Erica lleva casi 30 años viviendo con esclerosis múltiple, seis de manera diagnosticada. Durante este lapso ha visto cómo algunas de las medicinas recetadas para tratarla fallan en su misión de hacerla sentir mejor, sufrido con las recaídas y tenido días difíciles en los que le costaba mucho en la parte emocional.
“En 2012 tuve una diplopía. Veía doble. Fui al neurólogo y en esa ocasión, lo único que me dijeron es que estaba manejando niveles de estrés muy altos”, señala en entrevista para SuMédico.com.
“En 2016 vuelvo a tener una recaída de este tipo pero fue más fuerte que la del 2012 porque además de que tenía el mismo síntoma de diplopía, se me empezó a paralizar una parte de la cara”, confiesa.
La esclerosis múltiple es un padecimiento multifactorial, incurable, de predisposición genética, que se considera exclusivo del sistema nervioso central y también es conocido como “la enfermedad de las mil caras” debido a que tiene muchos síntomas, los cuales varían en su forma de presentarse o ser percibidos por las personas.
El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y aquí te dejamos lo que debes saber.
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La doctora y coordinadora de la Clínica de Esclerosis Múltiple y enfermedades desmielizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Verónica Rivas Alonso informa que no se sabe qué causa la enfermedad, pero existe una predisposición genética. Es decir, si alguien es hijo de una persona que tiene esclerosis múltiple, el riesgo de que esta persona la padezca va a ser aproximadamente del 1% al 3%. En cambio, si una persona es hija de dos padres (padre y madre) que tengan esclerosis múltiple, el riesgo puede aumentar hasta en un 30 o 40%.
“El resto de la población tenemos un riesgo aproximado de menos del 1%”, menciona la especialista
Se estima que este padecimiento afecta aproximadamente a 2.3 millones de personas en el mundo, informa la Secretaría de Salud.
En nuestro país, la situación es muy parecida al resto del planeta, pues las personas afectadas con esclerosis múltiple son más mujeres que hombres. Se dice que hay dos mujeres que tienen esclerosis múltiple por cada hombre que la padece y sigue siendo una enfermedad de gente joven: sucede con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años.
"Aunque existen casos pediátricos y también en el otro extremo de la vida, un poco después de los 40 años", recalca la doctora
"Por la esclerosis múltiple sentía que mis piernas ardían, se quemaban"
"En junio de 2016 es cuando me dicen efectivamente qué es lo que tengo", apunta Erica, quien explica que ya que la empezaron a medicar, primero le dieron una inyección que se aplicaba una vez a la semana y estuvo aproximadamente cuatro meses, pero no funcionó. Tuvo otra recaída.
Los neurólogos le cambiaron el medicamento a uno más potente con el que estuvo aproximadamente seis meses y tampoco funcionó. Volvió a tener una recaída, pero esta vez, peor que las anteriores.
“No había sentido esos síntomas. Normalmente eran en la vista y en esta ocasión se dieron en las piernas. Sentía que mis piernas ardían, se quemaban, en especial los muslos”, confiesa Erica.
"Cuando caminaba, subía escaleras, sentía que mis piernas ardían"
Los síntomas más frecuentes al inicio de la esclerosis múltiple son fatiga y neuritis óptica (dolor intenso en alguno de los ojos que aumenta cuando se mueve para enfocar).
"La fatiga es un síntoma súper en específico pero que la mayoría de los pacientes lo presenta y puede aparecer hasta cinco o diez años antes de que suceda el primer evento clínico. En el caso de la neuritis, en el transcurso de algunos minutos u horas pueden aparecer manchas en el campo visual o se empiezan a distinguir los colores en escala de grises, de manera que los pacientes pueden incluso llegar a perder la visión", informa Rivas, quien añade que también se pueden presentar síntomas sensitivos.
"Los pacientes pueden tener adormecimiento en una o en las cuatro extremidades, eso es variable y generalmente para que digamos que es un síntoma neurológico debe durar más de 24 horas", resalta
"Los otros síntomas que probablemente sean más llamativos y causen como tal la consulta médica, son las alteraciones en la habilidad. Los pacientes pierden la fuerza en las extremidades, puede ser de un lado del cuerpo o pueden ser las dos piernas o pueden ser las cuatro extremidades de acuerdo a donde se encuentre esa lesión", continúa la doctora.
También se puede presentar pérdida del equilibrio, pero para que sean posibles señales de esclerosis múltiple deben ser duraderos, quedarse de manera permanente hasta por varias semanas.
