Para la Fundación Rebecca de Alba, el cáncer no es un tumor solamente, es una problemática que hay que abordar desde diferentes ejes:
Y gracias a su trabajo ya se logró que el cáncer testicular fuera incluido en los males cubiertos por el Seguro Popular.
Te recomendamos: Hombres deben autoexplorarse para prevenir cáncer testicular
En entrevista con sumédico.com, Rebecca de Alba y Miryana Pérez Vela, presidenta y directora de Programas de la Fundación, explican la forma en que han logrado apoyar a pacientes de cáncer y sus familiares en su diario caminar.
Operan bajo un paradigma diferente pues abordan de manera integral la atención que ofrecen. A través del primer eje se busca que los pacientes cuenten con los apoyos necesarios para que, una vez diagnosticados, puedan terminar su tratamiento.
Ello no siempre es posible porque generalmente se trata de personas de escasos recursos y si bien los gastos médicos son cubiertos por el Seguro Popular, hay otras erogaciones que requieren como el pago de transporte, algunos insumos médicos (como catéteres), hospedaje (que en ocasiones se necesita por periodos muy largos), y suplementos alimenticios, que entonces son financiados por la Fundación.
El organismo incluso da a los familiares una despensa básica, pues los pacientes son muchas veces los principales generadores del ingreso familiar y deben dejar de trabajar por causa de la enfermedad.
Para los pacientes de cáncer testicular, también se les dona prótesis, pues no sólo se aborda un tema estético sino que también tienen un efecto médico al permitir que el escroto tenga simetría.
El segundo eje de trabajo tiene que ver sobre todo con las campañas de concientización que se realizan en redes sociales. Son tres:
Como se mencionaba, se hace un intenso trabajo en redes sociales y también a través de conferencias presenciales.
El tercer eje, que se refiere a la incidencia en políticas públicas, tiene por objeto colocar en la agenda del gobierno los temas importantes, los que más preocupan. “Ya logramos que el cáncer testicular se cubriera como parte de los gastos catastróficos del Seguro Popular y ahora estamos luchando por que se incluya al sarcoma en partes blandas y la mielofibrosis, que es un cáncer hematológico”, señaló Rebecca.
Miryana explicó que la atención de la mielofibrosis representa un alto costo y no es fácil detectarla. Ha habido casos en que los pacientes han ido de especialista en especialista y hasta 10 años después lo diagnostican. Si bien tiene una incidencia baja y ello hace que muchos hematólogos no conozcan mucho sobre el tema, es necesario contar con una guía de práctica clínica para el diagnóstico y opciones terapéuticas, dijo.
Aunque ya fue aprobado por el Congreso, todavía no existe el Registro de Cáncer y sin él no se puede planear, indicó Miryana. Y hasta donde se pudo conocer, en el Presupuesto de Egresos para 2018, no venían recursos etiquetados para ello.
Es algo que urge, indicó Miryana, porque es la base de aspectos estratégicos de la atención, como la planeación, la inversión necesaria para la detección temprana y los tratamientos, la elaboración de guías de práctica clínica y campañas, entre otros asuntos.
Otro tema en el que hay que poner atención y esfuerzo es el Programa Integral de Prevención y Control del Cáncer, que está impulsando el Instituto Nacional de Cancerología. En opinión de Rebecca de Alba, es importante que sea parte del Plan Sectorial de Salud del Plan Nacional de Desarrollo del próximo sexenio.
Como parte de los puntos a atender, tanto Rebecca de Alba como Miryana destacaron la necesidad de que todos los hospitales de tercer nivel estén acreditados para atender cáncer. “Algunos han logrado la certificación y luego no la conservan. Es algo que nos preocupa y nos ocupa”, señalaron.
- Detección de las necesidades de cada paciente y su adherencia terapéutica
- Prevención y detección temprana
- Política pública
Y gracias a su trabajo ya se logró que el cáncer testicular fuera incluido en los males cubiertos por el Seguro Popular.
