El cáncer infantil es un problema de salud pública a nivel nacional. En México, es la primera causa de muerte por enfermedad en pacientes de 5 a 14 años. Cada 4 horas en promedio se reporta un fallecimiento por cáncer infantil y al año se registran más de 2 mil muertes por esta causa a nivel nacional, según el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CeNSIA).
Se estima que cada año hay entre 5 mil y 7 mil casos nuevos, con un acumulado de entre 18 mil y 23 mil casos en tratamiento activo y vigilancia.
Un caso es el pequeño Jesús Alejandro, que a sus apenas 4 años lucha contra la leucemia mieloblástica.
“Lo diagnosticaron a los tres años y empezó con un resfriado. Lo llevamos con el médico, pero en ese momento no se detectó la enfermedad. Un mes después tuvo un cuadro de diarrea con dolor de estómago y también acudimos al médico, pero siguió sin detectarse nada. Luego empezamos a notar que estaba muy pálido, muy blanco y que había dejado de comer. Ahí fue cuando nos dimos cuenta de que algo andaba mal”, relata su padre, el señor Armando Sánchez García, en entrevista con SuMédico.
(Foto: AMANC)
Tras hacer varios estudios, la familia de Jesús Alejandro recibió la noticia de que se trataba de leucemia mieloblástica aguda, una de las enfermedades más agresivas para los niños de esta edad.
Cáncer infantil en México
Afortunadamente, el pequeño fue diagnosticado a tiempo, pero no todos los pacientes corren con la misma suerte pues se estima que hasta 75% de los casos recibe tratamiento en etapas avanzadas, es decir, 3 de cada 4 casos.
Debido a ello, hay una tasa de sobrevida de apenas 51 o hasta de 57% a nivel nacional, en comparación con otras naciones de alto desarrollo que han alcanzado un 90% de sobrevida, según CeNSIA.
El principal tipo de cáncer en niños en México es la leucemia o cáncer en la sangre (48%), aunque también pueden presentar linfoma (12%) y tumores del sistema nervioso central (9%), de acuerdo al Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes (RCNA) de la Secretaría de Salud.
Y la buena noticia es que se ha avanzado en los tratamientos ya que cuando se detectan a tiempo, las tasas de curación han aumentado de manera importante.
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Las pediatras oncólogas Rocío del Socorro Cárdenas Cardos y Marta Zapata Tarrés, académicas de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), señalan que a diferencia de los adultos “en pacientes pediátricos hablamos de expectativas de curación para toda la vida, no de supervivencia a dos o cinco años, ni de mejorar la calidad de vida, sino de la posibilidad de erradicar la enfermedad entre 75 por ciento y 80 por ciento de ellos”, destacan.
Para hacer conciencia sobre esta enfermedad y expresar apoyo a los sobrevivientes y sus familias, cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, una enfermedad que, a nivel global, afecta a más de 400 mil niños cada año, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Retraso en el diagnóstico y la atención
Existen muchos factores en el país por los que el cáncer infantil se detecta hasta etapas muy avanzadas y por los que la tasa de sobrevida del padecimiento es apenas superior al 50%. De acuerdo con José Carlos Gutiérrez-Niño, Director General de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), parte de la problemática es que hay un déficit en el número de especialistas o médicos oncólogos a nivel nacional, además de que no hay suficiente capacidad hospitalaria.
“Si a esto le sumamos la situación de pobreza, las distancias y la situación sociocultural de muchas de las familias que no tienen seguridad social, se ven muchos obstáculos para el acceso a la salud, lo que retrasa el diagnóstico”, puntualiza.
Otro de los factores que más influyen desde la perspectiva de Gutiérrez-Niño, es que en general no estamos preparados para pensar que los niños pueden enfermar de cáncer.
Por otro lado, los médicos generales muchas veces no tienen un diagnóstico certero a la primera y se pierde tiempo buscando otras opiniones. Una vez que se confirma la enfermedad, el inicio del tratamiento no es inmediato, se hacen más estudios para corroborar y al final, la atención se va alentando.
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Reconocer signos y síntomas del cáncer en niños
Quienes conviven de cerca con los niños no saben reconocer los síntomas de inicio para confirmar o descartar el padecimiento, lo que habla además de un problema educación, pero también de falta de apoyos, de capacidad hospitalaria y soporte social.
“Desafortunadamente el diagnóstico y el tratamiento a los niños con cáncer no es ágil, se pierde mucho tiempo para llegar a una atención especializada, que es la oncología infantil”, puntualiza el director de AMANC.
Padres de familia, adultos, profesores, maestros de educación básica y quienes estén en contacto constante con los niños deben saber que hay síntomas que pueden hacer sospechar de un cáncer.
Entre ellos destacan tres: la pérdida de peso súbita, la palidez y el agotamiento excesivo en los menores.
“No es un normal que un niño debidamente alimentado y con hábitos saludables presente anormalidades como un bajo peso o cansancio frecuente y si además se combina con dolor de cabeza, dolor de cuerpo, articulaciones y huesos, bolitas en el cuerpo, abultamiento en el estómago, moretones sin causa aparente, fiebre o sangrados, con mayor razón debemos llevarlo al médico de inmediato”, destaca Gutiérrez-Niño.
