Mayela y su esposo son donadores de riñón. Ambos les donaron sus órganos a sus dos hijos tras sufrir insuficiencia renal durante su niñez. Ahora Mayela se dedica a fomentar la donación de órganos en su estado natal de Zacatecas.  

Los gemelos Javier y Francisco nacieron a los 8 meses con un peso casi normal, 2 kilos 300 y 2 kilos 600 gramos respectivamente. Después de 4 meses de nacidos, su peso apenas había cambiado, fue claro que algo iba mal. 

El pediatra les realizó estudios de laboratorio y descubrió que los riñones de ambos niños funcionaban mal. Los doctores mandaron a Mayela y sus dos hijos de emergencia a la Ciudad de México para realizarles más estudios y lograr un diagnóstico. 

Cuando llegaron al Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, los resultados poco esperanzadores obligaron el internamiento de los dos menores. Tras 15 días, el diagnóstico llegó: se trataba del síndrome nefrótico del primer año o síndrome nefrótico congénito, como también se le conoce. 

El 26 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos con el objetivo de promover la cultura de la donación y ayudar a que más personas puedan seguir con vida. 

“Los riñones de mis gemelos recién nacidos no funcionaban, necesitaban un trasplante para sobrevivir”

De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, el síndrome nefrótico del primer año es un trastorno genético en el que un bebé presenta proteína en la orina e hinchazón en su cuerpo. A pesar de ser congénito, los síntomas se presentan en los primeros 3 meses de vida.

(Foto: Especial)

El síndrome nefrótico del primer año requiere un tratamiento agresivo y oportuno para aumentar la sobrevivencia del niño. Además de los medicamentos, usualmente es necesaria la extirpación de los riñones para detener la pérdida de proteína. Pero esto conlleva a una diálisis o un trasplante de riñón. 

De no atenderse oportunamente, la enfermedad puede causar infección, desnutrición e insuficiencia renal, lo que muchas veces genera la muerte dentro del primero o hasta el quinto año de vida. 

Cuando a Mayela le comunicaron los doctores que sus hijos gemelos tenían esa enfermedad lo primero que ella pensó es que se iban a morir. “La palabra incurable fue fuerte para mí”, platicó a SuMédico

Sin embargo, agradece a los doctores que con un tratamiento oportuno lograron exceder la esperanza de vida esperada. No obstante, todavía quedaba la advertencia de que llegaría un punto en el que los riñones de los dos niños fallarían y sería inminente un trasplante. 

El trasplante regala vida, no la quita 

De acuerdo con el Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA), el trasplante de órganos es una intervención quirúrgica que permite la sustitución de un órgano enfermo por uno sano con la finalidad de devolverle la salud y calidad de vida a un paciente enfermo. 

(Foto: Especial)

Los órganos y tejidos del cuerpo que pueden ser trasplantados son: 

  • Corazón
  • Riñón
  • Hígado
  • Páncreas
  • Pulmón
  • Médula ósea
  • Córneas
  • Piel
  • Hueso
  • Válvulas cardíacas
  • Cartílago
  • Tendones
  • Arterias
  • Venas 

La donación de órganos se puede realizar en vida y cuando ocurre un fallecimiento. Las personas vivas pueden donar cualquier órgano o tejido que se regenere o cuya función puede ser compensada por el organismo. 

Cuando una persona fallece, lo que puede donar se va a determinar por la causa de su muerte. Si una persona fallece por un paro cardio-respiratorio solo puede donar tejidos como hueso, pie, córneas, tendones, cartílago y vasos sanguíneos.  Si falleció por muerte encefálica podrá donar todos sus órganos y tejidos

Para muchas personas, el trasplante de órgano es la única alternativa terapéutica que le queda para salvar su vida y tener una buena calidad de la misma, como consecuencia de una falla orgánica. Los trasplantes son posibles gracias a la solidaridad de quienes donan sus órganos de manera altruista en vida o al morir. 

La insuficiencia renal alcanzó a Javier y Francisco, el trasplante era inminente

Cuando Javier cumplió 7 años presentó insuficiencia renal. La doctora que los atendía les dijo que era imperativo hacerle diálisis o trasplantarlo. El esposo de Mayela quiso ser el primero en donar su riñón y afortunadamente, los estudios mostraron que sí eran compatibles. El trasplante se realizó con éxito a principios del 2001. 

