Diagnóstico de VIH: 'No tenía miedo a morir, sino a la discriminación'

En 2018, Manuel León fue diagnosticado con VIH. Tenía 22 años. Estaba en proceso para obtener un empleo fuera de México, y uno de los requisitos era pasar por distintas pruebas médicas para conocer su estado de salud general. 

“Doy mi autorización, me realizan la prueba de VIH y dos días después me marcan por teléfono. Me dice la asistente médico: ‘Oye, necesitamos que acudas al laboratorio para hacer una segunda prueba o para que inicies tu proceso de VIH”.

En realidad, cuenta Manuel en entrevista con SuMédico, la persona detrás del teléfono usó en todo momento y de forma equivocada la palabra “sida”. Pero al hablar de VIH es fundamental diferenciar entre sus conceptos clave: el virus, el síndrome o la enfermedad y los términos relacionados que han surgido gracias a décadas de investigación y avances médicos.

Aunque actualmente es imposible conocer cuántas personas viven con VIH en México, debido a que no todas han tenido acceso al diagnóstico, las cifras de Censida indican que hasta el segundo trimestre de 2024 había 132,731 personas en tratamiento antirretroviral. Es decir, que esas personas ya tienen acceso a un tratamiento, independientemente de si viven con VIH o infección avanzada por VIH.

Sobre los decesos anuales por VIH no hay cifras exactas a nivel mundial. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula un promedio de 40.4 (de 32,9 a 51,3) millones de fallecimientos. En México, la tasa de mortalidad por enfermedades relacionadas con el VIH fue de 3.7 fallecimientos por cada 100 mil personas, de acuerdo con cifras del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI).

¿Qué es el VIH y qué es el sida?

De acuerdo con la OMS, el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) infecta los linfocitos T CD4 del sistema inmunitario, que ayudan al organismo a luchar contra las infecciones. El virus se multiplica dentro de esas células, las daña y las destruye. 

Por otro lado, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida o sida es un término que aplica en las fases más avanzadas de la enfermedad por VIH. El sistema inmunitario es vulnerable a ciertos tipos de cáncer e infecciones oportunistas, que se aprovechan de esa debilidad. 

Si bien no todas las personas con VIH desarrollan el sida, todas las personas con sida viven con VIH. 

“Los términos que utilizamos han cambiado y eso ha venido con un crecimiento gigantesco en términos científicos”, explica en entrevista con SuMédico la doctora Paula Viveros Wacher de la coordinación de programas de la Clínica Condesa en la Ciudad de México. 

“El sida, que es el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, es cuando se sabía que una persona tenía sus defensas o CD4 debajo de 200 células. Y esa no era la única definición, sino que tenía manifestaciones de algunas enfermedades que eran definitorias”.

Hoy en día, el término generalizado por la OMS es enfermedad avanzada por VIH, y esto parte del conocimiento que ahora se tiene sobre el virus. “Ahora se inicia el tratamiento independientemente de cuántas células de defensa uno tenga, y se sabe que la expectativa de vida es relativamente similar a la de las personas que viven sin VIH”, explica Viveros. “Teniendo en consideración cuestiones como la etapa y el momento en que se realiza el diagnóstico”.

Es en la etapa de enfermedad avanzada por VIH que pueden manifestarse síntomas como fiebre, fatiga, erupciones cutáneas, inflamación de los ganglios linfáticos, dolor de garganta, articular y/o muscular.  

Matías Enrique Sepúlveda Jara, coordinador de consultorios DKT, señala que el VIH “se transmite principalmente por medio de las relaciones sexuales sin protección, ya sea vaginales, anales u orales, así como por fluidos como sangre contaminada por medio de transfusiones, semen, uso de agujas no esterilizadas, o incluso equipo médico que no se haya desinfectado, aunque esto último pasa realmente muy poco por los protocolos que se implementan”.

Hay otra vía de transmisión llamada vertical, que ocurre cuando una mujer infectada con VIH queda embarazada y le pasa la infección al bebé a través del flujo placentario, el canal de parto y la lactancia.  

¿Qué pasa después del diagnóstico de VIH?

Tras recibir el diagnóstico, Manuel cuenta que sus principales miedos, más que el pronóstico, eran el rechazo y la discriminación. “A mí no me daba miedo estar en fase sida ni me daba miedo estar diagnosticado positivo, porque anteriormente ya había convivido con personas que viven con VIH, amistades y amigos de amigos, personas que yo conocía y llevan una vida tan tranquila como cualquier otra persona con otro diagnóstico”.

