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Con fibromialgia tienes que convencer a doctores y familiares que tu dolor existe

El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia; aproximadamente el 5% de la población mundial la padece

ARANTXA LÓPEZMay 11, 2022 
Tiempo de lectura: 14 mins.
El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia (Foto: Especial)

SuMédico cuenta con la  verificación de contenidos por parte de Ericka Guevara, médico pasante, en colaboración con la Facultad de Medicina de la UNAM.

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Sin falta, cada dos horas Víctor Brenes tiene que cambiar de posición al dormir. No es por voluntad propia, de forma inconsciente su cuerpo se acomoda para evitar la rigidez, el dolor y la incomodidad provocados por la fibromialgia.

Pero Víctor, quien fue abogado de derechos humanos y ahora es profesor de universidad, tras 20 años como paciente ya platica de la enfermedad con un sentido del humor digno de un show de comedia.

Mi mamá pasó con infinidad de médicos y por supuesto el último fue el psiquiatra, porque todo el mundo te va diciendo "no tienes nada, no te pasa nada y entonces acaban creyendo que es un problema psiquiátrico.


“El sueño es algo muy complicado”, dice Víctor. (Aún con la enfermedad) uno tiene que ir a trabajar y con los medicamentos, si bien te va, empiezas a abrir los ojos a las 11 de la mañana. Todo el tiempo estás somnoliento pero no acabas de quitarte el dolor. Tuve que aprender a vivir con mi enfermedad.” 

Él platica para Sumédico que no está enojado por el padecimiento. “Te acostumbras tanto, o al menos yo ya me acostumbré tanto que no estoy enojado porque me duela, ya sé que me duele y más bien hago cosas para no hacerle caso o para disminuir la molestia”, dice.

Su experiencia con la fibromialgia se remonta a una generación atrás. Su mamá vivió una gran parte de su vida con dolores inexplicables hasta que en la década de 1990 la diagnosticaron con el síndrome. Fue un proceso largo y complicado porque ningún doctor sabía lo que tenía.  

Mi mamá pasó con infinidad de médicos y por su puesto el último fue el psiquiatra porque todo mundo te va diciendo “no tienes nada, no te pasa nada y entonces acaban creyendo que es un problema psiquiátrico.

(Foto: Unsplash)

La fibromialgia ¿mito médico?

Casi como un mito médico, así es la fibromialgia. De difícil diagnóstico, descripción y tratamiento, es un síndrome que hubiera sido ignorado de no ser por su establecimiento por la OMS como un Día Mundial para conmemorar este 12 de mayo.

También podría ser una adivinanza: ¿qué es lo que mucho se siente pero poco se ve? La fibromialgia, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, produce un dolor paralizador e incluso discapacitante. Sin embargo, hasta la fecha los pacientes sufren en silencio porque se les tacha de exagerados o enfermos mentales.

Así es la fibromialgia, invisible pero real. No presenta síntomas específicos; el dolor y el cansancio, sus principales signos, podrían ser también los de una mala noche o una jornada agotadora.  En cuanto al diagnóstico, no existen pruebas definitivas, por lo que el médico queda a cargo de confirmar o negar basado en la observación del paciente, comenta para Sumédico la doctora Angélica Peña, especialista en reumatología y médica adscrita a la División de Reumatología del Instituto Nacional de Rehabilitación.

Tampoco se conocen sus causas y mucho menos sus factores de riesgo, por lo que no es prevenible y tampoco curable. El tratamiento, en el mejor de los casos, mejora el dolor hasta en un 30%, señala la experta.

(Foto: Unsplash)

La fibromialgia o la enfermedad del convencimiento

“La fibromialgia es una enfermedad relativamente nueva. Los primeros criterios diagnósticos salieron en los años 90 y antes se le daba diferentes nombres. Se consideraban pacientes que tenían histeria, neurosis o síntomas psicológicos”, explica la doctora Peña.

