“Éste es uno de los cánceres invisibles para las autoridades, no debería de ser, porque existe, porque está, porque es muy doloroso y porque se sufre, se necesita apoyo”, enfatiza Maribel Vargas, esposa de un paciente con mieloma múltiple, un tipo de cáncer que organizaciones de la sociedad civil exigen que sea incorporado al catálogo de enfermedades que cubre el Seguro Popular.
En octubre de 2017 su esposo José Guadalupe Gaspar Aranda, de 55 años, fue diagnosticado con mieloma múltiple, un tipo de cáncer hematológico que si no se detecta a tiempo puede causar afectaciones como falla renal, fracturas óseas y la muerte.
Sin embargo, el Seguro Popular no incluye este tipo de cáncer en el Fondo de Gastos Catastróficos, por lo que las organizaciones Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea y la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer hicieron un llamado al Consejo de Salubridad General a responder a su solicitud para incorporarlo y que los pacientes reciban el tratamiento que requieren, el cual puede alcanzar hasta los 150 mil pesos mensuales.
Maribel conoce bien lo que es enfrentar esta enfermedad, ya que desde hace dos años ella y su familia han luchado contra todos los obstáculos para lograr que su esposo reciba el tratamiento, a pesar de los altos costos de los medicamentos y hospitalización en terapia intensiva.
“A dos años de estar en esta travesía, lo poquito que teníamos ya no está, ya no existe”. Recuerda que al inicio, cada quimioterapia les costaba 15 mil pesos, en la primera sesión el cuerpo de José no respondió y le dio neumonía, que lo envió a terapia intensiva, donde estuvo dos semanas y tuvieron que pagar más de 500 mil pesos.
Comenta que no se ha sentado a pensar cuánto han invertido en medicamentos para el tratamiento de su esposo, aunque han contado con el apoyo de familiares y organizaciones, también han requerido préstamos para poder solventarlo. “Llega el momento en el que sí te pones a pensar, bueno y qué sigue, ahora qué voy a hacer y ahora cómo voy a obtener lo que necesito”.
Por esa razón, Maribel hace un llamado a las autoridades a que este tipo de cáncer sea incorporado al catálogo del Seguro Popular, al destacar que la salud es un derecho que tienen como mexicanos y que aunque no cuenten con seguridad social, las autoridades deben de prestar atención a esta enfermedad.
Al presidente Andrés Manuel López Obrador, ella le pide “que cumpla sus promesas, porque él dijo que su prioridad era los que menos tenían, que su prioridad era la salud de los mexicanos y hasta ahorita, al tiempo que lleva, por el contrario, creo que nos está apaleando, entonces que cumpla y que se mantenga en la línea que él decía”.
José fue diagnosticado en estado avanzado de la enfermedad y también tiene leucemia de células plasmáticas, por lo que Maribel, con un nudo en la garganta, enfatiza:
“Lo que más me preocupa es el bienestar de mi esposo, definitivamente, tenerlo todo el tiempo posible con nosotros, que el tiempo que Dios le dé, que el mieloma múltiple le permita, que lo mantenga como ahorita, sea con la mejor calidad de vida posible, que no tenga dolor, que no sufra. Es lo que yo deseo, tenerlo con nosotros el mayor tiempo posible, pero tenerlo bien”.
De acuerdo con el doctor Ramiro Espinoza, responsable de la Clínica de Mieloma Múltiple del Instituto Nacional de Cancerología, en México se estima que hay más de 5 mil pacientes con este tipo de cáncer. Globocan indica que en 2018 se registraron mil 642 casos nuevos en el país.
En el INCan se reciben 80 pacientes nuevos con mieloma múltiple al año, mientras que entre 400 y 500 están en seguimiento. El doctor Espinoza alerta que “desafortunadamente es una enfermedad que mata gente, que tiene una mortalidad alta, en el instituto es la tercera causa de mortalidad en las neoplasias hemato-oncológicas, después de la leucemia y los linfomas”.
Este tipo de cáncer en ocasiones se confunde con otras enfermedades, ya que sus principales síntomas son dolor óseo en la espalda baja, persistente y progresivo, limitación funcional, fracturas patológicas, fallo renal, insuficiencia renal y anemia.
Además, aunque esta enfermedad afecta comúnmente a personas de más de 60 años, en México la mayoría de los casos son de pacientes entre los 40 y 50 años. También nuestro país tiene el paciente más joven de América Latina, un chico de 16 años.
Esto quiere decir que la mayoría de los mexicanos que padecen mieloma múltiple están en edad productiva, por lo que la enfermedad afecta no sólo su salud, sino su vida personal y la economía de su familia, por la falta de acceso a un tratamiento en el Seguro Popular.
Mayra Galindo Leal, directora de la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, declaró que “al ser un derecho resguardado por la Constitución, la salud es una garantía de todos los mexicanos y no debería ser un tema sujeto a negociaciones políticas, pues cada día que estos pacientes pasan sin respuesta, es una nueva deuda, una nueva complicación física o una nueva muerte”.
Paulina Rosales, directora de la Unidos… Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, expresó que “410 días es una cantidad de tiempo inhumana para dejar a un paciente de cáncer esperando resolución sobre su acceso a tratamiento, es una cantidad muy larga de tiempo que estos pacientes y sus familias, muchas veces de escasos recursos, deben hacer actos increíbles con tal de conseguir medicamentos, actos que muchas veces terminan en ruina económica y estados deteriorados para los pacientes que padecen la enfermedad”.
“Incluir al mieloma múltiple en el Fondo de Gastos Catastróficos tendría un impacto económico mínimo a este fideicomiso y haría un mar de diferencia para los pacientes y sus familias, por lo que esta no debería ser una discusión económica, sino un asunto de derechos básicos y justicia social”.