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Hemofilia: una enfermedad no tan rara en México

La hemofilia es considerada una enfermedad rara, sin embargo, en México hay alrededor de 100 mil pacientes.

FERNANDO GUEVARAEne 04, 2022 
Tiempo de lectura: 5 mins.
(Foto: Especial)

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La hemofilia es un trastorno hereditario que causa coagulaciones irregulares en la sangre, lo cual produce hemorragias. En estos pacientes, en su mayoría hombres, pueden producirse sangrados espontáneos o excesivos, ya sean internos o externos y después de una herida o lesión. También pueden presentar afectaciones físicas y psicosociales.

El doctor Rodolfo Guajardo, líder médico de Hemofilia en Takeda México y que ha tomado cursos y programas enfocados en hemofilia en instituciones reconocidas y probadas como el Children Hospital en Los Ángeles, Estados Unidos y el Hospital Universitario La Paz en Madrid, España, platicó en exclusiva con SuMédico y dijo que la hemofilia es una enfermedad no tan rara en México.

“De acuerdo con la OMS una enfermedad rara es aquella que está en menos de 5 personas por cada 100 mil habitantes. Pero si vemos que en México hay alrededor de 100 mil pacientes y el 60 por ciento cuentan con enfermedad grave, realmente no es una enfermedad rara por lo que es importante hacer concientización acerca de estas enfermedades porque pueden ser pacientes que todavía no son diagnosticados y que necesitan tratamiento”, señala el doctor Guajardo.

Existen tres tipos de hemofilia; la A, B y C

El especialista explica que dentro de la hemofilia existen tres tipos, siendo las principales la A y B. “En el caso de la A, hasta en el 80% de los casos les falta una proteína en la sangre llamada factor VIII, en el caso de los pacientes con hemofilia B, les hace falta el factor IX.

En los tipos más comunes de hemofilia, el gen defectuoso se encuentra en el cromosoma X. Todas las personas tienen dos cromosomas sexuales, uno de cada progenitor. Las mujeres heredan un cromosoma X de la madre y un cromosoma X del padre. Los hombres heredan un cromosoma X de la madre y un cromosoma Y del padre.

(Foto: Especial)

Esto significa que la hemofilia casi siempre ocurre en los niños y se transmite de madre a hijo a través de uno de los genes de la madre. La mayoría de las mujeres con el gen defectuoso son portadores que no tienen signos ni síntomas de hemofilia. Sin embargo, algunos portadores pueden tener síntomas de sangrado si sus factores de coagulación disminuyen moderadamente.

El doctor Guajardo explica que la hemofilia se puede prevenir a través de estudios previos al embarazo para diagnosticar si en la familia hay algún portador de la enfermedad.

Categorías de hemofilia

La hemofilia se categoriza como leve, moderada y grave y esta categorización se hace por los niveles de la proteína que les hace falta:

  • Cuando los pacientes tienen menos del 1% es una hemofilia grave
  • Cuando los pacientes tienen del 1 al 5% es hemofilia moderada
  • Cuando los pacientes tienen del 5 al 50% es hemofilia leve.

Para saber más de...¿Cómo reducir la presión arterial alta?