Manuel había emigrado desde Oaxaca a la Ciudad de México en 2017. “Me salí de casa de mis papás y me vine a vivir a la ciudad, siguiendo a mi ahora ex”. Poco más de un año después, su diagnóstico trajo nuevas preocupaciones relacionadas con su familia “Estaba componiendo la relación con mis papás y llegó el diagnóstico de VIH. A mí me impactó muchísimo, estaba muy preocupado”.

Afortunadamente lo tomaron bien. Después de una reacción inicial de enojo y preocupación, le aseguraron que contaba con ellos. “Al final mi mamá terminó diciéndome: ‘Quiero que tengas la seguridad y la confianza de que pase lo que pase cuentas con tu familia, y siempre con la frente en alto porque un diagnóstico de VIH no te hace menos persona’”. 

Su papá también le hizo saber que no estaba solo y que contaba con su apoyo. “Eso me ayudó muchísimo a mantenerme, porque me diagnosticaron antes de Navidad y tuve que empezar el tratamiento médico en enero, entonces fueron días de mucho estrés, de mucha ansiedad, de sobrepensar las cosas, de llorar”.

“Sí tenía miedo. No miedo a morir sino miedo al rechazo, a la discriminación, a los señalamientos, a los prejuicios. Ese era mi único miedo realmente”.

El tratamiento del VIH en México, desde los años 80 hasta ahora

De acuerdo con Censida, el primer caso reportado en nuestro país fue en 1983. Desde entonces, el gobierno mexicano tomó una serie de acciones para controlar la epidemia. En 1988 se creó el Consejo Nacional para la Prevención y Control del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (CONASIDA), que concentró esfuerzos para conseguir insumos de diagnóstico y prevención.

“Entre 1988 y 1996 fue mucho de hacer acompañamientos, de hacer un poco de diagnóstico pero también cuidados paliativos porque no existía el tratamiento”, explica Viveros. “Obviamente aún había muchísima desinformación y existía este tema de aislar a los pacientes, o de personal médico y sanitario que no quería darles el trato. Pero en ese tiempo también hubo mucho auge de las campañas de prevención y de uso de preservativo, además de organización comunitaria para exigir políticas de estado, que no hubiera diagnósticos tardíos”.

El año 1996 fue crucial para la lucha contra el VIH en México y en todo el mundo. Fue entonces cuando se emitieron las recomendaciones para usar tres antirretrovirales en lugar de uno solo, de manera que no se generara resistencia al virus. “Como era muy caro, también se emitieron recomendaciones globales sobre a quién tratar y a quién no, sobre todo para disminuir la mortalidad”, señala Viveros. 

Desde entonces y hasta el día de hoy ha habido grandes avances, casi 30 años después. “Antes eran tratamientos de 18 pastillas al día, tomarlas tres veces, con muchos efectos adversos y ciertas toxicidades. Ahora tenemos tratamientos de una sola tableta al día, que son mucho más nobles y menos tóxicos”. 

Para Manuel, fueron dos los principales cambios que debió implementar en su vida como parte del tratamiento. Uno fue habituarse a tomar la pastilla todos los días a la misma hora, durante el resto de su vida. El otro fue tomar suficiente agua, pues el médico internista le explicó que sus riñones estarían trabajando todos los días con esos medicamentos.

Prevención y tratamiento, un derecho de todas las personas

Durante muchos años, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue el único que contó con el tratamiento antirretroviral. Por esa razón, explica Viveros, muchas personas con VIH adquirían un trabajo que les garantizara el acceso a la seguridad social.

“Quienes tienen diagnóstico desde entonces tienen mucho miedo de perder su empleo, porque piensan que no hay otra manera de acceder al tratamiento”.

Ahora todas las personas con VIH en México pueden recibir tratamiento y medicamentos de forma gratuita. Si no cuentan con afiliación al IMSS o al ISSSTE ni trabajan en la Marina o el Ejército, pueden acceder a los distintos centros de salud que brindan diagnóstico, tratamiento y métodos de prevención. 

En la Ciudad de México existen dos sedes de la Clínica Especializada Condesa, que brindan atención y tratamiento gratuitos a 21,988 personas en tratamiento antirretroviral y a 7,726 personas negativas al VIH que utilizan la Profilaxis Preexposición (PrEP). Además de las pruebas gratuitas de VIH, aquí se realizan pruebas de sífilis, hepatitis B y hepatitis C.

“Cuando a mí me diagnosticaron yo no contaba con IMSS, ISSSTE, nada”, cuenta Manuel. “Entonces yo desconocía qué papeles me iban a pedir, si costaba o no costaba. Afortunadamente a inicios de los 2000, a raíz de la lucha que han hecho muchos activistas y organizaciones de la sociedad civil, se logró que en México la atención y el tratamiento y lo relacionado a la salud sexual y al VIH se brinde de manera gratuita”.

