Eliminar la discriminación, exhortar a la sociedad a que los respete, los incluya y los reconozca para tener una mejor calidad de vida, es uno de los objetivos del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, que se conmemora desde el 2013 a petición de la agrupación Little People of America, en homenaje al nacimiento del actor y activista William John Bertanzetti “Billy Barty”, quien fundó esa organización en 1957.
En México desde 2014 se decretó el 25 de octubre como Día Nacional de las Personas de Talla Baja, y el 12 de julio de 2018 se reformó el artículo 4 de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad para incluir la acondroplasia o talla baja como discapacidad y dejar claro que las personas de talla baja deben gozar plenamente y sin discriminación de todos los derechos.
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“Tener enanismo nunca me ha molestado”
Para Ihab Yassin que mide cerca de 1.20 metros “tener enanismo nunca me ha molestado”. Es una de las 100 mil personas con enanismo que vive actualmente en Alemania, según estimaciones de la Asociación Alemana para Gente Pequeña.
Ihab tiene acondroplasia: un defecto genético que hizo que su torso creciera a tamaño regular, mientras que sus brazos y piernas se quedaron mucho más cortos de lo normal, por lo que se hace llamar “Little Parkour Hulk” (algo así como “pequeño monstruo del parkour”, debido a que durante los últimos seis años ha estado corriendo y escalando puertas, escaleras, puentes, techos y paredes por diversión, compaginándolo con sus estudios de informática y siendo voluntario en una guardería. Sobre su condición platicó Ihab a la publicación Vice.
“No pienso que sea malo tener enanismo, para nada; nunca me ha molestado. Obviamente hay situaciones en las que necesito ayuda de otras personas, como en el supermercado cuando no alcanzo las cosas. Pero no me da pena, no me importa pedir ayuda”.
Para Yassin el físico no influye cuando se trata de una cita. De hecho, no le duele cuando las mujeres lo rechazan por su tamaño, pues se ha resignado a que la sociedad considere que un cierto tipo de perfección es la norma.
“Para mí, lo más importante cuando salgo con alguien es que tengamos cosas en común. El físico influye cuando uno tiene una cita, y yo suelo buscar mujeres con buena actitud y que no usen mucho maquillaje, pero no me importa si tienen enanismo”.
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Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad
Artículo 4. Las personas con discapacidad gozarán de todos los derechos que establece el orden jurídico mexicano, sin distinción de origen étnico, nacional, género, edad, o un trastorno de talla, condición social, económica o de salud, religión, opiniones, estado civil, preferencias sexuales, embarazo, identidad política, lengua, situación migratoria o cualquier otro motivo u característica propia de la condición humana o que atente contra su dignidad. Las medidas contra la discriminación tienen como finalidad prevenir o corregir que una persona con discapacidad sea tratada de una manera directa o indirecta menos favorable que otra que no lo sea, en una situación comparable.
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En entrevista para SuMédico, Ana Miriam Guerrero, endocrinóloga pediatra dijo que la talla baja es un indicativo de que algo está mal en la salud, de ahí la importancia de que exista un Día Mundial de las Personas de Talla Baja.
“Cada vez se está reconociendo más, como que le estamos dando más importancia a lo que es la estatura. La talla es un indicador de salud, entonces hablar de talla baja significa que algo está mal en la salud y necesitamos corregirlo, es como una llamada de atención de decir qué es lo que está pasando con la salud de nuestros niños”.
Hay personas que nacen con talla baja por diferentes razones como enfermedades, trastornos o por talla baja familiar. Al respecto dijo la especialista en crecimiento.
“La talla baja es de una etiología muy amplia. Hay desde la causa de las más comunes sobre todo aquí por ejemplo en nuestra población que es de una talla baja familiar. Por otro lado, tenemos causas como orgánicas hablando de enfermedades sistémicas, o problemas de salud a nivel cardiovascular, intestinal, hepático, renal, que puede condicionar lo que es la talla baja, también hay algunos trastornos que aún no conocemos al cien por ciento, pero que gracias a estudios pronto vamos a conocer las causas”.
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Sufren discriminación
La Encuesta sobre Discriminación en la Ciudad de México (EDIS 2017) expone que, según la percepción de las personas encuestadas, el grupo poblacional de estatura baja es uno de los 11 más discriminados en la Ciudad de México. De igual forma, 35.5% de las personas residentes en la Ciudad de México observa mucha discriminación contra este grupo.
Una persona con acondroplasia no nace con discapacidad, la discapacidad surge cuando tiene que desenvolverse en un entorno que no está pensado para ella. Al respecto dijo la endocrinóloga pediatra:
“Si hay mucha discriminación y esto empieza desde la familia, porque no acepta que sus niños tengan un defecto esquelético, utilizan mucho el término ‘es que mi hijo es enano, tiene enanismo’, pero entonces la persona lo vive y lo sufre desde la familia, o sea la discriminación empieza desde mamá, papá, abuelos, tíos, hermanos al no tomarlo en cuenta, al no considerarlo como una condición diferente de crecimiento, saben que es un padecimiento. Es una enfermedad porque está alterada por un gen, que le va a ocasionar talla baja disarmónica, y entonces el paciente vive esa discriminación a nivel familiar, y obviamente cuando sale al mundo, esa discriminación todavía es más grande”.
