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"El lupus es hipócrita, te puedes sentir bien, pero te está dañando"

“Primero fue cansancio, luego manchas y llegó un momento en que no me podía mover: era lupus”

SUSANA CARRASCOMay 09, 2021 
Tiempo de lectura: 19 mins.
Foto: FREEPIK

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Elizabeth, quien tiene lupus desde hace 9 años, relata en entrevista con SuMédico que al principio pensó que se sentía cansada por sus actividades en la universidad. No se imaginó que se trataba de una enfermedad autoinmune.

“Tenía poco de haber cumplido 21 cuando comenzaron los síntomas. Empecé a despertar muy cansada, muy adolorida, como si hubiera hecho mucho ejercicio el día anterior, luego tenía dolor en las rodillas y a veces no podía caminar. En las manos se me hinchaban algunas articulaciones y se ponían rojas, pero se quitaba y luego ya se me olvidaba”, recuerda.

“Estos síntomas aparecieron a los pocos días de volver de vacaciones a la universidad, así que pensé que solo se trataba de cansancio”, agrega.

(Foto: Elizabeth, paciente de lupus

Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune que aparece con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años y que afecta más a las mujeres.

En México se estima que 20 personas por cada 100 mil habitantes sufren este mal, según las últimas cifras del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS); sin embargo, no hay datos exactos debido a que no existe un sistema de vigilancia epidemiológica para lupus en el país y muchos no han recibido el diagnóstico correcto.  

A nivel mundial, la Lupus Foundation of America indica que en promedio podría haber al menos 5 millones de personas con lupus, aunque este número podría ser mucho mayor.

Lupus, el gran imitador

Al lupus se le conoce como “el gran imitador”, pues ocasiona diversos síntomas que se confunden fácilmente con otros padecimientos, lo que retrasa el diagnóstico o impide que se reciba el tratamiento correcto.

Mayo Clinic define al lupus como una enfermedad autoinmunitaria, es decir, que se presenta cuando el sistema de defensas del cuerpo ataca a los propios tejidos y órganos, causando una inflamación que los daña, especialmente las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.

No hay dos casos de lupus iguales

No hay dos casos de lupus iguales. Los signos y síntomas pueden ser repentinos o presentarse lentamente, por ello está considerada como una enfermedad rara y cuando un paciente tiene 5 síntomas principales, se puede sospechar del problema; estos serían:

-Fatiga o cansancio

-Dolor articular e inflamación y enrojecimiento

-Lesiones que aparecen en la piel y que empeoran con el sol

-Úlceras en la boca

-Pérdida repentina de cabello

Si además de estos síntomas hay insuficiencia renal se deben hacer los estudios correspondientes para confirmar el diagnóstico. Otros síntomas comunes son la sensibilidad al frío, dolor de cabeza y fiebre.

(Foto: Freepik)

Síntomas pueden ir y venir

Para Elizabeth todo se empezó a poner peor unos días después de los primeros síntomas, cuando le salió una mancha en la pierna que parecía una picadura de insecto y le causaba ardor. En pocas horas, lo que parecía algo sin importancia creció mucho, causaba sensación de quemazón y parecía una úlcera.

“Al día siguiente ya se veía horrible, parecía que me habían quemado, así que fui al hospital y me atendieron en dermatología y a las pocas horas me salieron más manchas, como 9, que crecían muy rápido. Una me salió en el talón, se me infectó muy gravemente y no pude caminar”, cuenta.

Después volvió el cansancio. Elizabeth recuerda que se le hincharon las articulaciones, las rodillas, a veces le daba fiebre de la nada y los pies se le ponían morados porque también le daba hipotermia.

“Se me inflamaba horrible el estómago, parecía que me iba a explotar y no tenía hambre. Fui a urgencias muchas veces y de hecho mi papá una vez tuvo que llevarme cargando porque no me podía mover”, dice.

En algún punto dejó de caminar, estuvo en cama aproximadamente dos meses, pero asegura que cuando tuvo más miedo fue cuando repentinamente dejó de ver. “Un día perdí la visión de mi ojo derecho, solo veía como un paño gris, pero era algo que iba y venía”, relata.

(Foto: Elizabeth, paciente con lupus

Cuatro meses después de los primeros síntomas los médicos confirmaron que se trataba de lupus eritematoso sistémico, algo que en cierta forma tranquilizó a Elizabeth, pues al fin sabía qué sucedía con su cuerpo.

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Tipos de lupus que existen

De acuerdo con la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos existen varios tipos de lupus:

-Lupus eritematoso sistémico: Es el más común. Puede ser leve o grave y puede afectar a muchas partes del cuerpo.

-Lupus discoide: Provoca una erupción en la piel que no desaparece

-Lupus cutáneo subagudo: Provoca ampollas después de estar al sol

-Lupus inducido por medicamentos: Es causado por ciertas medicinas. Por lo general, desaparece cuando se deja de tomar el medicamento

-Lupus neonatal: No es común y afecta a los recién nacidos. Es probable que sea causado por ciertos anticuerpos de la madre. 

