Jonathan Hernández es un hombre de 38 años que estudió la licenciatura de arquitectura y la maestría en dirección de proyectos, además de dos posgrados, cuenta que tenía muchos planes y sueños, pero estos han cambiado desde que fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica también conocida como ELA.
“Mi vida ha cambiado muchísimo porque tenía sueños, todavía los tengo pero ahora son diferentes. Tenía sueños profesionales, laborales, familiares que se han ido desvaneciendo poco a poco, va quedando una realidad totalmente diferente y distinta”.
(Foto: Jonathan Hernández)
La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, que son los brazos y las piernas.
La psicóloga Griselda Mondragón que se encarga de atender pacientes con ELA en “GILA hagamos comunidad por la ELA” explica que esta enfermedad va avanzando con el tiempo hasta provocar la muerte.
(Foto: GILA)
La Clínica Mayo señala que tarde o temprano, la persona pierde fuerza y no puede moverse.
Entre 7 mil y 8 mil personas en México padecen ELA
Según dice la psicóloga Griselda Mondragón, en México hace falta un registro nacional de quienes padecen ELA, se estima que hay entre 7 mil y 8 mil personas que padecen la enfermedad y el promedio de edad de quienes la padecen es de entre 40 y 60 años.
Además Mondragón indica que muchos médicos no tienen el suficiente conocimiento sobre ELA lo que retrasa el diagnóstico de los pacientes.
De acuerdo a la Biblioteca de Medicina de los Estados Unidos la ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil personas en todo el mundo, sin embargo, no hay suficientes datos ni en México ni en el mundo de cuántas personas en total padecen de esta enfermedad.
Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la ELA, una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con dicha enfermedad.
(Foto: Facebook)
Jonathan Hernández relata que ya tiene 5 años con esta enfermedad, “me detectaron la enfermedad en agosto de 2017. Mis síntomas iniciaron aproximadamente ocho meses antes. Los primeros síntomas que presencié fueron debilidad en los dedos pulgares, después presenté debilidad en las piernas, tenía tropiezos y caídas constantes”.
Indica que tiempo después empezó a tener mucho cansancio, por el trabajo que desempeñaba tenía que desplazarse de la Ciudad de México a San Luis y de un viaje que tenía que durar seis horas el llegaba a hacerse hasta nueve, ya que se tenía que estar parando cada dos horas para descansar y poder recuperar fuerzas.
Existen diferentes tipos de ELA
ELA bulbar: Ocurre cuando la enfermedad comienza afectando las neuronas motoras localizadas en el bulbo raquídeo.
La voz y el discurso de quienes padecen ELA bulbar se afectan de manera marcada. La voz se torna rígida, tensa y ronca, se transpira frecuentemente durante el discurso, hay dificultades para articular de manera correcta, además de que disminuye el tono y el volumen de la voz.
ELA medular o espinal: La ELA de comienzo medular generalmente comienza manifestándose en pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades, habitualmente los enfermos se quejan de caerse a menudo y de que apenas pueden ejercer presión para realizar actividades cotidianas como escribir. Sin embargo, la enfermedad avanza y la mayoría de los enfermos con ELA medular termina manifestando síntomas de afectación bulbar como los que describimos anteriormente.
Este comienzo es el más común y tiene mejor pronóstico que la ELA bulbar, con una esperanza de vida de 3 a 5 años.
Síntomas de ELA
La psicóloga Mondragón señala que la ELA varía mucho de una persona a otra, según de qué neuronas estén afectadas.
Mayo Clinic señala que algunos signos y síntomas de la enfermedad son:
-Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales.
Tropiezos y caídas.
-Debilidad en las piernas, los pies o los tobillos
-Debilidad o torpeza en las manos
-Dificultad para hablar o problemas para deglutir alimento
-calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
-Llanto, risa o bostezos inapropiados
-Cambios cognitivos y de comportamiento.
Tal y como le pasó a Jonathan, la ELA con frecuencia comienza en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las células nerviosas se destruyen, los músculos se debilitan. Lo que eventualmente afecta la masticación, la deglución, el habla y la respiración.
La vida de un paciente diagnosticado con ELA cambia radicalmente
Jonathan relata que su diagnóstico tardó 8 meses, ya que son muchos estudios los que se tienen que hacer para diagnosticar esta enfermedad, pero relata que su vida ha cambiado radicalmente.
“Yo me dedicaba a la gerencia de proyectos, tenía a cargo diferentes proyectos en distintos estados. Actualmente tengo un 80 por ciento de discapacidad. De ser movido, de todos los días levantarme a trabajar, ir, salir, hacer, estar al frente, ahora dependo entre un 80-90 por ciento de que me ayuden. Si quiero ir al sanitario necesito ayuda, si quiero comer necesito ayuda si quiero utilizar el celular necesito ayuda”, indica Jonathan.
(Foto: Jonathan Hernández)
Actualmente Jonathan está en silla de ruedas y hace una analogía de su vida: “La ELA es como ser un mueble de madera, por fuera se ve bien pero por dentro está lleno de termitas que te van carcomiendo las entrañas”.
También indica que en el trabajo en el que estaba no lo apoyaron cuando fue diagnosticado con ELA, “todo lo contrario, me dieron de baja, me hicieron firmar mi renuncia, no tuvieron nada de empatía”.
La ELA no tiene cura
Se desconoce la causa de la ELA y actualmente no existe cura. Jonathan toma medicamentos principalmente asociados con temas psicológicos y psiquiátricos para controlar la depresión, la ansiedad, la angustia y el estrés. Además toma medicamentos que previenen problemas del corazón y suplementos alimenticios.
También toma terapia física pero a partir de que inició la pandemia el año pasado, él tiene que realizar los ejercicios en casa.
Griselda señala que es muy importante el acompañamiento emocional para las personas diagnosticadas con ELA, ya que el impacto que causa la enfermedad es fuerte. Pero señala que también necesitan de terapia física y conforme va avanzando la enfermedad necesitan de diferentes especialistas.
La ELA suele avanzar de manera rápida
Griselda explica que en promedio la esperanza de vida de las personas diagnosticadas con ELA es de tres años, pero puede llegar a prolongarse de 5 a 10 años, ya que es diferente en cada persona.
Jonathan manda un mensaje a las personas con esta enfermedad: “no están solas, hay personas que las comprendemos, entendemos sus miedos, sus angustias y hay que seguir luchando, investigando y compartiendo información para seguir teniendo mayor sobrevivencia”.
Además pide a las personas que no padecen la enfermedad que sean empáticas y no critiquen ni se burlen de las personas enfermas de ELA.
Griselda Mondragón pide que las autoridades se involucren en la atención de esta enfermedad que está muy abandonada y señala que hacen falta muchas políticas públicas que atiendan a las personas con ELA.