Antonieta comenzó a perder la visión de uno de sus ojos y al acudir al médico, le dijeron que tal vez se trataba de una basurita y que, al cabo de unos días, se iba a recuperar sin ningún problema, sin embargo, ese sería el comienzo de su camino con la esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa y sin cura que se presenta con mayor frecuencia en mujeres jóvenes.
“Mi enfermedad comenzó mucho antes del diagnóstico, como sucede en la mayoría de los pacientes, porque es muy raro que con el primer síntoma se acuda al médico. Hace 20 años perdí la vista en uno de mis ojos y fui al oftalmólogo y en ese tiempo ni se sospechaba de que pudiera existir la esclerosis múltiple”, relata Antonieta en entrevista con Sumédico.
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Ante su malestar en la vista, le dieron esteroides, recuperó la visión y siguió con su vida normal, pero empezó a tener otras molestias en su cuerpo que la alertaron de que algo no andaba bien.
En ese momento, Antonieta trabajaba como diseñadora de modas en una revista y mientras estaba en una sesión de fotos, empezó a sentir que tenía la mitad de la cara dormida y con una sensación de “cosquillitas”, las cuales ahora sabe que se llaman parestesias.
“La molestia no se me quitaba, al contrario, iba aumentando y ya no solo lo sentía en la cara, también en parte del oído y del cuello. Acudí con un neurólogo y el primer diagnóstico que me dieron es que era una parálisis facial atípica, que primero había perdido la sensibilidad y después iba a perder el movimiento”, menciona.
Sin embargo, pasaron los días y Antonieta no perdía movimiento, aunque cada vez perdía más sensibilidad y fuerza, hasta que llegó un momento en el que toda la mitad de su cuerpo no tenía fuerza ni siquiera para mover el brazo y escribir o para hacer otras cosas.
Ahí fue cuando empezaron a hacerle estudios y empezó a ver a más neurólogos para saber qué le pasaba.
Según detalla Antonieta, el estudio que confirma si es o no esclerosis múltiple es la resonancia magnética y cuando se la hicieron, vieron que en su cerebro y en la médula espinal había unas “manchitas” blancas que son características de la enfermedad y así fue como le dieron el diagnóstico.
Esclerosis múltiple tiene síntomas variados en cada persona
Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, gracias a la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, que declaró la fecha para hacer conciencia sobre el problema que afecta a millones de personas en el planeta.
De acuerdo con el doctor José Flores Rivera, neurólogo con alta especialidad en enfermedades inmunológicas del sistema nervioso central, la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune en la que el propio cuerpo ataca a una proteína que se llama mielina.
La mielina, refiere el experto, es como un aislante de los nervios y al atacarse provoca que la conducción de los impulsos nerviosos sea deficiente, lo que lleva a las manifestaciones clínicas de la esclerosis múltiple.
El neurólogo señala que a nivel mundial los principales signos y síntomas de esclerosis múltiple, en orden de frecuencia son:
- Pérdida de la visión de uno o ambos ojos (neuritis óptica)
- Falta de fuerza o sensibilidad en una o más extremidades
- Alteraciones del equilibrio y la coordinación (caminar como si se hubiera tomado en exceso)
“Estos son los principales síntomas de inicio en los pacientes con esclerosis múltiple y tenerlos no significa que se tiene la enfermedad, si se quitan en un día puede ser otra cosa, pero si persisten durante 3 días o hasta una semana, es un dato de que el paciente tendría que acudir con el médico a una revisión inicial”, detalla.
La Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, señala que los síntomas varían debido a que la localización y magnitud de cada ataque puede ser diferente. Los episodios pueden durar días, semanas o meses y pueden aparecer en muchas partes del cuerpo, por lo que otras señales incluyen:
- Pérdida del equilibrio
- Espasmos musculares
- Urgencia intensa de orinar
- Visión doble
- Dolor facial
- Pérdida de la audición
Estar atento a los síntomas es fundamental, ya que, en los últimos años, se ha visto un aumento en la prevalencia de la enfermedad y hasta ahora no se conocen los motivos.