No solo con medicina:
Reducir la presión arterial no solo se puede lograr con medicamentos, de hecho, es mejor si modificas tu estilo de vida e incorporas hábitos saludables a tu rutina diaria pues de hacerlo no será necesaria la toma de medicamentos para controlar tu presión arterial.
Cambia tu dieta:
Para reducir la presión arterial lo mejor es incluir en tu dieta granos enteros, frutas y vegetales y lácteos con grasa reducida. También busca comer alimentos bajos en grasa y colesterol, incluye carnes magras, pescado, aves y nueces. Evita las bebidas azucaradas, carnes rojas y dulces.
Pierde el peso extra:
Perder los kilos extra hace maravillas para controlar la presión arterial. Para lograr bajar de peso, modifica tu dieta y haz ejercicio. Realiza por lo menos 150 minutos de actividad física a la semana, haz ejercicios aeróbicos como ciclismo, caminata, natación y baile.
Ojo con la sal:
El exceso de sal altera tu presión arterial, tu consumo deberá ser máximo 1.5 gramos al día. Pero recuerda que no solo debes cuidar cuánta sal le echas a tu comida, sino que también alimentos como botanas, sopas y comidas procesadas.
El potasio es tu aliado:
Las personas con bajos niveles de potasio son más propensas a tener niveles altos de presión arterial. El consumo ideal de este nutriente es de 3 a 3.5 gramos al día; los plátanos, las espinacas, las alubias, las papas, las naranjas, el yogur y el camote son alimentos ricos en potasio.
Reduce el estrés:
El estrés es un factor importante en la aparición de muchas enfermedades, entre ellas la hipertensión. Por eso, busca formas de afrontar el estrés, como la meditación, el yoga o el ejercicio en general. Busca un espacio en el día para relajarte y hacer cosas que te gusten y te distraigan de los pensamientos negativos.

“Entre más grave es la enfermedad, las manifestaciones se dan mucho más temprano, el 50 por ciento de los casos de hemofilia son casos graves. Entonces estos pacientes pueden tener problemas desde el parto, a la hora de nacer pueden tener un traumatismo en la cabeza y tener un sangrado intracraneal, estos pacientes con enfermedad grave desde que empiezan a gatear se les empiezan a dañar sus muñecas y sus rodillas, algo muy importante de recordar de la hemofilia es que sangran de las articulaciones, si pueden llegar a sangrar de otros lados como la nariz o el tracto gastrointestinal, pero realmente de donde sangrantes de las articulaciones”, señala el especialista.

Los pacientes graves también tienen sangrados espontáneos, es decir que sangran sin causa aparente.

En cambio, los pacientes con hemofilia leve normalmente no tienen sangrados espontáneos sino que ellos pueden llegar a sangrar después de una operación y ahí descubrir que tienen la enfermedad.

Tratamiento de la hemofilia

En el caso de los pacientes con hemofilia A deben de tener tratamiento de 3 a 4 veces a la semana, entonces se lo tienen que administrar de manera periódica para prevenir que sangren por si estos pacientes se llegan a caer, herir o lastimar, tengan este factor que les hace falta en la sangre y no tengan un sangrado evidente.

El doctor Rodolfo Guajardo señala que hay otra modalidad de tratamiento que es el de demanda, el cual consiste en que cuando un paciente tiene un sangrado agudo, se le administra ese factor para que el sangrado se resuelva.

Las personas con hemofilia pueden tener una expectativa de vida normal

“Antes se decía que los pacientes con hemofilia tenían una expectativa de vida hasta los 16 años, hoy en día sabemos que con un tratamiento adecuado pueden tener la misma expectativa de vida que alguien sin la enfermedad”, indica el especialista.

(Foto: Especial)

Factor de coagulación VIII

El factor de coagulación VIII recombinante pegilado es un tratamiento personalizado  desarrollado por Takeda para la hemofilia tipo A en adolescentes y adultos que brinda la  protección necesaria para prevenir o reducir la frecuencia de hemorragias y traumatismos de  manera segura. Este tratamiento ha demostrado que al menos 70.4% de los  pacientes tratados con al menos una infusión semanal tuvieron una reducción importante de  sangrado. Además, 85% de los pacientes tratados dejaron de presentar sangrados totales en  un año, lo que les permitió recuperar su calidad de vida.  

“Es importante incrementar la conciencia de los cuidados para pacientes con enfermedades raras como es la hemofilia con estos trastornos de coagulación hereditarios que son pocos comunes, ya que estos pacientes necesitan tratamiento muy específico para que puedan contribuir a una mejor salud para ellos”, sentencia el especialista.

Sigue leyendo: "Tener hemofilia con inhibidores no debe ser una limitante"

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