Martin Pistorious regresaba de su casa con lo que parecía ser un catarro, se fue a la cama y ya no despertó. Había caído en un estado vegetativo y nunca supo la causa. Se puso enfermo a los 12 años y a los 16 despertó su mente, pero no su cuerpo. Tenía el síndrome de enclaustramiento.
¿Qué es el síndrome de enclaustramiento? ¿Qué lo causa y cuáles son sus síntomas?
Síndrome del enclaustramiento: ¿Qué harías si no te pudieras mover?
De acuerdo con la National Organization for Rare Disorders de Estados Unidos (NORD) el síndrome de enclaustramiento es un trastorno neurológico extraño en el que se presenta una parálisis total de todos los músculos voluntarios excepto los que controlan los movimientos de los ojos.
La NORD explica que las personas están conscientes y despiertas, pero no tienen la capacidad de moverse o de hablar.
“Las personas se pueden comunicar únicamente por medio de movimientos de los ojos o por parpadeo”, informa la organización.
¿Qué causa el síndrome de enclaustramiento que afectó a Martin Pistorious?
La NORD añade que el síndrome de enclaustramiento es provocado por daños en la protuberancia, que es una parte del tronco encefálico que contiene fibras nerviosas que transmiten información a otras partes de nuestro cerebro.
Por su parte, la Cleveland Clinic apunta que el síndrome de enclaustramiento se da por el daño al tronco encefálico, generalmente después de un derrame cerebral.
Esta clínica señala que cualquier persona puede desarrollar síndrome de enclaustramiento, pero afecta más frecuentemente a personas de 30 a 50 años.
¿Cuáles son los síntomas del síndrome de enclaustramiento?
Los signos varían conforme al tipo que se tenga, pero la mayoría de los afectados con síndrome de enclaustramiento no pueden hacer las siguientes cosas de manera consciente o voluntaria, precisa la Cleveland Clinc:
- Masticar
- Pasar comida
- Hablar
- Expresiones faciales
- Realizar cualquier movimiento del cuerpo en zonas que estén debajo de los ojos
Pueden ser capaces de:
- Mover ojos hacia arriba y hacia abajo pero no de lado a lado
- Parpadear
Todas los afectados con síndrome de enclaustramiento pueden:
- Escuchar
- Entender a las personas que les están hablando o leyéndoles
- Pensar y razonar como lo hacían antes de padecer el síndrome de enclaustramiento
- Tener ciclos de sueño
“Me convertí en una carcasa vacía. Yo era un niño enérgico”
Pistorious detalla que debido al síndrome de enclaustramiento, se sentía totalmente impotente por ser incapaz de comunicarse. Era consciente de lo que pasaba a su alrededor, pero no podía reaccionar ante lo que sucedía y por ello, mantuvo su mente ocupada escapándose con la imaginación.
“Vivir dentro de mi mente era la única forma que yo tenía para sobrellevar la situación y distraerme de la dura realidad que vivía. Quería poder decirle a la gente que algo me dolía o hacerle saber a mi mamá que era una buena madre, decirle a la gente de mi entorno que los quería, pero no podía. Pasé los días de mi adolescencia en centros de atención especial y por las noches me iba a dormir a mi casa”, relata Martin.
Hoy, Martin está con vida y lleva una vida "normal". Estuvo 10 años en coma por el síndrome de enclaustramiento y ahora será padre.