Se estima que hay 20,000 personas con esclerosis múltiple en México
El Atlas de la Esclerosis Múltiple indica que hay 2,8 millones de personas viviendo con esclerosis múltiple en todo el mundo, es decir, 2 de cada 3,000 personas en el mundo. Se estima que cada 5 minutos alguien en el mundo recibe un diagnóstico de esclerosis múltiple.
En el caso de México, se estima que hay alrededor de 20,000 pacientes diagnosticados según reporta la Secretaría de Salud y lo que es importante destacar, según el doctor Flores, es que a finales de los 70, se consideraba una enfermedad rara en nuestro país, ya que solo había 2 o 3 casos por cada 100,000 habitantes.
“Esto significa que la prevalencia durante estos 50 años ha cambiado y esto nos pone en alerta para saber qué ha ocurrido desde el punto de vista ambiental y genético que está condicionando más casos de esta enfermedad”, puntualiza.
Generalmente, la esclerosis múltiple ocurre en sujetos jóvenes, de entre 20 y 40 años, sin embargo, el doctor Flores detalla que esto no significa que no pueda ocurrir en sujetos de más de 40 ni tampoco en personas que tienen menos de 20. “Es raro, pero puede ocurrir”.
El experto además destaca que la enfermedad es incurable y afecta más a mujeres que a hombres, en promedio ocurre tres veces más en mujeres que en hombres.
Llegar a un diagnóstico de esclerosis múltiple no es sencillo
Antonieta señala que los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variables debido a que es una enfermedad que ataca al cerebro y a la médula espinal, que son el sistema nervioso central que controla todo.
“Puede ser que empieces a perder fuerza o a caerte o a sentir que no caminas bien y entonces vas con el ortopedista o empiezas a ver diferentes especialistas y ahí es donde se pierde más tiempo, porque hasta que llegas con un neurólogo te hacen la revisión neurológica y la resonancia magnética que confirma el diagnóstico”, relata la paciente.
Antonieta recuerda que cuando le dijeron que tenía esclerosis múltiple no conocía nada de la enfermedad, ya que nadie en su familia lo padecía, sin embargo, señala que saber lo que tenía fue liberador.
“De inicio fue liberador ponerle nombre a la razón por la que siempre me sentía cansada, o se me dormía la mano o a que tenía un dolor diferente, que pica o arde o a que me daban muchas descargas eléctricas de repente, especialmente en toda la columna al agacharme, porque como son cosas que no se ven, muchas veces ni los médicos te creen”, señala.
“Me dijeron que en 10 años estaría en silla de ruedas”
No obstante, relata que al mismo tiempo fue algo aterrador, pues le dijeron que era una enfermedad incurable y degenerativa, por lo que el pronóstico de su enfermedad no era el más optimista.
“Me dijeron que en 10 o máximo 12 años lo más seguro es que iba a estar en una silla de ruedas porque no hay medicamentos, en ese momento solo existía uno y tenía que empezar de inmediato a tomarlo, pero son tratamientos costosos y gracias a Dios tengo un seguro de gastos médicos que lo cubre, Además, tenía que empezar a hacer mucha terapia y rehabilitación", explica la paciente.
Por fortuna, el pronóstico de Antonieta fue equivocado y aunque tuvo que dejar un poco de lado su pasión por el diseño de modas debido a que perdió fuerza para cargar una cámara para hacer sesiones fotográficas como las que hacía, además de que ya no distingue a la perfección tonalidades de colores como antes, tiene un nuevo propósito: ayudar a otras personas con esclerosis múltiple.
¿Qué causa la esclerosis múltiple?
El neurólogo Flores detalla que la esclerosis múltiple es una enfermedad multifactorial, lo que quiere decir que no hay un organismo que lo cause como un virus, sino que hay varias cosas que tienen que ocurrir en un sujeto para que se dé la enfermedad.
La primera es la susceptibilidad genética, aunque esto no quiere decir que sea hereditario, apunta el experto, simplemente que hay una predisposición, pero debe haber un disparador que fomente que el sistema inmunológico empiece a atacar la mielina.
En el caso de la esclerosis múltiple, se sabe que los virus de la familia herpes pueden influir en personas que son genéticamente susceptibles, pero además se requieren otros factores que todavía no están bien estudiados para que se desencadene la enfermedad.
“En algunos países se dice que la cantidad de exposición al sol influye por la producción de vitamina D, por lo que en lugares donde hay menos radiación ultravioleta, es más frecuente la enfermedad”, apunta el experto.
