El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) menciona que en nuestro país se tiene registrados a 5 mil 864 personas con hemofilia, un padecimiento hereditario que afecta la coagulación y que si bien le da más a los hombres, también se puede llegar a presentar en mujeres.
Sobre este tema, la presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Minerva Cruz, explicó para SuMédico en qué consiste la enfermedad, cómo se trata y los últimos medicamentos que se tienen para los pacientes.
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¿Qué es la hemofilia?
La presidenta explica que la hemofilia es un trastorno hemorrágico donde las personas que lo padecen sangran más que las que no lo tienen.
"Esto puede ocasionar hemorragias espontáneas, después de una operación o de una lesión, a veces sin algún motivo. Se estima que 1 de cada 10 mil personas nace con el padecimiento. Existen 2 tipos de hemofilia A y B con diferentes grados de severidad. Hemofilia A es deficiencia de factor VIII y B deficiencia en factor IX", explicó la especialista.
Cruz detalla que aunque no se tiene un número registrado y el porcentaje es bajo, sí existen mujeres con hemofilia.
"Tenemos a las madres que son portadoras y estas también pueden ser asintomáticas, pero también tenemos portadoras sintomáticas. Es por eso que sí existen, pero los varones son los más afectados", aclara
Minerva Cruz menciona que hay personas que no saben que lo padecen porque tienen hemofilia leve. "En la actualidad, se han encontrado a pacientes de una edad adulta, de arriba de 50-60 años, que están siendo diagnosticados con hemofilia porque entraron en una condición de hipertensión, porque tuvieron a lo mejor un problema cardíaco, entonces es ahí donde se viene detectando.
La campaña #ViviendoConHemofilia de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana lleva ya dos años y va enfocada a los pacientes que tienen hemofilia más inhibidor. Su finalidad es concientizar a las personas que tienen hemofilia y a las personas que la tienen con inhibidores de que tienen derecho a tener tratamientos para poder tener una calidad de vida idónea.
"Deben saber que tienen derecho a un equipo multidisciplinario que los atienda, pero sobre todo, conocer que tener hemofilia con inhibidores no debe ser una limitante, pues cuando un paciente llega a tener esta condición más los inhibidores, es un poquito más preocupante tanto para los médicos como para los familiares y para el mismo paciente", señala Cruz.
¿A qué se refiere Minerva Cruz con inhibidores? Ella explica que las personas con hemofilia se ven afectadas por otra condición que son los inhibidores, anticuerpos que neutralizan a los factores de coagulación.
"Cuando se detectan es necesario establecer un plan de tratamiento que son los factores puente o bypass", comenta
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¿Cuáles son los últimos tratamientos que se tienen para la hemofilia?
La Federación Mundial de Hemofilia recomienda que todos los pacientes con el padecimiento sean tratados con concentrados de factores de coagulación y las alternativas terapéuticas actuales para la hemofilia ya se encuentran en el sector de salud pública de México.
Además, en palabras de la presidenta, ahora se cuenta con otra terapia innovadora que cambia drásticamente la vida de una persona con hemofilia e inhibidores y se encuentra en las instituciones del sector salud.
“Este tratamiento reduce la tasa de sangrados hasta el 99%. Su administración es subcutánea lo que facilita la auto aplicación. Las dosis pueden ser semanales, quincenales o mensuales, elevan la calidad de vida de los pacientes”, destaca
Y sobre la pandemia actual de covid-19, la especialista menciona que ahora las personas con hemofilia pueden tener los medicamentos que requieren en la puerta de sus casas.
“La emergencia sanitaria no impide continuar con las consultas y para la obtención de este tratamiento, el IMSS y el ISSSTE envían las dosis a domicilio. La persona solo tiene que acudir con su médico tratante, ser valorado y saber si es candidato al tratamiento. Esta terapia es para personas con inhibidores deficiencia en factor VIII”, detalla Cruz, y concluye:
“Se trata de algo maravilloso porque no tiene que salir de casa y se puede cuidar con el medicamento en el momento en el que lo necesite. De esta forma, una persona que vive con hemofilia puede tener una vida plena y sin limitantes, siempre y cuando tenga acceso a un tratamiento oportuno, adecuado y suficiente”