Una corta edad y mucho por vivir
Para la familia del pequeño Jesús Alejandro el proceso desde el diagnóstico y hasta el tratamiento no ha sido nada fácil, pues la enfermedad cambió sus vidas por completo.
“Uno no se involucra en estos temas hasta que le toca vivirlo, yo escuchaba casos en otras familias, pero no tan cerca. Nos ha afectado mucho, fue una noticia muy fuerte para nosotros, sobre todo para mi hijo que tiene una corta edad y mucho por vivir. Fue algo muy fuerte, nos dolió, pero aquí estamos con él”, dice orgulloso su padre.
Afortunadamente el diagnóstico para el pequeño Jesús Alejandro no tardó mucho, en cinco o 10 días se tuvieron los resultados de los estudios de sangre. Se detectó a tiempo, pero a pesar de eso ha tenido muchas complicaciones.
(Foto: AMANC)
“Como la enfermedad es muy agresiva, mi hijo inició el tratamiento y los primeros tres meses tuvo una buena reacción, todas sus quimioterapias las recibió sin problema, pero al cuarto mes, cuando ya lo iban a tener nada más en observación por su buen avance, presentó una recaída”, relata el padre del pequeño.
“Influyeron muchos factores, primero la falta de medicamento en el hospital que retrasó dos quimioterapias, solo le pusieron una parte de los medicamentos, pero no completó el tratamiento. Por otra parte, la enfermedad es muy traicionera, hoy puede estar bien y mañana se puede complicar”, agrega.
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Las quimioterapias, las radioterapias, las cirugías y el trasplante de médula ósea son los principales tratamientos contra el cáncer infantil, pero también se requiere de un soporte social y comunitario para poder salir adelante.
Desde la experiencia de Gutiérrez-Niño, el desabasto de medicamentos y las irregularidades hacen el proceso más complicado, aunado a que los mexicanos no estamos preparados para estas enfermedades, pues no hay un ahorro y el desgaste económico es muy fuerte.
(Foto: AMANC)
“El cáncer nos cambió la vida drásticamente en lo económico, en lo moral, en lo familiar, en lo psicológico, en todo. En mi caso dejé de trabajar para poder estar con mi hijo”, cuenta el señor Armando.
Retos por superar
Entre los problemas para la atención y el diagnóstico oportuno de los pequeños con cáncer destaca la falta de políticas públicas en la materia, no solo en la difusión del padecimiento, sino en una mayor capacidad de respuesta que, en la opinión de Gutiérrez-Niño, obedece a una falta de integración en el sistema nacional de salud.
“Nuestro sistema está fraccionado; por un lado camina el IMSS, por otro el ISSSTE, por otro las fuerzas armadas y por otro el Insabi, entonces cada uno tiene su infraestructura y sus propias capacidades, lo que desafortunadamente hace muy desigual la atención médica”, subraya el director de la AMANC.
“Si se integraran podrían tener una mayor respuesta a lo largo del país en padecimientos como el cáncer infantil. Hay regiones donde la atención oncológica está a medias, pero si las juntáramos tendríamos grandes servicios”, señala.
Por otra parte, en el país no existe un Registro Nacional de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, cada institución tiene sus propios datos y tampoco hay un sistema que se actualice constantemente y que permita tomar mejores decisiones en la atención y la difusión de información.
En la parte médica falta más capacitación a los médicos y más plazas para que puedan especializarse en oncología infantil, también equipos y protocolos médicos actualizados que permitan una atención multidisciplinaria, con apoyo de la parte psicológica, de nutrición, de cuidados paliativos, enfermería y trabajo social, entre otros.
Han mejorado los tratamientos para una curación de por vida
A pesar de que el cáncer infantil puede ser devastador, los tratamientos han mejorado y le dan esperanza de vida a cada vez más pacientes.
Al respecto, las pediatras oncólogas Rocío del Socorro Cárdenas Cardos y Marta Zapata Tarrés, académicas de la Facultad de Medicina de la UNAM, explican que las tasas de curación aumentaron de manera considerable, incluso en cierto sentido más que otros tipos de cáncer.
“Esa es una de las grandes diferencias entre niños y adultos con esta enfermedad. En pacientes pediátricos hablamos de expectativas de curación para toda la vida, no de supervivencia a dos o cinco años, ni de mejorar la calidad de vida, sino de la posibilidad de erradicar la enfermedad entre 75 por ciento y 80 por ciento de ellos”, destacan.
(Foto: Freepik)
Es un proceso largo y desgastante en lo físico, emocional y económico, porque los tratamientos pueden durar dos o hasta cinco años dependiendo del caso, pero en la medida en que se tenga un apego y una disciplina, existen grandes posibilidades de recuperación.
Los mejores medicamentos no están disponibles en México
En el caso del pequeño Jesús Alejandro, el tratamiento no ha sido fácil y, de hecho, en algún momento se había perdido toda esperanza de recuperación.
