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“Me rompí el labio; me cosían y no cicatrizaba. Tengo hemofilia"

A Oscar no le daban más de 13 años de vida y aconsejaron a su mamá que no lo enviara a la escuela. Hoy tiene 59 años, dos licenciaturas y va por una maestría.

ADRIÁN AGUIRREAbr 17, 2021 
Tiempo de lectura: 10 mins.
Foto en portada: Martha Briones

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Oscar, de 59 años, no tuvo un tratamiento oportuno y adecuado para su problema de hemofilia, que es un trastorno sanguíneo relacionado con la falta de coagulación y afecta a las articulaciones.

Ahora sus rodillas están muy dañadas. Nació en 1962, una época en la que este mal era todavía poco conocido y para tratarlo tuvieron que inyectarle sangre fresca. Sin embargo, en ese entonces no revisaban la sangre y ahora también vive con hepatitis A, B y C, aunque este último padecimiento se encuentra inactivo.

En el Registro Mexicano de Coagulopatías de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana se tiene a 6 mil 274 personas con hemofilia y otras coagulopatías. El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia.

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Una rodilla anquilosada y la otra con solo 45% de movimiento

La hemofilia ha dejado a Oscar, de 59 años, con las rodillas muy afectadas. Una la tiene anquilosada (un solo hueso completo que se encuentra pegado) y no la puede doblar; y la otra solo la puede doblar al 45%.

Su condición hizo que no pudiera llevar una infancia como la de los demás niños, pues si realizaba alguna actividad física, podía pasar noches sin dormir por el dolor.

¿Qué es la hemofilia?

La presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Minerva Cruz Ramírez, explica para SuMédico que la hemofilia es un trastorno de coagulación que afecta principalmente a los hombres. Esto se debe a una deficiencia derivada del cromosoma X. Dicho cromosoma lleva el defecto del gen y es aportado por la madre.

Según la Clínica Mayo, la hemofilia es un trastorno poco frecuente en el que la sangre no coagula en forma normal porque carece de suficientes proteínas coagulantes (factores de coagulación). Si se padece hemofilia, posiblemente los sangrados duren más tiempo después de sufrir una lesión.

La misma fuente de información señala que los pequeños cortes no suelen ser un gran problema. Pero si se tiene una deficiencia grave de la proteína del factor de coagulación, la mayor preocupación de salud es el sangrado profundo dentro del cuerpo, especialmente en las rodillas, tobillos y codos. Ese sangrado interno puede dañar los órganos y los tejidos, y puede poner en riesgo la vida.

La presidenta de la Federación de Hemofilia apunta que en la hemofilia se tienen dos factores con esta deficiencia: el 8 y el 9. Los dos en la misma diferencia de gravedad, que puede ser leve, moderada o severa.

La también enfermera añade que en México se tiene un registro de 5 mil 853 personas con hemofilia

¿Qué pasa con los hijos de una mujer que tiene hemofilia? La presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana detalla que si son varones, no van a tener ningún problema, pero si es mujer, la hija va a ser una portadora “obligada”.

“Los doctores se extrañaron porque no me cicatrizaba la herida”

En el caso de Oscar, la hemofilia es congénita, por lo que lleva 59 años viviendo con el padecimiento y no se acuerda de sus primeros síntomas, pero recuerda que su mamá le contó la historia de que cuando empezó a caminar, se cayó y se “reventó” el labio y el paladar.

“Me cosían, me cosían y me cosían y no me cicatrizaba. Nací en un hospital privado, pero me empezaron a tratar en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). En el IMSS se les hizo muy raro que no cicatrizara. Vivíamos en Mexicali, Baja California, que es frontera con Estados Unidos, entonces me tomaron muestras de sangre y mandaron a hacer exámenes a una ciudad que se llama Corona, en California. Ellos, al tiempo, me mandaron una información donde decía que tenía hemofilia”, revela Oscar.

¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?

Mayo Clinic apunta que los signos y síntomas de la hemofilia varían según su nivel de factores de coagulación. Si es leve, las personas pueden tener sangrado solo después de una cirugía o un golpe. En cambio, cuando es grave, la persona puede padecer sangrado espontáneo.

Algunos de los síntomas del sangrado espontáneo, según esta clínica, son:

+ Dolor, opresión o hinchazón en las articulaciones

+ Varios hematomas grandes o profundos

+ Sangrado en exceso y sin explicación por lesiones, cortes o después de un trabajo dental o una cirugía

+ Sangrado inusual después de las vacunas

+ Sangre en las heces o la orina

+ Hemorragias nasales sin que se conozca la causa

+ Irritabilidad inexplicable en los bebés

“En una ocasión, durante un partido de futbol, yo estaba parado en la línea de banda. El balón me pegó, me caí y tuve un moretón desde la cintura hasta la pierna”: Oscar

Hemofilia: una enfermedad “de reyes”

El journal Science cita que la hemofilia afectó a la familia real rusa Romanov y que por ello acudieron al monje Rasputin, quien decía aplicar magia, para que curara al príncipe Alexei. El pequeño Alexei padecía hemofilia B y su madre, Alexandra, y Anastasia, su hermana, eran portadoras del padecimiento.