Desgraciadamente todavía hay médicos que consideran que la fibromialgia no existe. Muchas veces la familia no cree que los pacientes estén enfermos y los tachan de que están fingiendo.

La fibromialgia es la enfermedad del convencimiento. Se habla de ella como un síndrome porque presenta una variedad de síntomas y signos que sugieren la presencia de una enfermedad. En este caso, el dolor generalizado es lo que predomina, pero también se presenta fatiga, alteraciones del sueño, alteraciones en la memoria, depresión, ansiedad, dolor de cabeza, alteraciones intestinales, distensión abdominal, estreñimiento, diarreas y vejiga neurogénica

A pesar de todo esto, los estudios y pruebas de laboratorio de pacientes con fibromialgia siempre salen con niveles normales. Y por eso, pueden pasar años antes de recibir un diagnóstico formal tras convencer a familiares y doctores que lo que se siente es real.

“Primero me diagnosticaron con agotamiento crónico”

Para Víctor los dolores comenzaron a raíz del estrés laboral como abogado de derechos humanos.

Tenía ciertos dolores corporales que uno nunca sabe por qué y yo se lo achacaba a la presión de mi trabajo.

Víctor cuenta que sufría de dolores de cabeza muy fuertes, hasta que llegó un punto en el que comenzaron las alteraciones de la memoria. Cada vez más le costaba trabajo encontrar las palabras para expresarse.  Fue hasta mediados del 2003 que decidió tomarse unas vacaciones para atender sus temas de salud.

“Empecé a pasar de doctor en doctor y mi mayor problema no era el dolor, porque ya me había acostumbrado, mi problema era que no me acordaba de las cosas”. Uno de sus primeros diagnósticos fue agotamiento crónico.

Por esas fechas, Víctor se cayó y sufrió un esguince en el pie. Pasó el tiempo y la recuperación no llegaba a pesar de acudir a fisioterapia. Entonces visitó a un especialista, que tras escuchar su diagnóstico de agotamiento crónico, lo remitió con una reumatóloga.

Tras hacerle una revisión clínica le aplicó la prueba de los 18 puntos sensibles, una forma antigua de diagnóstico de la fibromialgia, en la que se examinan 18 puntos específicos del cuerpo para ver en cuántos de ellos se siente dolor al presionar, de acuerdo con información de la Clínica Mayo.

Si hubiera jugado a la lotería, yo le atino. Tenía 16 de 18 puntos.

(Foto: Dominio Público) 

¿Cómo se siente una persona con fibromialgia?

La doctora Peña indica que la fibromialgia es una enfermedad predominante en las mujeres; ellas presentan un riesgo 15 veces más alto que los hombres, aunque cada vez es más común que ellos la desarrollen. Los pacientes con fibromialgia generalmente tienen alodinia, que se define como una respuesta dolorosa ante un estímulo que normalmente no supondría dolor. Por ejemplo, a una persona con la enfermedad le puede doler desde un abrazo hasta el roce de su ropa. 

También tienen hiperalgesia que es la respuesta exagerada ante un estímulo doloroso; por ejemplo, un pinchazo duele pero no tiene por qué lastimar. De tal forma que los que padecen fibromialgia sienten el dolor de una forma desproporcionada. 

La fatiga es otro síntoma fundamental. La reumatóloga señala que es un tipo de cansancio que no mejora tras el descanso. El sueño rara vez es reparador y a su vez, el desgaste de un reposo insuficiente empeora los síntomas de la fibromialgia. Todo esto desencadena depresión y ansiedad, trastornos mentales que casi siempre acompañan al síndrome. 

Obviamente alguien que está con dolor crónico no va a estar de muy buen ánimo y si la ansiedad no lo deja dormir, pues también va aumentar el dolor. Así que se vuelve un círculo vicioso que tenemos que romper.

