Aaron Rose Philip asistió a la Met Gala, realizada en el Museo Metropolitano de Arte, donde desfiló con un vestido negro monocromático. La modelo vive con parálisis cerebral cuadripléjica espástica, una condición que afecta el movimiento de brazos y piernas.
Philip es la primera mujer trans afroamericana con esta condición contratada por una agencia de modelaje internacional y su presencia se da en un contexto de mayor inclusión de personas con discapacidad en espacios públicos y culturales.
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De acuerdo con la American Baby and Child Law Centers, se trata de la forma más severa de parálisis cerebral, compromete las cuatro extremidades y se caracteriza por rigidez muscular y limitación del movimiento voluntario.
Se clasifica como Nivel V en el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa y las personas con este nivel requieren asistencia permanente para la movilidad, uso de dispositivos adaptados y apoyo de cuidadores.
La condición no es progresiva, pero las alteraciones motoras pueden derivar en complicaciones con el tiempo. Hay que destacar que el daño cerebral que origina esta condición ocurre en etapas tempranas del desarrollo y afecta las áreas encargadas del control del movimiento.
Síntomas y complicaciones
Entre los principales signos se encuentran:
- Rigidez severa en extremidades
- Dificultad para sostener la cabeza y controlar el tronco
- Problemas para hablar, comer y tragar
- Convulsiones
- Alteraciones visuales y auditivas
- Retrasos en el desarrollo
También pueden presentarse complicaciones como reflujo gastroesofágico, estreñimiento, escoliosis, dislocación de cadera, trastornos del sueño y dolor crónico. Las alteraciones posturales pueden afectar la respiración en algunos casos.
La parálisis cerebral cuadripléjica espástica se origina por daño en las áreas del cerebro que controlan el movimiento y este daño puede ocurrir antes, durante o después del nacimiento.
Entre las causas más frecuentes se encuentran:
- Falta de oxígeno durante el parto
- Encefalopatía hipóxico-isquémica
- Prematuridad
- Infecciones maternas o neonatales
- Traumatismos durante el nacimiento
- Complicaciones del embarazo
El daño interfiere en las vías que conectan la corteza motora con la médula espinal, lo que limita el control de los movimientos, lo que hace que las personas que viven con parálisis cerebral cuadripléjica espástica requieran atención médica continua, rehabilitación y apoyo integral a lo largo de la vida.