Podría basarse en eso que se considere a la hemofilia una enfermedad “de reyes”, pero para Oscar lo es porque el costo del medicamento es sumamente elevado y no cree que una persona normal pudiera pagarlo.

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El tratamiento es muy caro: una dosis cuesta más 42 mil pesos

“El problema de México es que tenemos un atraso de, yo pienso, alrededor de 30 años en lo que es la hemofilia. A mí me deben de aplicar factor 8. Dependiendo del peso, son las unidades que deben usar. Pero el factor 8 es muy caro: una dosis para mi peso anda arriba de 42 mil pesos. El seguro social me está dejando 8 dosis por mes”, indica Oscar.

Las personas con hemofilia pueden recibir los tratamientos en su casa

La presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Minerva Cruz, detalló en 2020 para SuMédico que la pandemia sí ha afectado a los pacientes y la atención, pero no les impide continuar con las consultas, pues ahora las personas con hemofilia pueden tener los medicamentos que necesitan en la puerta de sus casas.

“Para la obtención de este tratamiento, tanto el IMSS como el ISSSTE mandan las dosis a domicilio. La persona solo tiene que acudir con su médico tratante, ser valorado y saber si es candidato al tratamiento. Esta terapia es para personas con inhibidores deficiencia en factor VIII”, indica Cruz.

“Mi mamá me acompañaba en el recreo para ver que no jugara ni me lastimara”

Oscar recuerda que se iba caminando con sus hermanos a la escuela y a la hora del recreo su mamá siempre iba con él. Lo esperaba cuando salía del salón y se iban a sentar debajo de un árbol para que no jugara y se lastimara. Para comer le llevaba una fruta.

“Yo veía a los niños jugar, se acababa el recreo y me regresaba al salón. Era un niño y no tenía conciencia de que al jugar me podía lastimar. Imagínate: verlos y no poder unirme. Yo quería jugar y me daba mis escapadas, pero mi mamá me decía: “juegas y vas a durar 3, 4 días con dolores”, relata a SuMédico.

Normalmente, la hemofilia perjudica mucho las articulaciones de quien lo padece y en el caso de Oscar, se le hinchaban mucho los tobillos y lo lastimaban para caminar.

“Duraba tres días sin dormir por el dolor. Aquí en México no teníamos el tratamiento y la hemofilia era desconocida completamente”, declara

Foto: proporcionada por Oscar; tomada por Martha Briones

“No verificaban la sangre y también tengo hepatitis… aunque inactiva”

El tratamiento inicial que recibió Oscar cuando era niño era ponerle sangre fresca que sustituía el elemento que le faltaba en la suya; sin embargo, en ese entonces no se tenía mucho cuidado con el procedimiento. Platica:

“Tiene que ser lo más fresca que se pueda, casi recién sacada. El problema es que como tu cuerpo no lo produce, tus anticuerpos lo destruyen. Es un periodo corto el que tienes. En México no era muy común el verificar la sangre. Antes, le sacaban sangre a quien fuera y yo tengo todas las hepatitis. VIH no tengo, pero hepatitis A, B y C sí las tengo”, confiesa.

Actualmente le comenta una gastroenteróloga que ya hay tratamiento para quitarle los tipos de hepatitis que padece, pues las tiene, pero no están activas.

“Mientras no se activen no tengo problemas. Me hago exámenes de sangre por lo menos cada seis u ocho meses. Hasta para limpiarme los dientes no cualquier doctor se anima, porque si voy dicen que ‘tienes hepatitis y me puedes contagiar’”, lamenta.

Oscar en el 2021

Oscar relata que cuando nació y los doctores supieron que tenía hemofilia, le mencionaron a su mamá que podía ser un niño normal, pero que su esperanza de vida en aquel tiempo era de 13 años y que no lo mandaran a la escuela, pues no tenía caso. Hoy tiene 59 años y presume con orgullo que la escuela siempre se le dio… y va por más.

“Mi mamá siempre me decía: ´tú estudia algo donde no tengas que estar cargando cosas´. La ventaja que en mi caso, a mí se me dio mucho la escuela. Estudié primaria, secundaria, preparatoria, estudié una carrera técnica, tengo dos licenciaturas y una especialidad y ahorita quiero hacer una maestría en impuestos. Soy contador público y licenciado en derecho”, resalta.

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