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“Me la paso más dormido que despierto. Tengo fibromialgia”.

Este síndrome puede dificultar el realizar actividades normales. A veces es posible que la persona ni siquiera pueda salir de la cama durante un largo período.

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(Foto: Pinterest)

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“Mi vida era normal, cursé una licenciatura en derecho pero al terminar la carrera a la edad de los 25 años, de un día a otro no sé qué sucedió. Mi vida cambió por completo, me entró un cansancio abrumador y desde ese día me la paso mayormente dormido que despierto”, dijo José Luis Reyes.

José Luis relata que al principio tanto sus padres como los médicos pensaban que tenía depresión, él mismo lo llego a pensar, ya que al salir de la universidad y no encontrar trabajo lo llevó a desanimarse.

Pese a eso fue sometido a diversos estudios donde fueron descartando enfermedades; pero los meses pasaban y seguían sin decirle qué tenía, él solo se la pasaba descansando como desconectado del mundo. Cuando intentaba salir a la calle no podía, se cansaba demasiado y prefería no salir.

(Foto: Pinterest)

“Poco a poco me fui alejando de amigos y familiares, me dejaron de invitar a muchos eventos sociales, yo era muy fiestero y de un día a otro solo dormía, no tenía energía ni para asomarme a la calle”, dice Reyes.

Después de descartar múltiples enfermedades y depresión, los médicos le indicaron que padecía de síndrome de la fatiga crónica o fibromialgia.

La Clínica Mayo indica que la fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga crónica y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo. Los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor y de no dolor.

El síndrome de la fatiga crónica es una enfermedad poco común pues de acuerdo con la Secretaría de Salud en México 7 de cada 100 mil personas sufren esta afección. Aunque a nivel mundial hay muy poca información sobre la incidencia, la Clínica de Barcelona señala que el síndrome de fatiga crónica podría alcanzar del 0.3 al 0.5 por ciento de la población a nivel mundial.

No hay método para diagnosticar

El doctor Guillermo Pacheco, médico adscrito en el Centro Médico Nacional Siglo XXI, explica que actualmente no se cuenta con un método diagnóstico estandarizado para determinar si un paciente presenta síndrome de fatiga crónica, por lo que se aplican los criterios la IOM 2015 (Institute of Medicine, por sus siglas en inglés).

La o el paciente debe presentar dichos criterios la mayor parte del tiempo durante los últimos 6 meses. Se suelen tomar también estudios de laboratorio para descartar otras causas que puedan estar provocando los síntomas de los pacientes.

(Foto: Doctor Guillermo Pacheco)

De causas desconocidas

El doctor Guillermo Pacheco indica que el síndrome de fibromialgia y fatiga crónica, también conocida como “encefalomielitis miálgica” es una enfermedad de causa desconocida, que suele presentarse en adultos de la mediana edad. Sus causas se han asociado a infecciones virales, bacterianas, alteraciones endócrinas, autoinmunes o enfermedades psiquiátricas como ansiedad o depresión; sin embargo, no hay ninguna que se haya determinado como definitiva.

Este síndrome puede dificultar el realizar actividades normales. A veces es posible que la persona ni siquiera pueda salir de la cama durante un largo período.

“Sentía como si me hubiera golpeado una multitud”

A Alicia la fibromialgia se le ha manifestado con dolores muy fuertes en la espalda, los brazos, la cadera y las piernas. “Era como se me hubieran golpeado muy fuerte. Como si tuviera moretones en toda esa parte del cuerpo”.

(Foto: Pinterest)

Ella comenzó a tener síntomas a los 48 años de edad y fue diagnosticada por un reumatólogo, después de haber pasado por los servicios de gastroenterología, neurología y psiquiatría. Es el reumatólogo el que hace el diagnóstico porque tiene que descartar que haya problemas de artritis.

Aunque la trataron con analgésicos, muy pronto dejaron de tener un efecto positivo. También estuvo bajo tratamiento con antidepresivos y después de un tiempo de estarlos tomando decidió dejarlos.

