Gabriela Uzquiano, madre de Milovan, un niño de 3 años 7 meses que fue diagnosticado con espectro autista, relata que su embarazo fue completamente normal y que al entrar al jardín de niños, las maestras nunca notaron algo diferente. “Lo único que me decían es que era que muy activo, muy juguetón y muy disperso, no seguía órdenes sencillas pero me decían que era por la edad”.
Gabriela cuenta que cuando el niño veía dibujos animados era capaz de repetir los diálogos del capítulo entero, por lo que pensaba, “mi hijo tiene una gran memoria, sabe hablar y es muy inteligente”.
(Foto: Proporcionada por la familia)
Autismo en México
Milovan es uno de los alrededor de 400 mil niños que padecen el espectro autista en México. Aunque no hay muchos estudios ni estadísticas oficiales al respecto, en 2016 se realizó una investigación de la prevalencia del autismo en nuestro país que arrojó que 1 de cada 115 niños estarían en esa condición. Este estudio fue realizado por científicos financiados por la organización Autism Speaks.
Marta Elena Valverde Díaz, fisioterapeuta y una de las fundadoras de la Academia Mexicana para la Parálisis Cerebral y Trastornos del Neurodesarrollo, indica que el autismo ha aumentado en los últimos tiempos.
“Y no se sabe si es por una cuestión del medio ambiente, genética, si es una estructura del cerebro, si hay una predisposición hereditaria o si es por falta de una vitamina”, señala la especialista.
Los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos apuntan que los trastornos de espectro autista son un grupo de trastornos del desarrollo que afectan la comunicación y el comportamiento. Aunque el autismo se puede diagnosticar a cualquier edad, se conoce como un “trastorno del desarrollo” porque generalmente los síntomas aparecen durante los primeros dos años de vida.
(Foto: Marta Elena Valverde)
Condición que afecta la interacción con el mundo exterior y el contacto con las personas
El autismo está considerado como una discapacidad que afecta el desarrollo neurológico de los individuos que lo padecen y que se presenta en las primeras etapas de la infancia. Se caracteriza por ser una condición que afecta la interacción con el mundo exterior, el contacto con las personas del entorno y problemas de comunicación verbal.
Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, decretado por las Naciones Unidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como los adultos que sufren esta discapacidad y así poderles brindar una mejor calidad de vida.
Autismo en el mundo
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, se calcula que uno de cada 160 niños tiene un Trastorno de Espectro Autista (TEA).
Según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar aumentando, como lo señala Marta Elena Valverde. La OMS indica que hay muchas explicaciones posibles para este aparente incremento de la prevalencia, entre ellas, una mayor concientización, la ampliación de los criterios para el diagnóstico, mejores herramientas para el diagnóstico y mejor comunicación.
(Foto: Pinterest)
Tipos de autismo
Actualmente, el autismo no se considera un diagnóstico único sino un conjunto de trastornos que tienen en común un cierto grado de alteración en tres áreas: déficit de interacción social: problemas de comunicación y un repertorio anormalmente restringido de comportamientos e interés.
Se diferencian 5 grandes tipos de autismo, por lo que las personas que lo padecen pueden situarse en cualquier punto del espectro:
Autismo: los niños presentan nula o muy escasa comunicación verbal, es poco sociable y solitario o no muestra interés en identificar objetos o llamar la atención de los padres.
Síndrome de Rett: La característica diferencial de este tipo de autismo es que se presenta casi con exclusividad en niñas y tiene carácter regresivo. Las personas afectadas comienzan a sufrir un proceso degenerativo y progresivo del sistema nervioso que se manifiesta en forma de alteración de la comunicación, la cognición y la motricidad alrededor de los 2 años.
Síndrome de Asperger: es el tipo de autismo más difícil y, en ocasiones, tardío de diagnosticar porque las personas afectadas no tienen ningún tipo de discapacidad intelectual ni rasgo físico que lo identifique. El déficit se encuentra por lo tanto en el campo de las habilidades sociales y el comportamiento. Las personas con Asperger pueden tener problemas de interacción social, falta de empatía, poca coordinación psicomotriz, no entender las ironías ni el doble sentido del lenguaje y la obsesión por ciertos temas.
Trastorno desintegrado infantil o síndrome de Heller: suele aparecer sobre los 2 años, aunque en ocasiones no se hace evidente hasta pasados los 10. Coincide con los otros tipos de autismo y afecta a las mismas áreas (lenguaje, función social y motricidad), pero se diferencia en su carácter regresivo y repentino, hasta el punto de que en ocasiones el mismo niño se da cuenta del problema.