(Familia Bañuelos Pulido)

Tras el trasplante, la vida familiar de los Bañuelos Pulido no cambió de manera tan drástica, después de todo ya llevaban 8 años conviviendo con los estragos de la enfermedad renal de sus hijos. Toda la familia llevaba un estilo de vida saludable y adoptar buenos hábitos alimenticios no fue tarea pesada porque así fue la crianza de los niños. 

El turno de Francisco llegó a sus 17 años cuando sus riñones fallaron por completo y el trasplante era urgente. En esta ocasión, fue Mayela quien se realizó los estudios de histocompatibilidad y con un resultado positivo, le donó uno de sus riñones a su hijo. Hoy tiene 29 años y lleva 11 años trasplantado con éxito.

Lamentablemente, para Javier no sucedió lo mismo. El riñón que su padre le donó dejó de funcionar a sus 28 años de edad. Por fortuna, su hermana Daniela de 22 años, fue quien lo salvó donándole su riñón.  

Hoy los gemelos graduados eningeniería en robótica y mecatrónica, están a punto de cumplir su tercera década de vida, contra todo pronóstico, pero gracias a la cultura de la donación de órganos de su familia.

Mis hijos ya son adultos, viven como cualquiera y son personas productivas

¿Cómo se puede ser un donador de órganos?

De acuerdo con el CENATRA, un donador es una persona que en vida ha tomado la decisión altruista de donar sus órganos o tejidos en vida o muerte a través del Sistema Nacional de Trasplantes, para que otra persona mejore su calidad de vida. 

La Ley General de Salud establece que todos los mexicanos mayores de 18 años pueden ser donadores y expresar su decisión de manera verbal o por escrito y revocarla si lo consideran conveniente. 

Es importante que cuando una persona haya tomado la decisión de ser donador, se lo comunique a su familia para que ellos respeten su decisión y sea su portavoz a la hora del fallecimiento. 

¿Quiénes pueden ser donadores

Todos los hombres y mujeres mayores de 18 años que tengan un buen estado de salud. Los menores de edad solo pueden donar médula ósea bajo el consentimiento expreso de sus padres o representantes legales. Al morir, se considera que una persona puede donar a partir de los dos años de edad dependiendo de la valoración de un doctor. 

¿Quiénes no pueden ser donadores?

  • Los menores de edad no pueden donar en vida con la excepción de médula ósea. 
  • Las personas con discapacidad mental y otras personas sujetas a interdicción no pueden donar en vida ni en muerte
  • Las mujeres embarazadas solo pueden donar en caso de que el receptor esté en peligro de muerte y siempre y cuando no implique un peligro para el bebé o la concepción. 

El trasplante de un ser querido fallecido es una situación dolorosa pero extraordinariamente solidaria  

El doctor Javier Castellanos Coutiño es pionero de los trasplantes en México y uno de los fundadores de la Unidad de Trasplantes del Hospital 20 de noviembre del ISSSTE, quien además trabajó de cerca con el doctor Richard C. Lillehei, el primero que hizo trasplantes de páncreas e intestinos en el mundo. 

Para él, los trasplantes son la única forma de que una persona con insuficiencia se reincorpore a la vida social y laboral, ya que la diálisis y hemodiálisis, aunque pueden ser una alternativa terapéutica que brinde más años de vida a una persona en ese estado de salud, roban por completo la calidad de vida. 

La persona tiene que acudir a realizarse el tratamiento cada tercer día y termina muy cansado. Lo que yo he visto es que son personas que se incapacitan y que no pueden reincorporase a la vida normal. Además de que tiene un costo altísimo para las instituciones

El doctor Coutiño, quien fue presidente de la Sociedad Panamericana de Trasplantes y subsecretario de Salud federal, tiene un interés especial por la cultura de la donación que va más allá de su vocación como médico. Él mismo vivió una experiencia cercana con los trasplantes. 

Su hermano tuvo un accidente cerebrovascular que le quitó la vida.

“Fue una experiencia muy dolorosa. A mí me tocó comunicarle a mi madre que había fallecido y que podía ser un donador. Terminó donando sus córneas, su corazón y su hígado. Me dolió hasta el alma, pero cuando lo ves desde un punto de vista solidario, es extraordinario.”