La fibromialgia es primordialmente un padecimiento de origen neuropático. Hay alteraciones en las fibras nerviosas que transmiten el dolor y por eso los pacientes presentan dichas sensaciones anormales. 

Para que una persona sea diagnosticada con fibromialgia se tiene que presentar un cuadro de dolor persistente a nivel muscular de por lo menos 3 meses de evolución y que no mejora con analgésicos. 

(Foto: Cecilia Grierson)

“Ahora sé por qué me duele el cuerpo, antes no lo sabía”

De acuerdo con la reumatóloga, la fibromialgia se presenta en el 5% de la población mundial. En 2003, Víctor pasó a formar parte de esa cifra. Contrario a lo esperado, tras conocer su diagnóstico no todo fue más sencillo. Los doctores no sabían qué tratamiento darle y el enfoque estaba orientado sólo hacia el manejo del dolor

“Se volvía como un tema que no tiene final. Cada vez te dan medicamentos más fuertes para el dolor y cada vez te funcionan menos y así sucesivamente. Uno parece farmacia. Fue una etapa muy difícil, yo no sabía qué era peor si la enfermedad o los medicamentos”, platica Víctor

Aprendí a darle el peso justo a las cosas. Sé que me duele, pues sí, pero siempre me ha dolido. Ahora sé por qué me duele el cuerpo, antes no lo sabía.

La doctora Peña señala que no se conocen las causas exactas de la fibromialgia. Se sabe que es una enfermedad multifactorial. En México, se cuenta con un grupo de investigación sobre la enfermedad a cargo del doctor Manuel Martínez Lavín del Instituto Nacional de Cardiología, que ha logrado esclarecer algunos factores que detonan el padecimiento. 

El origen de la enfermedad es muy complejo. Tienen que ver neurotransmisores, que son las sustancias químicas en el cerebro que regulan todas nuestras sensaciones. Con fibromialgia hay un aumento de los neurotransmisores excitatorios y disminución de los inhibitorios. Esto provoca que el cuerpo esté en un constante estado de alerta. 

Más recientemente se descubrió que la fibromialgia es una neuropatía de fibras finas, que se encargan de transportar los impulsos de dolor a la médula espinal. Se cree que también puede existir un origen genético y hormonal que la detone.

(Foto: Unsplash)

“El dolor de la fibromialgia es una cosa loca; es como un dolor entre capas”

En el desarrollo de la enfermedad también influye el factor detonante o estresor, es decir, el estrés también puede condicionar su aparición. Vivir un periodo de depresión, de ansiedad o incluso un abuso físico o emocional puede desencadenar la afección. El estrés físico tras una lesión o un accidente también suma. 

Es bastante frecuente que los pacientes tengan este tipo de antecedente de donde partió el dolor para después hacerse un dolor generalizado.

El trabajo que Víctor desempeñaba sin duda suponía un factor estresor y que él sospecha fue el detonante de su enfermedad. “Yo vivía en un estrés constante. Me dolía la espalda, la cabeza y no dormía, pero para mí el mayor problema es que me sentía tan cansado que se me olvidaban las cosas”, cuenta. 

Pero además, recuerda que desde los 8 años sufría dolor en las manos a raíz de espasmos y temblores en los dedos. Con los años, el síntoma se normalizó y hasta era motivo de risa. “Les decía a mis amigos y mi familia que mi mano se enojaba. Era un juego pero con el tiempo aprendí que era un síntoma más”.

Víctor todavía no sabe cómo describir el dolor que siente. Dice que los dolores son una cosa loca. “Alguien me llama, volteo y ya se me clavó un dolor durante tres semanas en el cuello y en el hombro; de pronto se le ocurre cambiar de lugar o desaparecer. Dormir también es otra cosa porque entre menos te mueves, más dolor tienes y cuando duermes, te mueves poco. 

El dolor tampoco se asemeja al del ejercicio o al de un golpe. Es un dolor constante, me duelen los músculos, me duelen las articulaciones, es como si tuvieras un dolor metido entre capas, intenta explicar Víctor.

