Renata tiene 15 años y aunque desde su nacimiento tuvo problemas para respirar hasta 7 meses después fue diagnosticada con hipertensión arterial pulmonar (HAP). Y en palabras de Lety, su mamá, la tardanza de los médicos le salió más caro a su familia.
“Tuvimos la fortuna de llegar al Centro Nacional 20 de noviembre donde le hicieron un cateterismo, pero se pudieron evitar muchas complicaciones por esta enfermedad si se le hubiera operado desde el inicio”, menciona Lety en exclusiva para SuMédico.com.
El cardioneumólogo y subdirector de investigación clínica del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, Tomás Pulido, informó que se tiene una prevalencia de 30 a 50 casos por cada medio millón de personas a nivel mundial, y un estimado de entre 5 mil y 6 mil pacientes mexicanos con la enfermedad.
La hipertensión arterial pulmonar es un padecimiento catastrófico para las instituciones y pacientes, pues el tratamiento incluye costos que llegan a superar los 60 mil pesos mensuales. El 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Arterial Pulmonar y esto es lo que debes saber.
Hipertensión Arterial Pulmonar: sin tratamiento, la expectativa de vida es corta
La doctora y especialista en hipertensión pulmonar adscrita al departamento de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología, Nayeli Zayas, explicó para SuMédico que la hipertensión pulmonar se define como un incremento de la presión en las arterias pulmonares y que el término “hipertensión arterial pulmonar” involucra algunos otros aspectos hemodinámicos, es decir, mediciones dentro del corazón y las arterias.
Zayas explica que se trata de una enfermedad crónica, degenerativa, y que, sin un tratamiento, tiene una expectativa de vida corta de quienes la presentan.
En nuestro país se tiene el Registro Mexicano de la Hipertensión Arterial Pulmonar, que involucra diferentes centros del país. Su relevancia, menciona la doctora Nayeli, es que todos los pacientes incluidos, que fueron aproximadamente 986 entre adultos y niños, vino a dar ese panorama de cómo es la HAP en la población mexicana.
“Pudimos ver las edades y en qué estado de la fase del padecimiento llegan. Lo importante de esta investigación es que a todas estas personas se les hizo cateterismo cardíaco derecho, que es el estándar de oro para el diagnóstico de la hipertensión arterial pulmonar”, destaca.
Estas 986 personas son las que se tienen registradas, menciona Zayas, pero la incidencia que se tiene, en promedio, es de 5 o 6 pacientes por cada millón de habitantes.
“Aplicando esta incidencia y esta prevalencia, tenemos calculado que en México aproximadamente puede haber entre 5 mil o 6 mil pacientes con hipertensión arterial pulmonar y que, de ellos, solo estos 986 que tenemos en los registros son los que se tienen caracterizados, pero no se incluyeron todos los centros del país”, explica la especialista.
Por todo ello, todavía se tiene un déficit en la identificación y el diagnóstico de los pacientes, lo cual es algo alarmante.
El pronóstico de una persona con hipertensión pulmonar es significativamente distinto al contar con tratamientos específicos, alcanzando una sobrevida de hasta 90% los primeros dos años del inicio de su administración, mientras que sin tratamiento la sobrevida se reduce en promedio 40% a dos años en adultos.
En el caso de Renata, su madre comenta que la vida de su hija ya no va a ser la misma por la hipertensión arterial pulmonar y que eso se lo tiene que explicar.
“Por los medicamentos que ella toma, le tengo que decir que ella no va a poder tener hijos y eso también les afecta psicológicamente, porque una como madre quiere darles la mejor vida posible”, lamenta Lety.
¿Qué causa la hipertensión arterial pulmonar?
De acuerdo con la Organización de Enfermedades Raras de Estados Unidos (NORD, por sus siglas en inglés), se desconoce la causa exacta de la hipertensión arterial pulmonar y aunque es tratable, todavía no se conoce una cura… pero esto no significa que no haya patologías que la puedan ocasionar. Zayas indica que existen situaciones que pueden afectar las arterias pulmonares:
- Cuando el ventrículo (o el corazón del lado izquierdo) genera cambios y esto va haciendo que las venitas interiores de los pulmones se van afectando
- Enfermedades pulmonares: padecimientos que afectan los pulmones, por ejemplo, en personas que fuman
- Tener problemas en la caja torácica por nacimiento
- Estar sometidos a hipoxemia (oxígeno bajo)
“Esas patologías también causan hipertensión pulmonar y son las que vemos con más frecuencia en el medio. Es importante identificar que dichas enfermedades estén bien controladas y que no haya síntomas de exacerbaciones o persistencia de estos”, informa Zayas.