No se conocen las causas del lupus pero Elizabeth recuerda que cuando le dijeron de qué se trataba su enfermedad, los médicos afirmaron que una persona puede ya ser propensa a padecerlo y solo basta tener un detonador para comenzar a manifestarlo.

En su caso, ella sospecha que el detonador pudo ser un momento de mucho estrés, pero hasta ahora no sabe la causa exacta de su enfermedad. 

Medicamentos pueden causar efectos secundarios severos

Tras el diagnóstico Elizabeth comenzó con el tratamiento, pero ello la hizo pasar por otras molestias, pues los fármacos le causaron muchos efectos negativos.

“Me dieron muchos medicamentos y también tenía que recibir pulsos de ciclofosfamida, un medicamento que se usa en quimioterapias, pero los efectos secundarios fueron muy fuertes y aumenté 8 kilos, se me caía el cabello, vomitaba y no podía comer bien por las náuseas”, afirma.


También tenía que realizarse estudios cada mes e ir al hospital prácticamente cada semana. Con el paso del tiempo, Elizabeth cuenta que aprendió a lidiar con la enfermedad y a tener los cuidados necesarios para controlar muchos de los síntomas, aunque claro, con altas y bajas.

Falta de acceso a los medicamentos, un problema en México

Uno de los principales retos a los que se enfrentan los pacientes de lupus es el acceso a los tratamientos. Así lo afirma Norma Angelica Atrystain, quien lleva casi 20 años al frente de la Asociación Atrystain, una agrupación dedicada altruistamente a la atención de niños, adolescentes y adultos que padecen esta enfermedad y que surgió “al ver el dolor y la necesidad de los padres de no contar con el medicamento”.

“A los 7 años mi hijo fue diagnosticado con lupus, aunque su caso fue del tipo que es provocada por medicamentos”, relata Norma.

(Foto: Norma Angélica Atrystain)

El pequeño tardó cerca de 10 años en lograr una remisión y aunque siempre pudieron contar con el tratamiento, no fue fácil y ahí fue cuando tanto él como su familia se dieron cuenta de que mucha gente no tiene esa misma posibilidad.

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No se hacían los estudios en México; las muestras se enviaban al extranjero y era muy caro

“Antes los estudios para el lupus no se hacían en México y fue un trabajo muy arduo para poder lograr que algunos hospitales y laboratorios pudieran hacer los estudios sin tener que pagar enormes cantidades de dinero para hacerlos en el extranjero”, señala Norma Angélica. 

El tratamiento puede costar hasta 45 mil pesos al mes

“Aquí en la asociación recibimos a pacientes sin recursos, sin servicio médico y sin apoyos en general. Los apoyamos principalmente con medicamentos porque de inicio, un tratamiento de lupus puede costar hasta 28 mil pesos al mes y durante el seguimiento, el medicamento puede costar 15 mil pesos y se pueden necesitar hasta 3 cajas al mes”, lamenta.

Pandemia causó desabasto de medicamentos. Al suspender tratamiento se reactiva la enfermedad

La falta de recursos hace que muchos pacientes dejen su tratamiento por un tiempo y con ello, sufren recaídas y tienen que volver a empezar.

(Foto: Freepik) 

Al respecto, Norma explica que “se vuelve a reactivar la enfermedad y hay un daño a nivel orgánico, principalmente en los riñones y se puede requerir de diálisis o hasta de un trasplante. Desafortunadamente, un paciente con lupus no tiene prioridad de trasplante en México, sin importar su edad. Por ello hay una gran necesidad de mantener el tratamiento”.

Una grave complicación que surgió con la pandemia fue el desabasto de medicamentos para el lupus, como la hidroxicloroquina, que se dijo que ayudaba al covid-19, lo que causó que gente con dinero lo comprará y dejara sin la medicina a quienes de verdad lo necesitan.

Lupus cambia la vida por completo

Los pacientes de lupus sufren de una inmunosupresión, es decir que una simple gripa puede convertirse en una neumonía y una infección por bacterias o virus pueden provocarles problemas graves en comparación con personas sin la enfermedad, además que de que pueden tener múltiples secuelas. Su sistema de defensas está deprimido y no puede combatir las infecciones como debieran.

“Mi energía ya no es la misma, me cansó muy rápido, duermo más y de hecho tengo que quedarme en casa al menos un día a la semana sin hacer mucha actividad porque si no, puedo ponerme muy mal. También empeoraron mis problemas de visión y me quedó artritis como secuela, así que no soporto el frío, me causa rigidez y dolor”, explica Elizabeth. 