“Después de su recaída, los médicos que lo atendieron ya nos habían dicho que no había nada que hacer, pero luego otro doctor nos recomendó un medicamento que normalmente no lo manejan en México. Conseguimos el apoyo con AMANC para tenerlo y eso ayudó a mi hijo a continuar. Afortunadamente se nos dio una esperanza de vida”, relata el padre del pequeño.
“Conseguimos el trámite para recibir el trasplante de médula ósea y el donador fue su hermano de 10 años. Ahora ya estamos en proceso de recuperación y de observación”, cuenta con emoción.
El hermano de Jesús Alejandro supo del proceso de donación y aceptó ser el donador sin que nadie lo obligara pues, según su papá, quería ayudar a su hermano para que saliera adelante. “Claro que tenía temor, pero con apoyo de los psicólogos y de la familia fue más sencillo”, dice el señor Armando.
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Labor de AMANC, fundamental para el cáncer infantil en México
AMANC surgió en 1982 y es la primera institución en el país en brindar acompañamiento integral a niñas, niños y adolescentes durante sus tratamientos oncológicos. A lo largo del tiempo, se han encargado de brindar apoyo a los pacientes. Hasta antes del 2005, ayudaban con las quimioterapias porque no había un Seguro Popular, ahora Insabi, que lo cubriera.
(Foto: AMANC)
“El grueso de los apoyos de AMANC era para los tratamientos oncológicos. A la fecha ya no se pagan tantos medicamentos porque ya hay ese apoyo por parte del gobierno, pero sigue habiendo faltante de algunos tratamientos, sobre todo el trasplante de médula ósea que está muy desatendido”, explica Gutiérrez-Niño.
Para apoyar a más pacientes, se desarrollaron Centros AMANC a lo largo del país, donde se brinda hospedaje, alimentación y transporte para recibir a los pacientes que están en tratamiento médico y a su cuidador primario. El objetivo es complementar todos sus medicamentos y ofrecer apoyo en trabajo social, psicología, nutrición y desarrollo humano, con el fin de garantizar una mejor calidad de vida y mayores condiciones para la supervivencia de los pequeños.
“Damos un apoyo asistencial y una intervención multidisciplinaria que es complemento a los hospitales”, agrega su director.
(Foto: AMANC)
Actualmente existen 23 oficinas de AMANC en México, como consecuencia de un esfuerzo por descentralizar la atención y facilitar que más niños puedan ser atendidos en sus propias entidades, reduciendo así el desgaste físico, emocional y económico.
“A lo largo de estos años hemos apoyado a más de 25 mil familias y tenemos un registro de más de 6 mil supervivientes, con los que conformamos una comunidad que se reúne y se apoya constantemente”, describe Gutiérrez-Niño.
Al ser miembros de la Organización Internacional del Cáncer Infantil, también han promovido que el 15 de febrero sea el Día Internacional del Cáncer Infantil.
“Con la pandemia hemos padecido la disminución en los servicios de salud, pues ahora todo está enfocado en covid-19. Se han ido posponiendo las consultas para pacientes con cáncer en vigilancia y en muchos casos los trasplantes se pospusieron. No tenemos los datos específicos, pero creemos que hubo una reducción en el registro de nuevos casos. Estamos viviendo una crisis sobre otra crisis y no ha sido fácil”, agrega el director de AMANC.
(Foto: AMANC)
Informarse, la clave para sobrellevar mejor el proceso
El padre del pequeño Jesús Alejandro destaca que desde que su hijo fue diagnosticado con cáncer, le ha tocado ver a muchos padres de familia que no están informados, a algunos que les dieron la opción del trasplante y no lo aceptaron por el temor o que se desesperan durante el proceso, porque es algo muy largo.
Por ello, cree que la clave para superar la enfermedad está en informarse bien y conocer todos los beneficios de los tratamientos.
“A otros padres que se están enterando del diagnóstico de su pequeño yo les diría que tomen la noticia con mucha calma, pero sobre todo que se informen bien del tratamiento que tiene que recibir. Hay muchas formas de detectarlo y la familia es parte importante para que el niño salga de la enfermedad. Es algo difícil de erradicar, pero siempre, casi siempre hay una esperanza de vida, no hay que darse por vencidos ni dejarnos caer, si lo hacemos, el niño también lo hará”, resalta.
(Foto: AMANC)
Por su parte, Gutiérrez-Niño destaca que el mensaje obligado en este Día Internacional contra el Cáncer Infantil es que hay una esperanza de vida, pues las familias y los pacientes que estén pasando por esta situación tienen que saber que no están solos, que hay organizaciones que los apoyan.
“Cuando existe el interés por tener más información se pueden poner en contacto con nosotros a través de redes sociales, teléfono o correo electrónico para recibir orientación. En caso de que el diagnóstico ya esté confirmado, la vinculación se hace a través de trabajo social del hospital donde se recibe la atención”, explica.
“No esperemos a tener un caso cercano para ser solidarios y contribuir al apoyo de las familias que están pasando por esto. Intentemos hacer una diferencia, pues solamente juntos somos más fuertes que el cáncer”, concluye.
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