{"field1":"“El cateterismo cardíaco derecho es el estándar de oro para el diagnóstico de la hipertensión arterial pulmonar”","field2":"Dra. Nayeli Zayas"}
¿A qué población afecta más la hipertensión arterial pulmonar?
En nuestro país se puede ver que por cada 3 mujeres que tienen hipertensión arterial pulmonar, un hombre lo padece, explica la doctora Zayas, por lo que se considera una enfermedad donde el género es un factor de riesgo.
“Los grupos de edades que vemos en nuestro país son mujeres jóvenes. En promedio, por el Registro Mexicano de Hipertensión Pulmonar que se publicó hace un par de años, vemos que son mujeres entre 35 y 45 años. Nuestra población es diferente en comparación con Europa y Estados Unidos, en donde se pueden observar poblaciones con más años”, resalta.
Estos datos entran en el rango informado por la National Organization for Rare Disorders (NORD) de Estados Unidos, que destaca que la hipertensión arterial pulmonar suele afectar a mujeres de entre 30 y 60 años.
{"field1":"“El diagnóstico de certeza y tratamiento específico oportuno permite una mejor calidad de vida y supervivencia”","field2":"Dra. Nayeli Zayas"}
“La Hipertensión Arterial Pulmonar te cambia la vida”
Lety menciona que ella era trabajadora social, pero que con el diagnóstico de su hija tuvo que abandonar su empleo y convertirse en pedagoga para centrarse en el cuidado de la pequeña.
“Con esta la hipertensión arterial pulmonar hay que comprender que no se tiene tiempo para llorar ni estar tristes. Ren tiene que estar 24 horas con vigilancia para evitar recaídas. Muchas veces mi pequeña no lo entiende. Es adolescente y existen momentos en los que necesita usar silla de ruedas y oxigeno y otros donde no los ocupa”, indica para SuMédico.
La pequeña Ren también ha tenido que cambiar sus estudios a una modalidad de atención especial porque su condición no es como la de otros niños.
“Es un problema para encontrar una preparatoria, por ejemplo. Tiene 15 años mi pequeña y hay más cosas que se me dificultan en ese grado de estudios. Ahí ya no puedo ir yo, no hay una educación especial. Ren necesita auxilio de oxígeno, de una silla de ruedas y nos enfrentamos a una sociedad en la cual no sabemos lo que va a pasar y vaya a permitir que ella se desarrolle como persona”, indica Lety.
¿Cuáles son los síntomas de la hipertensión arterial pulmonar?
El problema con la hipertensión arterial pulmonar es que sus síntomas son parecidos a los de otras enfermedades y por ello muchas veces no se le cree a los pacientes que lo padecen.
Algunos de estos síntomas pueden ser:
- dolor opresivo en el cuello o el pecho
- que los labios o los dedos se pongan azulados o morados al esfuerzo o al reposo
- hinchazón de piernas
- palpitaciones (en etapas más avanzadas, donde el corazón ya tiene más alteraciones en la función)
“El futuro es incierto”
Lety dice que prefiere llevar a su pequeña al día a día, pues su futuro es incierto. “He luchado en cuestiones de tener a una niña lo más sana posible emocionalmente. Lo que ella tenga emocionalmente va a poder ayudar a más gente, porque a pesar de que tenga hipertensión arterial pulmonar o de que pueda sufrir una enfermedad, ella sonríe y hay que sacar lo mejor de cada oportunidad”, menciona.
Ren se ve luchando con la hipertensión arterial pulmonar. “Mi sueño es ser bailarina. En un futuro me veo feliz”, concluye la pequeña.
Por su parte, Lety prefiere a una niña que vaya paso a paso y que tenga sus propias metas: “El futuro es incierto, pero ahorita la veo tranquila y eso es lo que cuenta”, confiesa.