Trastorno generalizado del desarrollo no especificado; es una etiqueta diagnosticada que se utiliza en aquellos casos en que los síntomas clínicos son demasiado heterogéneos como para ser incluidos en alguno de los otros tipos. También se presentan trastornos de reciprocidad social, problemas severos de comunicación y la existencia de intereses y actividades peculiares, restringidas y estereotipadas.
Milovan también desarrolló ecolalia
Milovan puede repetir diálogos completos pero no le da el valor a las palabras, solo repite lo que entiende.
Cuando Milovan cambió de escuela empezó a tener problemas. “Siempre me llamaban porque se había peleado con alguien, había empujado a alguien, había mordido a alguna maestra o tenía algún problema en particular”, dice Gabriela.
Las maestras también le decían que su hijo era muy disperso y que no hacía caso a lo que le decían, por lo que las educadoras dijeron que quizá era un problema auditivo, por lo que le realizaron una audiometría en donde salió normal.
(Foto: Propocionada por familiares)
Pensaba que el problema de Milovan con el tiempo se solucionaría
Gabriela relata que en un principio pensó que el problema de Milovan era algo de su carácter, pensaba que si algo no le importaba no hacía caso. De hecho todos los adultos somos así”, dice.
Al ser padres primerizos, ella y su esposo pensaban que con el tiempo Milovan cambiaría de carácter y todo estaría normal, “con el tiempo se va a solucionar solo, nunca quise aceptar que de verdad tenía un problema. Ése fue uno de los primeros errores del que yo tanto me arrepiento, de no haber pensado en abarcar más posibilidades, en ver otros especialistas. Me arrepiento y me siento muy culpable de que las maestras me decían que algo no estaba bien en mi hijo y no quería aceptarlo”, confiesa Gabriela.
¿Cómo identificar a un niño con autismo?
Marta Elena Valverde Díaz señala que desde primeros signos pueden aparecer desde los 6 u 8 meses de edad y estos son que el niño no haga contacto visual con la mamá, que no tenga una respuesta emocional y que no interactúe con juguetes o que no lo hagan de una manera apropiada.
Valverde señala que los signos más evidentes aparecen cerca de los 18 meses ya que empiezan a aparecer movimientos estereotipados que son movimientos que pueden ser de balanceo o movimientos que no tienen un fin específico y que no están iniciados por algo congruente en el contexto.
Asegura que los signos más evidentes en general en niños pequeños son los siguientes:
-Falta de lenguaje
-Falta de interacción social
-Poca tolerancia la frustración
-Perseverancia tanto en actitud como en palabras
¿El autismo se puede prevenir?
La especialista María Valverde señala que se están haciendo muchos estudios, pero en realidad hasta el momento no se conoce la causa del autismo. Se han encontrado malformaciones en unas estructuras del cerebro pero no se ha podido definir que esa sea la causa principal.
La pandemia sí ha afectado a Milovan
“El tema de la pandemia sí nos ha afectado. Antes salíamos aunque sea poquito al parque a jugar, a pasear; ahora durante este tiempo de cuarentena no hemos podido ver cómo socializa Milovan”, asegura su mamá.
La terapia y la familia son fundamental para las personas con autismo
Gabriela señala que desde que Milovan fue diagnosticado con autismo y asiste a terapias ha notado un cambio.
“Ahora Milovan ya sabe seguir las instrucciones de la terapeuta, claro que de pronto pierde el interés y si no se hace lo que él quiere, dice que ya no quiere jugar y se va a otro lado, pero vamos poco a poco avanzando”.
(Foto: Pinterest)
Gabriela afirma que como papás han aprendido mucho y que si bien tenían muchas expectativas “hay que tratar de romper las expectativas que tienes y crear metas que estén fijas en tu mente y armarse de mucha paciencia y cariño.
“Hay que saber que si le das una orden a tu hijo y no sabe como hacerlo, tú eres quien debe saber cómo llegar a ellos. Es un poco más tardado para lo normal que debería ser pero al final es hasta más gratificante porque sabemos valorar todo lo que ha costado”, asegura Gabriela.
La mamá de Milovan deja el siguiente consejo para los papás que tienen hijos con autismo.
"Yo le diría a todos los papás que están en esta disyuntiva que es mejor salir de la duda que quedarte con la negación de no pasa nada. Yo me negaba a pensar que había algo diferente en mi hijo porque tenía miedo; sin embargo, ahora le doy las posibilidades para que se pueda desarrollar en un futuro”.
También lee: ¿Cómo puede afectar la "nueva normalidad" a los niños con autismo?