Con el fin de sensibilizar a las autoridades y al público en general sobre la existencia de las enfermedades poco comunes, y en especial las del tipo Lisosomal; así como realizar un homenaje a pacientes, familiares y cuidadores por su labor y entereza al convivir día a día con una enfermedad lisosomal, inauguraron una muestra fotográfica en Chapultepec.
De acuerdo con Dr. Jesús Navarro, presidente de MPS Jajax:
- La prevalencia de esta enfermedad es menor de 5 casos por cada 10 mil habitantes.
- Son patologías prácticamente desconocidas, tanto en la comunidad médica, como para las autoridades de salud y población en general, característica que complica llegar a un diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento y atención médica.
- Se estima que en el mundo existen entre 5 mil y 7 mil padecimientos consideradas raros
Debido a la baja prevalencia aún hacen falta varios esfuerzos para mantener una adecuada atención a pacientes por ello proponen:
- Una igualdad en el acceso a la terapia de reemplazo enzimático, en un plazo no mayor a 3 meses, sin importar la institución
- No suspensión de la terapia por situaciones administrativas
- Hacer más clara la normatividad sobre el manejo eficiente de los pacientes, generar estadística y contar con una base de datos que permita una planeación adecuada de los recursos
- Tener por lo menos un hospital acreditado por la Secretaria de Salud por Estado
“Trabajar por mejorar la atención de quienes viven con una enfermedad lisosomal es primordial. Como padres, pacientes y cuidadores sabemos que el recibir una atención médica de calidad es el mejor camino para mantener la mejor calidad de vida”, comentó Paola Cervantes, Presidenta de AMEL y mamá de Ángel, diagnosticado con Síndrome de Hunter.
Con la galería, “nuestra finalidad es poder hacer evidentes las necesidades de los pacientes; de quienes como nosotros viven el día a día de un paciente lisosomal. La búsqueda de opciones, de saber cómo acceder al tratamiento lo más rápido posible y la importancia de poder orientar a los recién diagnosticados es lo que nos motiva, como organizaciones, a conmemorar”, comentó el Dr. Jesús Navarro, presidente de MPS Jajax, médico y padre de Ximena, diagnosticada con síndrome de Hurler.
La galería, colocada frente a la fuente Netzahualcóyotl, en la Primera Sección del Bosque, se montó e inauguró el día de hoy con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis o MPS, la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) y MPS Jajax.
Bajo el título “Imágenes de Vida, Imágenes con Valor”, la muestra consta de 20 imágenes de pacientes con sus familias, destacando el lazo de mezclilla, el cual ha sido elegido globalmente como imagen de esta causa.
Esta exposición es un esfuerzo patrocinado por Furor Jeans, Shire y Unilever y estará presente en Chapultepec hasta el 19 de mayo. Posteriormente, estará 1 y 2 de junio en la explanada de la Delegación Benito Juárez y durante el año, de manera itinerante en Instituciones Públicas de Salud y espacios públicos.