a los recién nacidos.
Eduardo vive con Lupus Eritematoso Generalizado, y a decir de los retos físicos y emocionales a los que se ha enfrentado, nos confió: “Ufff, pues retos físicos, que en algunos periodos unos largos otros cortos, he tenido dificultades para desplazarme, para caminar. Físicos porque el estar mucho tiempo de pie o sentado me hace daño aunque sería más bien por SAF, pero el lupus solo lo hace cansado, por esa fatiga y pesadez que llega muy pronto aunque se tenga poco de estar despierto o que se mantiene aunque se descanse”.
A los retos físicos también se suma que tuvo lesiones en las manos que dificultaron su labor. “Físicas porque esas dificultades me hicieron perder un empleo y perder oportunidades. Lo económico va de la mano con lo físico. No me siento afectado de mis facultades mentales, pero no me siento a veces muy atento a las cosas, me siento muy disperso o distraído y olvidadizo. Quizá sí exista eso que llaman neblina lúpica, la doctora me dice que no se tiene suficiente información al respecto”.
El lupus es más común en mujeres que en hombres, 9 de cada 10 personas con esta enfermedad son mujeres. También la enfermedad es más común en rangos de edad de entre 20 y 40 años y en personas de raza negra y asiática. Sin embargo, a él como hombre, le genera una opinión, por la forma en cómo se informa y trata la enfermedad:
“Hay una conocida cuestión de que el lupus es una enfermedad de mujeres. Y desde esa perspectiva, que sí es cierto, mucha información y la manera de tratarla está enfocada completamente a la mujer. Me gustaría que tuviera un tono neutro o sin tanto enfoque de género”.
Sin embargo, en la parte institucional se siente positivo: “Me siento muy dichoso de ser atendido en Nutrición. Es un centro con grandes médicos muy humanos y personal muy amable y eficiente. Pero, yo fui afortunado de llegar ahí. Cuando dejé de tener seguro de gastos médicos mayores, se me dio la oportunidad de laborar en un buen empleo y tener seguro”.
Desde su experiencia, “es triste que debas tener mucho dinero para tener derecho al acceso a la salud de primer nivel” y es que su seguro de gastos médicos no fue lo esperado.
“El seguro de gastos médicos mayores nos dejó botados en una ocasión que tuve que ser hospitalizado y la razón que nos dijeron al momento de querer pagar el deducible e irnos a casa es que habíamos excedido el límite de cobertura del seguro. Y salí del hospital donde estaba para nunca volver porque fui vetado y dejé una deuda de medio millón. Esa excepción a la regla no la dice ningún seguro. Entonces enfermedades de larga data y que sean costosas van a dejar a las personas medio muriendo o hundidas en deudas impagables”.
“Basta con que no lo hagamos más difícil entre todos”
Finalmente, Eduardo Escobar, fotógrafo, nos comparte una reflexión para quienes como él, atraviesan los retos de vivir con lupus, pero también para quienes ignoran lo que implica esta afección:
“A veces no pesa tanto tener una enfermedad o una discapacidad, siquiera tener una diferencia, ser raro o antisocial si vives rodeado de gente que te aprecia, que te procura, que te cuida. No hace falta solo el cariño, basta con que no lo hagamos más difícil entre todos. Simplemente el trato respetuoso hace una importante diferencia”, destaca.
“Dale el valor que quieras a tu vida, hazlo lo mejor que puedas, no le debes nada a nadie y no hay ninguna prisa”, concluye.