¿Por qué se da la esclerosis múltiple?
La doctora Rivas explica que deben suceder muchas cosas en una persona para que desarrolle la esclerosis múltiple.
“Es desmielinizante. Eso significa que el ataque que sucede va contra una sustancia que se llama “Mielina” que cubre las conexiones que existen entre las neuronas, en el cerebro y la médula espinal”, detalla la especialista.
Hasta hoy, de acuerdo con las cifras que se tienen de diversas instituciones, existen entre 15 mil y 20 mil personas con esta enfermedad en México, apunta Rivas
Hay otros factores que se han visto asociados, como la zona geográfica (es una enfermedad que sucede con mayor frecuencia entre más cerca se está de los polos) o los niveles de vitamina D, que tiene entre sus funciones la regulación del sistema inmunológico.
"Pero ninguno de estos es absoluto. Es decir, tienen que juntarse muchas cosas para que suceda la enfermedad", detalla Rivas
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Deben ser diagnosticados y tratados por un neurólogo. Los neurólogos son quienes están capacitados para realizar la exploración correcta, solicitar los estudios, interpretarlos y dar el seguimiento adecuado
¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?
La doctora y coordinadora de la Clínica de Esclerosis Múltiple y enfermedades desmielizantes del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, Verónica Rivas Alonso, explica para sumedico que cada paciente puede desarrollar síntomas muy distintos al resto de los afectados, en grados muy diferentes.
“Hay pacientes que tienen una esclerosis múltiple que muy pronto los puede llevar sin tratamiento a la discapacidad y hay pacientes que tenemos que han pasado 30 años sin ningún tratamiento y que se encuentran en muy buenas condiciones”,
La esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las "mil caras" porque tiene una gran cantidad de manifestaciones. Sin embargo, entre los principales síntomas de este padecimiento se encuentran:
- Hormigueo
- Falta de sensibilidad
- Dificultad de equilibrio
- Temblor involuntario
- Rigidez
- Músculos tensos
"Más que el dolor físico por la esclerosis múltiple, era el dolor emocional"
Después de haber padecido por sus piernas, los doctores cambiaron el medicamento de Erica por algo más fuerte y con este medicamento estuvo aproximadamente entre cuatro y seis meses.
"En especial este medicamento para mí fue muy complicado, fue muy difícil, porque se aplica diario y lo tienes que poner en distintas partes del cuerpo. En el vientre, en los muslos, en los brazos, en los glúteos y para mí esa parte la verdad fue muy fuerte. Más que el dolor físico era el dolor emocional", confiesa Erica.
"Aplicármela en las piernas era muy complicado para mí. Las primeras aplicaciones en los muslos, lloraba. No por dolor físico, era totalmente emocional. La parte de inyectarme las piernas me afectaba mucho emocionalmente", explica la entrevistada
Aun cuando se trataba de una aplicación en la que se proporcionaba un aparato para su inyección por parte del laboratorio productor, ella esperaba que se lo pusiera su esposo en las piernas.
"Yo no podía. Era la parte emocional, no podía con esa parte", recuerda
"Hasta hace algunos años teníamos el dato de que un paciente que padecía la esclerosis múltiple podía tener hasta diez años menos de vida comparado con otras personas que vivían en el mismo lugar y que estuvieran en las mismas condiciones. Sin embargo, ahora vemos a los primeros pacientes que ya empezaron a recibir medicamento, y lo que parece indicar la información que tenemos de los estudios clínicos es que no es así. Cuando reciben tratamiento, probablemente ya no tienen este recorte en su esperanza de vida", menciona Rivas.
Covid-19 y esclerosis múltiple: ¿Existe relación?
"Hasta hoy no se sabe que exista mayor predisposición para los pacientes con esclerosis múltiple de tener infección o bien de complicarse si es que llegan a tenerla", informa la doctora
"No hay ninguna indicación especial, más que obedecer de manera rigurosa las indicaciones locales que se dan como es mantenerse en aislamiento, porque si bien la enfermedad no los pone en riesgo, algunos de los medicamentos que surgen para el tratamiento sí modifican el sistema inmunológico y eso puede afectar la respuesta que puedan tener ante el virus", añade.
"Lo más significativo son los daños a mi pierna izquierda"
"Me costó mucho trabajo ese medicamento y estuve con él aproximadamente seis meses, pero no funcionó. Volví a tener recaída y en esta, me pasan a un nivel de medicamento más fuerte. Llevo más de año y medio y no he tenido recaídas desde diciembre 2018 hasta la fecha", dice Erica.