¿Por qué afecta más a las mujeres?
De acuerdo con el neurólogo, 2 de cada 3 pacientes son mujeres y esto tiene mucho que ver con la cuestión hormonal, ya que una mujer produce hormonas durante toda su vida o gran parte de su vida y durante un mismo mes puede tener altas y bajas.
“Estas hormonas están relacionadas con la respuesta inmunológica y en los momentos de bajas o picos hormonales en la mujer, aparecen los virus de herpes, un reflejo de que la inmunidad cambia”, explica el doctor.
Impacto emocional de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple también tiene efectos en la salud mental, principalmente por la no aceptación y el impacto emocional que tiene en los sujetos jóvenes un diagnóstico de este tipo, lo que puede detonar depresión y ansiedad y esto en una sociedad que no está preparada para entender dichos padecimientos, fomenta estigma y discriminación.
Pero la enfermedad en sí también puede provocar a largo plazo alteraciones en las funciones mentales, detalla el neurólogo Flores, como alteraciones en la memoria o en el proceso de pensamiento, sin embargo, tienen tratamiento siempre y cuando se identifiquen de forma oportuna.
Pacientes enfrentan muchos retos todos los días
Desde la propia experiencia de Antonieta y tras conocer la historia de otros pacientes, señala que hay varios retos que enfrentan todos los días quienes viven con esclerosis múltiple, entre los que destacan:
- Encontrar un neurólogo que conozca de este tipo de enfermedades.
- Una vez que se tiene el diagnóstico, tener acceso a los medicamentos, pues no siempre hay y no solo en esclerosis múltiple, sino en otras enfermedades de baja prevalencia.
- Los medicamentos son muy caros y en los sistemas de salud no siempre se encuentran.
- Se necesita una atención multidisciplinaria porque la enfermedad puede afectar cualquier parte del cuerpo, por lo que no solo se requiere al neurólogo.
- Acercar acceso a la rehabilitación y las terapias, porque también es costoso.
- Más comprensión por parte de la sociedad, ya que los pacientes no encuentran trabajo fácilmente o no lo conservan debido a que no se comprende que hay días en que se pueden sentir muy mal o que factores como el calor, los afectan mucho.
“La falta de sensibilidad de las personas hacia lo que no se ve, hacia este tipo de discapacidades invisibles hace que se te cierren muchas puertas y que como paciente empieces a sentirte muy solo”, resalta Antonieta.
Existe un diagnóstico asimétrico en México
El médico familiar es el que tiene el primer contacto con el paciente y de ahí la importancia de la educación médica continua para referir con el neurólogo cuando se sospeche de la enfermedad, apunta el doctor Flores.
“Tenemos que hacer visible a esta enfermedad y capacitar a los médicos de primer contacto para identificar los síntomas, es una tarea pendiente en nuestra comunidad médica porque si no, se retrasa el diagnóstico, que entre más rápido se haga, mejor”, detalla.
Cuando se habla de diagnóstico oportuno, la realidad es que no ocurre en todo el país. En el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía generalmente el diagnóstico se hace en menos de un mes, pero en regiones como Chiapas puede llevarse más tiempo sobre todo por la poca disponibilidad de los recursos para diagnosticarlo.
“Dependemos de una prueba que se hace en el líquido cefalorraquídeo de los pacientes, de estudios de sangre y de resonancias magnéticas y depende también de la capacitación que tenga el personal médico de primer contacto, entonces esto fomenta una asimetría en el diagnóstico de esclerosis múltiple, donde puede ser tan rápido como un mes o tardar hasta un año o dos”, lamenta el experto.
Tratamiento oportuno permite una vida normal
El doctor Flores asegura que en México tenemos cerca del 90% de los medicamentos que hay para tratar la enfermedad a nivel mundial que permiten un adecuado control, de los cuales el 70% aproximadamente se encuentran en la seguridad pública. Sin embargo, lo que falta es un diagnóstico oportuno y acceso a los tratamientos para todos los pacientes.
