Gabriela Allard Taboada es presidenta de la Asociación Mexicana de Diabetes (AMD) desde 2013. Tiene 19 años de experiencia en educación en la materia y su lucha por compartir información con otros pacientes comenzó desde que su hija fue diagnosticada con diabetes mellitus tipo 1 hace 20 años.
La asociación tiene 32 años y fue creada por un grupo de padres de familia que tenían hijos con diabetes mellitus y que tenían inquietudes de educación pues nadie la ofrecía. En ese entonces la presidenta era Rosa María Hidalgo quien ya falleció, pero los padres de familia se reunieron con el interés de buscar educación para tener herramientas de apoyo y es como surge la AMD.
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Ser la voz de su hija y de más personas con diabetes
Como presidenta de la AMD ha podido llevar la voz de las personas que viven con esta enfermedad en México a distintos foros e instituciones como las Cámaras de Diputados y Senadores, y la Comisión Nacional de Derechos Humanos, entre otras.
La AMD comenzó a generar mucho impacto en diabetes en general, en todos los tipos de diabetes y muy en específico en diabetes tipo 2.
“Yo llegué a la asociación porque tengo una hija con diabetes tipo 1 desde hace 20 años y cuando a ella la diagnostican, yo empiezo a buscar y encuentro el campamento Tonalli y llevo a mi hija al campamento; fue un parteaguas, porque no podemos vivir una enfermedad crónica sin un grupo de apoyo, una comunidad; un grupo que te apoye, que te sostenga en esos momentos”.
Mientras Gabriela conocía la AMD también se estaba dando el Congreso de la Federación Interamericana de Diabetes en México y Allard acude a este evento para darse cuenta de que el “mundo de la diabetes” no era tan fácil y que hay mucho que aprender y entonces pide permiso para cursar el diplomado de Educación en Diabetes en la Asociación pues solamente se admitían personas con formación previa en áreas de la salud y Allard no contaba con ella aún.
“Aunque era para profesionales de la salud y yo no en ese momento no estaba relacionada con ello, me dan la oportunidad y me convierto en educadora en diabetes. Cuando mi hija iba al campamento comienza a descubrir la independencia que puede darle conocer las herramientas para reconocer la hipoglucemia, saber aplicarse la insulina o cómo inyectarse la hormona por primera vez. Esto ayuda mucho. Es importante que logren independencia y esto no lo aprenden en otro lado”.
No todo es la clínica...
Mientras su hija acudía al campamento, Allard continuaba aprendiendo más de la enfermedad que amenazaba la vida de su pequeña y conforme avanzó con sus estudios en el diplomado también se percató que le hacía falta “algo más” y eso era la parte de la familia, un factor poco explorado pues la educación centraba la mirada en la clínica:
“Yo me preguntaba ¿y dónde están las otras partes? Entonces, gracias a una de mis maestras en el diplomado, también pude estudiar el tema de la familia en configuraciones sistémicas durante 4 años. Me doy cuenta de que muchas veces cuando hablamos de un padecimiento crónico hablamos de la diabetes como si fuera el objeto y nos olvidamos del sujeto”.
Posteriormente Allard recibiría una invitación de la Asociación para trabajar con padres de familia que acudían a la AMD y guiarlos para mantener el vínculo con sus hijos ante el diagnóstico de diabetes:
“Es rescatar esa relación, poner en su justo lugar el síntoma para atenderlo cómo debe ser sin afectar las relaciones familiares”.
Ir más allá del síntoma: una escuela para pacientes, familiares y cuidadores
Fue en 2010 cuando Allard entró a la AMD como maestra en algunos grupos y es invitada a formar parte del equipo, responsabilidad que toma en medio de una etapa de muchos cambios en la Asociación:
“Empiezo a construir un plan de acción muy enfocado en la escuela para pacientes y muy integrado en el tema de bienestar que tiene que ver con muchos ejes que no solamente tratan la salud. Tenía antecedente de trabajar en Escuela para Padres, lo cual me facilitó conocer y utilizar herramientas que se requieren para estructurar escuelas y atender también las necesidades de los cuidadores primarios”.
Gabriela destaca que su interés en ir más allá del síntoma, la experiencia en Escuela para Padres y el sentimiento de tener a su hija con diabetes la llevó a pensar en una transformación que involucrara las necesidades básicas de las personas con diabetes, pero también temas tan importantes como los derechos humanos, los derechos de los niños y entonces tocar la puerta de otros actores como diputados y senadores.
Visibilizar una enfermedad crónica, el reto
Lo anterior se refleja en otras labores importantes en las que Allard está involucrada pues también es fundadora de la “Red Ciudadana por el Derecho a la Salud de las personas con Diabetes Tipo 1” y de la “Alianza por el Pie Diabético”, organizaciones que concentran a distintos actores sociales, políticos y empresariales en torno a diversos aspectos de la enfermedad:
“Empezamos a visibilizar el tema pues hablar de diabetes tipo 1 es muy complejo porque no hay seguridad para el acceso a tratamientos completos y no tienen automonitoreo; entonces no se le puede administrar insulina a un niño cuando no sabes en qué cifras de glucosa está: es un crimen, el niño puede caer en una hipoglucemia o morir”.