"En mis piernas tengo secuelas de las recaídas que he tenido. Por ejemplo, del lado derecho, en las puntas de los dedos del pie, hay ocasiones en las que siento un hormigueo un cosquilleo y sin haber hecho ningún esfuerzo", confiesa
"Lo más significativo son los daños de mi pierna izquierda. Por ejemplo, puedo sentirla como adormecida constantemente. No me impide hacer nada, pero sí llego en algunos momentos a sentir esta sensación y el calor no ayuda mucho. Lo que es primavera-verano, las secuelas pueden hacerse más evidentes. La parte izquierda es la más afectada. Si quiero voltear totalmente a la izquierda, mi ojo izquierdo brinca", indica Erica.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple informa que el calor no empeora la esclerosis múltiple a largo plazo, pero que a corto plazo la elevación de la temperatura corporal por aumento de la temperatura ambiental, por fiebre o por haber realizado ejercicio físico, incrementa la fatiga y otros síntomas de la EM en muchas personas.
¿Existe tratamiento para la esclerosis múltiple?
La médico cirujano con especialidad en medicina Interna y estudios en epidemiología, Carolina Amaya Tafur, explica para SuMédico.com que actualmente se tiene una molécula llamada Ofatumumab, que sirve para la atención de la esclerosis múltiple remitente- recurrente (EMRR) en personas adultas.
“Se trata de la primera terapia dirigida a las células B que es autoadministrable y mejora el apego y seguimiento al tratamiento, pues el mismo paciente es quien se lo administra por medio de una pluma autoinyectable, logrando retrasar significativamente la discapacidad”, explica.
La doctora Amaya resalta que este medicamento logra mejorar los episodios, brotes o recaídas, reduciéndolos en un porcentaje muy grande.
“Se dice que estando la molécula, lo que va a permitir es que 9 de cada 10 pacientes no tengan ninguna recaída en dos años. Esto tiene muchísimo impacto porque en ese tiempo puede llevar una vida normal. Los neurólogos denominan estas moléculas como de “alta eficacia” y van a retrasar la progresión y que el paciente llegue a una silla de ruedas”, indica la especialista.
Imagen: www.gob.mx
Este proceso de la enfermedad se va a dar con el tiempo y los pacientes van a terminar en la etapa secundaria progresiva donde también se desarrolló una medicina, explica la médica cirujano.
“Dentro de esta etapa también trajimos innovación. En este periodo los medicamentos existentes no cuentan con una evidencia muy sólida o no brindan muchos beneficios para el paciente porque ya están en una etapa más compleja. Por ello, se desarrolló una molécula llamada Siponimod que muestra resultados muy robustos”, expone Amaya Tafur.
La experta apunta que esta molécula retrasa aproximadamente 4.3 años el inicio o que la persona llegue a necesitar una silla de ruedas.
“Si el afectado llega a esta etapa, todavía va a tener la oportunidad de recibir un medicamento que le retrase aun este riesgo. Estamos muy contentos de que estas opciones puedan estar disponibles para los pacientes y que tengan una esperanza distinta”, destaca.
Cabe resaltar que en palabras de la especialista, estos dos nuevos tratamientos ya se encuentran aprobados por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
Foto: proporcionada por la doctora Carolina Amaya Tafur
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La recomendación durante la pandemia de coronavirus es que se queden en casa
"Son pacientes que no deben salir a menos de que se trate de una urgencia. De hecho las consultas médicas en México están canceladas, solamente están abiertos los servicios de urgencias para aquellos pacientes que presenten una recaída o algún síntoma grave. Fuera de eso no deben ni automedicarse ni suspender su tratamiento si no es por indicación de su neurólogo", precisa la doctora Rivas.
"Esto es una prueba y la pueden librar"
Cuando se le pide un mensaje para las personas con esclerosis múltiple, la voz de Erica se modifica. La mujer fuerte que reveló todo lo que tuvo que pasar con su enfermedad y los medicamentos ahora habla con más sentimiento, sabe de lo que se trata y no deja de mandarles ánimo:
"A las personas que tienen esclerosis múltiple, les quisiera decir que no se rindan, que sean más fuertes que la enfermedad, que no es fácil pero que sí se puede. No es fácil, puede haber días muy complicados tanto de estados de ánimo como síntomas físicos, pero si te das por vencido, la enfermedad va a poder más que tú. Que todos los días se levanten con la idea de que pueden, de que esto es una prueba y la pueden librar".