“Antes se decía que la esclerosis múltiple era igual a silla de ruedas por lo catastrófico que es la enfermedad y porque no teníamos una buena disposición de medicamentos, pero eso ya ha cambiado, ahora si es bien diagnosticada y con un tratamiento oportuno de buena calidad, el paciente puede hacer su vida prácticamente normal”, indica.
Como en todas las enfermedades autoinmunes el cambio en el estilo de vida es fundamental para controlar la esclerosis múltiple, en ese sentido, el neurólogo recomienda no fumar ni drogarse y, sobre todo, cuidar la alimentación. Destaca que hay evidencia de que la dieta gluten free puede ser ideal para los pacientes.
Los suplementos de vitamina D también han mostrado ser un coadyuvante en el tratamiento de la enfermedad, pero es importante tener en cuenta que solo el médico puede hacer las recomendaciones para cada caso.
Fundación Caminemos
Antonieta actualmente tiene una especialidad en periodismo científico, además de que creó la Fundación Caminemos, donde busca acercar información sobre la esclerosis múltiple a pacientes que sienten que su vida perdió rumbo debido al diagnóstico y que no saben a dónde acudir.
“Empecé a investigar mucho de la enfermedad, aunque la verdad es que no había muchos lugares a donde acudir, iba al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía a buscar información, pero todo cambió después de un congreso que se hizo por primera vez en México sobre esclerosis múltiple y que me mandaron a cubrir en la revista donde trabajaba”, relata.
Gracias a ello, se adentró mucho más en el tema y se especializó en periodismo de salud para entender la enfermedad y, sobre todo, ayudar a quienes no tenían acceso a doctores especializados en el tema.
Antonieta tiene un canal de Youtube llamado Conoce la Esclerosis Múltiple, donde realiza entrevistas a médicos de diversas áreas que brindan información sobre cómo vivir con la enfermedad, tanto para pacientes como sus familiares.
“Necesitamos saber de este tipo de enfermedades que son poco conocidas y con síntomas tan diversos para tratar de que los pacientes lleguen más pronto a un diagnóstico, porque entre más rápido lo tengas, más pronto vas a empezar tratamiento y vas a poder postergar la discapacidad o incluso puedes no llegar a tenerla”, expresa.
Agrega que en la Fundación Caminemos se trabaja con cuatro módulos, donde una parte es lo social, para darles acompañamiento a los pacientes y que sepan que hay más pacientes y muchos médicos. También se les da acompañamiento legal en el caso de pacientes que son despedidos injustificadamente solo porque alguien no les creyó que ese día no se sentían bien.
Asimismo, realizan reuniones con médicos especialistas en un espacio que se llama "Pregúntale a tu neuro o a tu doc", donde el mismo paciente puede hacer las preguntas que tal vez en el consultorio no le dio tiempo de hacer al doctor.
Por otro lado, tienen un módulo de investigación, donde cuentan con un Consejo Científico que está integrado por médicos especialistas en este tipo de enfermedades.
Finalmente, dan atención médica con consultas a costos accesibles para los pacientes, así como terapias de rehabilitación.
“Todos se pueden acercar con nosotros, desde pacientes, familiares, amigos y cuidadores primarios, queremos darles apoyo y este cobijo, porque entendemos que pueden sentirse muy agobiados”, dice la paciente.
"Si un doctor te dice que lo que sientes no es real, cambia de médico"
El doctor Flores concluye con un mensaje: “Hay que ser activista desde el área médica y de pacientes, formar sociedades, hacer difusión y dar visibilidad a la enfermedad, solo así podremos resolver algunas de las barreras que enfrentan los pacientes”.
Por su parte, Antonieta les sugiere a otros pacientes de esclerosis múltiple que siempre crean en ellos y en lo que están sintiendo en su cuerpo. “Si sienten un dolor, por más extraño que sea y aunque todos les digan que se ven bien, busquen ayuda”.
Su recomendación es que cualquier cosa que dure más de 24 horas continuas es motivo para buscar a un neurólogo. “Hay que sensibilizarnos para conocer nuestro cuerpo y si es posible, ir anotando el día en que se tuvieron las molestias”.
Finalmente, recomienda siempre buscar médicos calificados y con empatía hacia el paciente. “Si un doctor te dice que lo que sientes no es real porque 'te ves bien’, cambia de médico, puedes encontrar a alguien que vaya a creer en ti”.