Poco después de su diagnóstico, Manuel inició su tratamiento en la Clínica Condesa. “Ahí fue donde me dieron mi primer frasco de antirretrovirales, mi primera consulta con médico tratante, ahí fue donde me dieron también mi primera terapia de contención con consejería. Y me ayudó mucho, la verdad es que sí fue de fácil acceso”.

La Clínica Condesa lleva 24 años en funcionamiento. A partir de su creación, también se abrieron los Centros Ambulatorios para la Prevención y Atención del Sida e Infecciones de Transmisión Sexual (CAPASITS) en todos los estados, de manera que las personas puedan acceder no solo al tratamiento gratuito, sino también al diagnóstico y a mecanismos de prevención como el PEP y el PrEP.

De radicar en Oaxaca, su estado de origen, Manuel también podría acceder de forma gratuita al tratamiento que necesita a través de los centros estatales del Consejo Estatal para la Prevención y Control del Sida (Coesida). Sin embargo, el reto continúan siendo los traslados desde comunidades más alejadas y el desabasto.

“Sé que viviendo allá tendría ese fácil acceso, pero no es la situación de muchos de mis pares. Muchos tienen que trasladarse desde sus comunidades para poder acceder a su tratamiento y muchas veces, sobre todo el Coesida del Istmo, se encuentran en situaciones de desabasto, de falta de equipo, de suministro. Entonces para mí sí ha sido fácil el acceso, pero no es la regla, no es lo que a todos les pasa”.

¿Qué son el PEP y el PrEP?

Matías Enrique Sepúlveda Jara, coordinador de consultorios DKT, afirma que actualmente el mejor método para prevenir una infección por VIH es el uso de preservativo en todas las relaciones. Sin embargo, en México también contamos con otras opciones.  

Los mecanismos de prevención son parte del acceso a la salud, gratuitos y accesibles a través de los distintos centros a lo largo del país. Además del condón, existen métodos para prevenir la transmisión del VIH, a los que se puede acceder antes o después de la exposición al virus.

Uno de ellos es la profilaxis postexposición (PEP) que, explica Viveros, puede utilizarse en distintos casos: por ejemplo, cuando alguien estuvo en una situación sexual de riesgo o si el personal médico se ‘picó’ con una aguja de un paciente con diagnóstico de VIH. A partir de entonces tienen 72 horas para acceder al tratamiento y prevenir la adquisición del virus.

Por otro lado está la profilaxis preexposición (PrEP). “Es decir, si yo sé que voy a estar en riesgo porque tengo una pareja que vive con VIH y no tiene el tratamiento, entonces yo me tomo mi pastilla de manera diaria y así puedo prevenir la adquisición del virus”, apunta Viveros.

La importancia de un diagnóstico oportuno

La doctora Viveros explica que uno de los grandes retos en la actualidad es lograr diagnósticos oportunos, para evitar que estos lleguen a la enfermedad avanzada por VIH. “Hace algunos años el Centro Nacional de Nutrición, que también atiende VIH, mencionó que alrededor del 40% de las personas que se diagnostican con VIH en el país tienen enfermedad avanzada por VIH o sida. Es una cifra bastante alta, lo que se buscaría es que los diagnósticos se hicieran en una etapa mucho más temprana”.

De ahí la importancia de que todas las personas con vida sexual activa se realicen la prueba. “Hay poblaciones que tienen más riesgo, sí, y hay poblaciones que tienen riesgo subestimado como en el caso de las mujeres cis, que en muchas ocasiones el diagnóstico es muy tardado por los prejuicios que tenemos respecto a quién se diagnostica con VIH. Por eso realizarnos la prueba una vez al año es importantísimo”.

Perder el miedo a las pruebas, perder el miedo al VIH

Manuel también destaca la importancia de realizarse pruebas para obtener diagnósticos oportunos y, con ello, una mejor calidad de vida. “Hoy en día no deberíamos de tener miedo a realizarnos una prueba de VIH y salir reactivos, porque afortunadamente existe acceso al medicamento, además tenemos leyes que nos protegen a las personas que vivimos con VIH”.

“El miedo es parte de nosotros, pero podemos focalizarlo y enfrentarlo de otra manera”, finaliza. “Les invito a realizarse una prueba de detección, a conocer su estatus y, en caso de ser reactivos, a iniciar el tratamiento de manera correcta y periódica. Habemos personas y organizaciones que estamos aquí para brindar apoyo, un cariño y un abrazo, para decirles que no están solas. Puede dar miedo al inicio, cada uno sabemos cuál es nuestro miedo, pero ese miedo lo podemos enfrentar de otra manera”.

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