Alicia señala que hay una relación muy estrecha entre las situaciones muy estresantes y la fibromialgia. Además detectó que algunos alimentos como la salsa de soya y productos industrializados le provocaban problemas.

Ella participó en el Programa de Atención a la Fibromialgia, que es un protocolo que lleva a cabo el Instituto Nacional de Psiquiatría, en el que los pacientes son tratados desde diversas especialidades y son asesorados para el manejo de la enfermedad.

Alicia ha encontrado que la meditación es una buena vía de controlar el dolor. También ayuda dormir bien, cuidar la dieta y evitar situaciones estresantes.

Otros síntomas

“La enfermedad suele manifestarse con sensación abrumadora de cansancio acompañado de alteraciones en el sueño y la cognición. Los síntomas suelen empeorar cuando los pacientes realizan actividad física intensa. Al momento de revisar a estos pacientes es poco común que se llegue a encontrar alguna alteración”, aseguró el doctor Pacheco.

Mayo Clinic señala que las personas que padecen este síndrome presentan los siguientes síntomas:

-Fatiga severa que no mejora con el descanso.

-Problemas para dormir.

-Malestar o fatiga post-esfuerzo, donde los síntomas empeoran después de cualquier actividad física o mental.

-Problemas para pensar y concentrarse.

-Dolor crónico.

-Mareos

Este mal puede ser impredecible. Sus síntomas pueden aparecer y desaparecer. Pueden cambiar con el tiempo. En ocasiones pueden mejorar y, otras veces, empeorar.

“Llevo la vida de un bebé”

José Luis relata que su vida es muy parecida a la de un bebé, ya que solo se la pasa dormido y cuando despierta come.

“La mayor parte del tiempo me la paso dormido, hay personas con este síndrome que tienen dificultad para dormir pero yo no, puedo dormir durante días completos sin ninguna dificultad; despierto y como porque tengo que hacerlo pero ni siquiera es que tenga hambre, lo único que mi cuerpo pide es dormir”.

(Foto: Pinterest)

Todos los días toma una pastilla que es un antidepresivo que se asocia con la mejora de los síntomas del síndrome de fatiga crónica.

El doctor Guillermo Pacheco afirma que el tratamiento de esta enfermedad suele incluir manejo sintomático de las diferentes manifestaciones de este síndrome tales como medidas de higiene del sueño, analgésicos así como manejo psiquiátrico de la probable ansiedad o depresión derivada de esta patología.

“Desafortunadamente el síndrome de la fatiga crónica es una enfermedad que no se comprende en su totalidad, por lo que no existe manejo curativo hasta el día de hoy. El tratamiento está basado en mejorar los síntomas de los pacientes”, indicó el doctor Pacheco.

“Me di cuenta de la pandemia de covid hasta meses después”

José Luis Reyes asegura que existen muy pocos estudios al respecto de la enfermedad por lo que los tratamientos aun son limitados y en la actualidad no existe cura. Además indica que a pesar de que terminó con éxito su licenciatura en derecho, su enfermedad lo incapacita para trabajar ya que la mayoría del tiempo se la pasa dormido y no tiene autocontrol para no hacerlo, ya que es parte de la enfermedad.

“No puedo trabajar, son pocos los días que estoy lúcido como hoy, que te puedo platicar mi experiencia, pero la mayoría de los días me la paso dormido, no puedo ni siquiera pensar, cuando inició la pandemia de covid-19 en México yo me di cuenta de lo en realidad estaba pasando hasta meses después. El mundo se puede caer a pedazos y yo ni enterado, por lo que me es difícil conseguir un trabajo. Si no lo obtuve cuando acababa de salir de la universidad y todavía la enfermedad no se apoderaba de mí, ahora que son pocos los días en los que estoy despierto sería muy soñador de mi parte el pensar que puedo encontrar trabajo”, lamentó.

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