Es importante mencionar que la acondroplasia o cualquier problema relacionado con la talla baja se puede detectar desde el embarazo.
“Desde el momento del embarazo podemos ver si el bebé está creciendo bien o no. Hay algunos trastornos que se dan desde prenatales; y otros que se desarrollan a nivel postnatal. Lo primero es la valoración del bebé desde antes de nacer para ver cómo está, y luego en el momento del nacimiento que se lleve un control, porque así nos damos cuenta de cómo está su crecimiento, si hay algo que se está comportando de forma anormal, para poderlo corregir a tiempo”.
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Datos importantes de la displasia esquelética
Según datos de la organización Little People of America y de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, A.C
Hay más de 400 formas distintas de enanismo y displasia esquelética, siendo la más común de las displasias óseas la acondroplasia que se da en aproximadamente 1 de cada 26 mil personas.
Todos los casos de acondroplasia surgen debido a una mutación específica en el gen FGFR3, el cual codifica una proteína esencial para el reconocimiento del estímulo de crecimiento.
La acondroplasia es una alteración ósea con origen cromosómico que provoca una calcificación acelerada que impide el crecimiento normal de los huesos. Es el tipo más común de enanismo. Es un problema genético que afecta aproximadamente a 1 en 26 mil personas. Hace que sus brazos y piernas sean cortos en comparación con su cabeza y tronco. También puede tener una cabeza más grande y un tono muscular débil. No es hereditaria al cien por ciento, porque son mutaciones nuevas.
Las displasias esqueléticas afectan el crecimiento óseo y varían de una afección a otra, así como la gravedad en cada individuo.
Se considera personas de talla baja aquellas con una estatura inferior a 1.25 metros en la etapa adulta.
Se estima que a nivel mundial hay 651 mil personas con algún tipo de condición que causa baja estatura.
Las displasias esqueléticas son la causa más frecuente de retardos severos en el crecimiento.
En julio de 2009 la palabra “enano” fue declarada inapropiada y ofensiva.
Para concluir, la doctora Ana Miriam Guerrero, endocrinóloga pediatra, señaló que en el caso de las displasias esqueléticas el tratamiento es complicado, porque se trata de una condición que es genética.
“El problema está en el hueso y realmente no hay nada que lo vaya hacer crecer. No están realmente muy justificados lo que son los tratamientos con la hormona del crecimiento. Hay algunos estudios que se han hecho en ciertas regiones del mundo donde si hay una buena respuesta. Fuera de eso nos quedamos con tratamientos quirúrgicos que son muy traumáticos y dolorosos para el paciente”.
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Actores famosos con acondroplasia
La acondroplasia o el enanismo no ha sido una dificultad para ellos, pues ha sido la causa principal por la que han conseguido la mayoría de sus trabajos. Aunque existen quienes a consecuencia de esta enfermedad, padecieron otros problemas médicos que los llevaron a la muerte e incluso al suicidio.
Zelda Rubistein (1933-2010)
Actriz estadounidense conocida por hacer de la médium Tangina Barrons en las películas de “Poltergeist”. Esto le lanzó a la fama, consiguiendo que filmara varias películas más.
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Billy Barty (1924-2000)
William John Bertanzetti “Billy Barty” participó en varios cortometrajes con pequeños papeles, como “El señor de los anillos”. También se destacó por su labor en pro de los derechos de los afectados por enanismo.
Bushwick (1966)
Rapero jamaiquino, creador del southern rap, siendo disco platino en el año 1991 con su disco llamado “No se puede detener”. Producto del alcohol y la mariguana, recibió un disparo en uno de sus ojos.
Danny Woodburn (1964)
Es reconocido por sus trabajos de actuación, siendo un actor estadounidense que por su enanismo suele realizar actuaciones de elfos de Navidad.
Gary Coleman (1968-2010)
Con su carisma se ganó el cariño del público, sobre todo durante su aparición en la serie de televisión “Blanco y negro” en América, “Arnold” en España. Participó en numerosas películas y series de televisión. Falleció a los 42 años por una hemorragia intracraneal producida por una caída.
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Warwick Davis (1970)
Actor británico famoso por haber trabajado en las películas “La guerra de las galaxias”, interpretando a Ewok o al profesor Fillus Flitwick en la saga de las cintas de “Harry Potter”.
Verne Troyer (1969)
Actor reconocido por participar en las películas “Harry potter” y “La piedra filosofal”, interpretando a Grihook y a Mini Me en la saga de cintas de Austin Powers.
Tamara de Treaux (1959-1990)
Actriz estadounidense que comenzó trabajando en teatros y formó su banda musical The Medflies. Fue escuchada por el director Steven Spielberg, quien le ofreció actuar en “ET”.
Peter Dinklage (1969)
Este actor estadounidense se ha vuelto popular por su interpretación de Tyrion Lannister en la serie de televisión “Game of Thrones”, la película “Las crónicas de Narnia”. Y no le gusta que la gente sea cautelosa y elija sus palabras con cuidado porque es un enano.
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