Hay dolores que de pronto se te clavan y pueden pasar tres días y se te quita o un mes y no se va.

No se muere de fibromialgia, pero poco se vive

Aunque la fibromialgia no quita la vida, sí la roba. La doctora Peña explica que no es una enfermedad que condicione la muerte o que disminuya la expectativa de vida. Aunque no hay una lesión estructural, para el paciente sigue siendo un padecimiento bastante grave porque limita todos los aspectos de la vida diaria. “Limita su vida personal, familiar, sexual y laboral. Hay pacientes que pueden quedar postrados en cama por tiempo inesperado”, dice la especialista. 

Hasta la fecha todavía no existe un medicamento específico para la enfermedad, sino que se hace uso de fármacos derivados de otros padecimientos como los antidepresivos, los analgésicos, los antiinflamatorios y en algunos casos los opioides.  

Por eso, el tratamiento debe ser integral. Además de los fármacos se debe incluir una dieta específica, ya que hay alimentos que pueden detonar el dolor; para Víctor  son los refrescos, los alimentos grasosos y la leche. También se debe realizar ejercicio, tomar rehabilitación y acudir a terapia psicológica. 

La atención médica también es multidisciplinaria pues se necesita de reumatólogos, psiquiatras, psicólogos, neurólogos, gastroenterólogos y urólogos. Aun así, la mejoría con los medicamentos es limitada, dice la doctora, por lo que los pacientes deben mejorar sus hábitos.

Esto último para Víctor significa llevar las cosas a un ritmo más tranquilo y tratar de vivir sin estrés. “Una de las cosas que más aprendí con la fibromialgia es la filosofía de que al final de cuentas todo tiene solución, por más problemas que haya, perjudica más si estoy estresado."

Él decidió dejar de tomar todos los medicamentos que le recetaron, fue un proceso difícil pero está consciente y satisfecho con su decisión. Por eso procura llevar una dieta adecuada y una vida libre de picos de adrenalina que lo tumben por días. 

(Foto: Unsplash)

“No tengo fibromialgia, tengo sejuela”

El arma secreta de Víctor Brenes es el humor.

A veces más que verlo yo como una enfermedad, lo veo como “pues así funciono”. Más que sentirlo como una enfermedad, es como decir “¡pues que mal fabricado estoy!

Ver a la fibromialgia bajo el lente del humor es lo que le ayudó a remover el estado de angustia bajo el que vivía. “Siento que tomarlo con mayor ánimo, hasta de reírme de lo que me pasa y de mí mismo, me quita mucho estrés y lo hace más controlable”. 

Por sus alteraciones de memoria y para prevenir malos entendidos, Víctor se anticipa a las personas y les dice: “No sé qué porcentaje hables tú de inglés, pero yo hablo 60% del español; el otro 40 ya se me olvidó. Entonces si alguien sabe lo que quiero decir, que lo diga por mí”. 

Aún así, Víctor no habla de su fibromialgia porque las personas se preocupan en exceso y lo tratan diferente.”Creen que te volviste de cristal”, dice.  En cambio, él y su hija renombraron su padecimiento y le pusieron sejuela. Cuando la gente le pregunta qué es eso, él responde: “se jue la juventud”. 

Los primeros 5 años tras su diagnóstico, él la pasó fatal. Pero hoy asegura que haber cambiado su actitud frente a la fibromialgia, le confirió una mejor calidad de vida. 

En el Instituto Nacional de Rehabilitación se abrió recientemente una línea de investigación de la fibromialgia con el objetivo de darle un seguimiento a los pacientes y procurar un mejor tratamiento. Pero sobre todo, el interés reside en la difusión y visibilidad de la enfermedad para educar a los doctores y la población sobre la existencia de la enfermedad para lograr un diagnóstico adecuado. 

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