(Foto: Elizabeth, paciente de lupus)

“Puedo hacer ejercicio y ya recuperé mi peso, pero me costó mucho. El cabello me tardó en crecer como dos años, aunque no se me cayó todo, pero si en varias partes. Tengo que cuidarme del sol porque me salen las manchas de mariposa en la cara y no puedo estresarme, porque me ha pasado que la tensión me genera recaídas”, agrega.

Puede desencadenar otras enfermedades

Norma Atrystain destaca que el lupus no es contagioso ni es hereditario, aunque en su asociación se han visto casos en que, en una misma familia, dos hermanos padecen el mismo tipo de lupus.

“No hay una causa directa, pero hemos visto que cuando los niños sufren de mucho estrés por problemas familiares, podía ser un detonador de la enfermedad, aunque también hemos visto a muchas familias con hijos con lupus que no tienen esos problemas, así que no se sabe por qué surge”, detalla.

(Foto: Evento Asociación Atrystain) 

Debido a que el lupus es una enfermedad sistémica que afecta prácticamente todos los órganos, hay riesgo de desarrollar otras enfermedades, como fue el caso de Elizabeth, quien hace cuatro años descubrió que también tenía hipotiroidismo

“Con el lupus no importa que te cuides, ni lo que hagas, es muy hipócrita, te puedes sentir bien, pero por dentro te está dañando”, dice.

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Pacientes requieren médicos más preparados y empáticos

Desde la experiencia de la señora Norma, los médicos tienen que actualizarse y prepararse para poder canalizar a un paciente con sospecha de lupus al reumatólogo y que no se pierda mucho tiempo, aunque también se han encontrado con especialistas de esta rama que no saben nada sobre la enfermedad, lo que vuelve muy complicado el diagnóstico.

Además, hay una falta de empatía de los médicos, pues cuando hicieron el diagnóstico de su pequeño, les presentaron el peor de los escenarios, sin un poco de calidez.

“Que te digan que es una enfermedad incurable y que tu hijo probablemente va a morir porque en ese momento la expectativa de vida era de 10 años fue muy duro y lo peor es que también a él se lo dijeron y lo anularon por completo psicológicamente”, cuenta con tristeza Norma.

(Foto: Freepik)

Elizabeth está de acuerdo pues, aunque ha tenido excelentes doctores que la atienden, a veces sufre de una falta empatía de su parte.

“Por ejemplo, cuando a mí se me cayó el cabello por el tratamiento, mi doctora no le dio importancia y solo me dijo que tenía lupus y que obviamente me iba a pasar, pero cuando tú lo vives es muy triste, porque pierdes una parte de ti”, recuerda.

Está bien llorar y caerse

Para Elizabeth no ha sido nada fácil afrontar la enfermedad, de hecho, comparte que hace poco tuvo un cuadro de depresión por los efectos secundarios del tratamiento, pero su vida cambió cuando llegó a su vida un conejito, Bombón, que fue un regalo de su pareja y se convirtió en un gran apoyo emocional. “Me ha rescatado muchas veces”, asegura.

“A otros pacientes yo les diría que está bien que lloren, que se enojen, porque aunque el lupus se puede tratar, pasas por un luto, al final de cuentas pierdes tu salud. En un momento estás bien y al otro ya no, te caes”, explica.

“Es importante no culparse por la enfermedad, a veces creemos que hicimos algo mal que detonó el lupus, pero no, nadie tiene la culpa, solo es algo que pasó. No es fácil, te deprimes y hay días en que no te quieres levantar, pero en la medida que se pueda, hay que mantener la buena actitud, valorar las pequeñas cosas”, destaca la paciente.

(Foto: Bombón, mascota de terapia de Elizabeth)

Por su parte, Norma subraya que el lupus sí es una enfermedad conocida pero no se le da la importancia que debe tener, por eso se deben aprovechar fechas como el Día Mundial del Lupus para generar conciencia al respecto, aunque como la fecha se junta con el Día de las Madres, recibe poca atención y es todavía más difícil.

UNAM impulsa primer registro mexicano de Lupus

Expertos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) iniciaron el primer Registro Mexicano de Lupus con el propósito de generar una estadística confiable de la cantidad de personas que padecen esta enfermedad en nuestro país, además de unir a esta comunidad que requiere apoyo médico y emocional.

Alejandra Medina Rivera, especialista del Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la UNAM, y titular del proyecto, destaca que, aunque los diferentes institutos de salud tienen estadísticas propias, no existe un registro que conjunte la información para ayudar a los científicos que trabajan esos temas.

“Nos dimos cuenta de que se necesita una infraestructura informática para tener varios grupos de pacientes y aumentar el impacto de las investigaciones, además de poder trabajar con ellos. Queremos ser un puente entre los pacientes con lupus y la comunidad científica que investiga para buscar opciones, aprender más sobre la enfermedad y, a futuro, generar nuevas terapias”, concluye la también doctora en Ciencias Biomédicas. 

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