Te recomendamos: Hombres deben autoexplorarse para prevenir cáncer testicular
Fundación Rebecca de Alba apoya a pacientes y familiares
En entrevista con sumédico.com, Rebecca de Alba y Miryana Pérez Vela, presidenta y directora de Programas de la Fundación, explican la forma en que han logrado apoyar a pacientes de cáncer y sus familiares en su diario caminar.
Operan bajo un paradigma diferente pues abordan de manera integral la atención que ofrecen. A través del primer eje se busca que los pacientes cuenten con los apoyos necesarios para que, una vez diagnosticados, puedan terminar su tratamiento.
Ello no siempre es posible porque generalmente se trata de personas de escasos recursos y si bien los gastos médicos son cubiertos por el Seguro Popular, hay otras erogaciones que requieren como el pago de transporte, algunos insumos médicos (como catéteres), hospedaje (que en ocasiones se necesita por periodos muy largos), y suplementos alimenticios, que entonces son financiados por la Fundación.
El organismo incluso da a los familiares una despensa básica, pues los pacientes son muchas veces los principales generadores del ingreso familiar y deben dejar de trabajar por causa de la enfermedad.
Donación de prótesis testiculares
Para los pacientes de cáncer testicular, también se les dona prótesis, pues no sólo se aborda un tema estético sino que también tienen un efecto médico al permitir que el escroto tenga simetría.
El segundo eje de trabajo tiene que ver sobre todo con las campañas de concientización que se realizan en redes sociales. Son tres:
- Contra el cáncer de la mujer, que abarca los cánceres de mama, cérvico uterino y de ovario.
- Contra el cáncer testicular, que lleva por nombre “Qué onda con tus huevos”, con la cual se promueve la autoexploración.
- Prevenir y vivir, que tiene que ver con estilos de vida saludables y detección de factores de riesgo.
Como se mencionaba, se hace un intenso trabajo en redes sociales y también a través de conferencias presenciales.
Buscan incluir sarcoma en partes blandas y mielofibrosis en el SS
El tercer eje, que se refiere a la incidencia en políticas públicas, tiene por objeto colocar en la agenda del gobierno los temas importantes, los que más preocupan. “Ya logramos que el cáncer testicular se cubriera como parte de los gastos catastróficos del Seguro Popular y ahora estamos luchando por que se incluya al sarcoma en partes blandas y la mielofibrosis, que es un cáncer hematológico”, señaló Rebecca.
Miryana explicó que la atención de la mielofibrosis representa un alto costo y no es fácil detectarla. Ha habido casos en que los pacientes han ido de especialista en especialista y hasta 10 años después lo diagnostican. Si bien tiene una incidencia baja y ello hace que muchos hematólogos no conozcan mucho sobre el tema, es necesario contar con una guía de práctica clínica para el diagnóstico y opciones terapéuticas, dijo.
Las preocupaciones
Aunque ya fue aprobado por el Congreso, todavía no existe el Registro de Cáncer y sin él no se puede planear, indicó Miryana. Y hasta donde se pudo conocer, en el Presupuesto de Egresos para 2018, no venían recursos etiquetados para ello.
Es algo que urge, indicó Miryana, porque es la base de aspectos estratégicos de la atención, como la planeación, la inversión necesaria para la detección temprana y los tratamientos, la elaboración de guías de práctica clínica y campañas, entre otros asuntos.
Otro tema en el que hay que poner atención y esfuerzo es el Programa Integral de Prevención y Control del Cáncer, que está impulsando el Instituto Nacional de Cancerología. En opinión de Rebecca de Alba, es importante que sea parte del Plan Sectorial de Salud del Plan Nacional de Desarrollo del próximo sexenio.
Como parte de los puntos a atender, tanto Rebecca de Alba como Miryana destacaron la necesidad de que todos los hospitales de tercer nivel estén acreditados para atender cáncer. “Algunos han logrado la certificación y luego no la conservan. Es algo que nos preocupa y nos ocupa”, señalaron.