La presidenta de la AMD aclara que manejar la insulina no es una labor sencilla y que de repente se “avienta” a los familiares sin ningún conocimiento y entonces pasan mucho tiempo resolviendo complicaciones agudas como hipoglucemias e hiperglucemias sin contar con los elementos necesarios para la prevención:
“Esto es lo que nos ha llevado a hacer equipo y establecer metas de trabajo con los diputados y los senadores. En el sexenio pasado con el senador Salvador López Brito logramos visibilizar un párrafo del artículo de la Ley de diabetes dónde se habla de diferenciar los tipos de diabetes para que se puedan generar presupuestos y guías de práctica clínica adecuadas para cada caso. Es como estar haciendo composta o así lo sentimos; estamos mueve, mueve y mueve hasta que florece”.
La AMD brinda capacitación a médicos de primer nivel
Allard explica que son ya seis años visibilizando las problemáticas e inquietudes de las personas con diabetes y para ello se ha trabajado con proyectos relacionados con la educación en diabetes dentro de la AMD:
“Por estatutos, en consejos o asambleas, hemos decidido dar principalmente apoyo educativo dentro de la asociación, pero también tenemos algunos convenios firmados con la Secretaría de Salud y el DIF y ya llevamos cuatro años capacitando a médicos de primer nivel en atención al paciente”.
La presidenta de la AMD dice que la asociación se ha vuelto un coadyuvante en el tema de educación en diabetes y ha podido generar impacto en el apoyo a instituciones de salud pública al buscar y otorgarles beneficios en todo tema relacionado con diabetes:
“Gracias a nuestras alianzas cuando tenemos donativos de glucómetros, tiras reactivas u otros materiales los hacemos llegar a quienes más los necesitan; son estas alianzas las que generan una responsabilidad y compromiso que he asumido durante muchos años”.
Allard ha brindado capacitación en otros países como Panamá, realiza jornadas de salud y hacen publicaciones respecto a los hallazgos dentro de su labor cotidiana; de la educación en la prevención no solamente individual sino también en familia.
Además de lo anterior, la presidenta subraya que hay factores como la herencia y la raza que no pueden ser modificables y que tienen una carga importante en la enfermedad, más allá de pensar que únicamente factores modificables como la alimentación o el ejercicio son relevantes en el control de la diabetes.
“Cuando la salud está en juego te conviertes en una persona vulnerable, independientemente de la economía y yo me he dedicado a fortalecer alianzas, educación, a utilizar las redes sociales a nuestro favor para que nuestros seguidores tengan información realmente útil y confiable”.
De la educación formal al público en general: la visión de Allard
Otro recurso importante de la AMD fue la creación de una biblioteca en la cual por 200 pesos los afiliados tienen acceso a un libro escrito por colaboradores de la asociación que es guía y manual para los pacientes con diabetes mellitus tipo 2, además de otros materiales que según Allard pueden mejorar la calidad de vida de pacientes con la enfermedad:
“Es un camino que he creado para ir de la educación formal al público en general. Estamos atendiendo tanto a profesionales de la salud como a pacientes con la enfermedad, a sus familiares y capacitamos en laboratorios a gente que trabaja con el tema de diabetes y estamos a punto de sacar un diplomado para pacientes y familiares de adultos con diabetes tipo 1”.
Desde la AMD, Gabriela Allard ha promovido el desarrollo de varias generaciones de educadores en diabetes tanto particulares como para instituciones de salud pública y, a través de una alianza con Direct Relief, ha gestionado la educación en diabetes para profesionales de la salud de todo el país.
La vida “normal” de una madre e hija con un lazo fuerte tejido por la enfermedad
También ha dedicado sus esfuerzos a la educación y apoyo a los pacientes a través de diferentes iniciativas que hoy se concentran en la Escuela para el Paciente de Diabetes:
“Nuestro llamado siempre ha sido hacia la prevención en un padecimiento crónico como la diabetes mellitus. Yo he desarrollado una especie de programa en el cual explicamos de manera muy fácil qué es lo que pasa cuando llega el diagnóstico de diabetes: qué es lo que pasa y cuál es el camino que debes seguir. Es un camino muy fácil si cuentas con el acompañamiento y seguimiento adecuados además e conocer más de la glucosa y su regulación”:
Finalmente, Allard cuenta que su hija vive tranquila y ha podido lograr independencia a pesar de la enfermedad a través de los recursos que ha obtenido en un camino complejo que han recorrido juntas aprendiendo. Y comparte algo que considera como “la parte más interesante” de la labor educativa en diabetes:
“Más allá del automonitoreo viene la parte más interesante, pensar en: ¿qué tengo que transformar? Y para responder lo anterior es abrir el panorama y entender cuatro ejes principales dentro de la enfermedad, los ejes físico, social, emocional y espiritual. El último no tiene que ver con la religión, son las creencias y pensamientos; es pensar en lo que puede limitar el control de la diabetes”.
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