(Foto: Especial)

Con conciencia de la donación cadavérica, no tendríamos que molestar a personas vivas 

Coutiño ha dedicado su carrera médica a promover la cultura del trasplante y la donación de órganos. Especialmente la donación cadavérica, la que se puede hacer tras la muerte encefálica. En su opinión,

Si en México tuviéramos una conciencia clara y transparente de donación, no tendríamos que molestar a donadores vivos o familiares

Para él, la donación en la muerte es la solución. Pero, al parecer, los tomadores de decisiones no opinan lo mismo, pues los mitos que existen alrededor de esta práctica médica influyen para denegar un mayor acceso a esta forma de donación. La religión parecer ser un motivo de preocupación al respecto. 

Cuando el doctor Coutiño se reunió con un influyente personaje de la política mexicana y le propuso impulsar dicha práctica, la respuesta que obtuvo lo dejó perplejo.

¿Se ha puesto a pensar en el daño que le hace a la persona en la vida más allá de la muerte cuando le quitan los órganos?

Sin embargo, la mayoría de las religiones se han pronunciado a favor de la donación y el trasplante de órganos. La opinión del doctor, quien además creció en un hogar católico, es que lo que se va al cielo es el alma. Por lo que su respuesta al político fue crucial.

El cielo se gana dando, no negando

El doctor menciona que la diabetes, la obesidad y las enfermedades cardiovasculares lideran la lista de condiciones que derivan en un trasplante de órganos y por desgracia, son las enfermedades más comunes en el país.

“Los donadores vivos deberían ser la excepción, y los cadavéricos, la regla”

Coutiño también es responsable de establecer el término de muerte encefálica en la Ley General de Salud para precisar bajo qué condiciones podría realizar el trasplante de órganos de una persona fallecida. Ésta ocurre cuando el tallo y la corteza cerebral están destruidas, lo que produce la muerte del cerebro. 

Un mito de la donación cadavérica es el temor de que los doctores confundan el coma con la muerte encefálica y realicen la extirpación de los órganos cuando la persona todavía está viva. Sin embargo, eso es imposible.

Los médicos realizan estudios para comprobar la muerte encefálica demostrando la ausencia total de todas las funciones cerebrales, para esto se aseguran de que exista:

  • una pérdida irreversible de conciencia y de respuesta a estímulos sensoriales
  • la ausencia de automatismo respiratorio
  • evidencia de daño irreversible del tallo cerebral, manifestado por: arreflexia pupilar, ausencia de movimientos oculares y ausencia de respuesta a estímulos nociceptivos 

En palabras del doctor, miles de personas que fallecen a diario, muchas de las cuales pueden ayudar a salvar incontables vidas, por lo que “los donadores vivos deberían ser la excepción y los donadores cadavéricos, la regla.”

México tiene una tasa donación muy baja. Antes del actual gobierno, la tasa de donación era de 4 personas por cada millón de habitantes. Actualmente la tasa es de 7 y en pocos estados llega a 9. Las organizaciones internacionales recomiendan que un país debe tener una tasa de 20 personas donadores por cada millón de habitantes. 

 “Estamos muy lejos de lo que piden las recomendaciones internacionales. En México hay grandes cirujanos, lo que falta es impulsar la cultura de la donación de órganos y tejidos mediane una mayor conciencia en la población y un marco de confianza y transparencia de las instituciones.”

(Foto: Especial)

Los sismos nos han mostrado que sí somos solidarios, pero hay que aplicarlo a todo 

Ahora Mayela Pulido se dedica a promover la cultura de la donación de órganos en Zacatecas con la formación de su proyecto “Zacatecas quiere donar”. Ella se considera muy afortunada de que su familia tuvo la posibilidad de donar y salvar la vida de sus hijos.

Sin embargo, sabe que no todos comparten la misma historia. Por ello, se dedica a divulgar toda la información que ella aprendió durante los años para ayudar a más personas a saber lo que implica ese acto altruista y su importancia.

Donar un órgano es darle la vida a alguien más y a toda su familia. Si Dios me regala una muerte encefálica yo viviría en muchas personas

"Las tragedias como los terremotos del 85 y el 17 nos han demostrado que sí tenemos sensibilidad. Nos dimos cuenta que los mexicanos si somos muy solidarios. Entonces tal vez lo que falta no es sensibilizar sino tener información sobre cómo podemos ayudar a otro ser humano con la donación de órganos", dijo Mayela.

Trivia