Hablar de la hemofilia es referirse a un trastorno hemorrágico en el que la sangre no coagula como debería.
El trastorno provoca hemorragias en diversas partes del cuerpo, por lo que un golpe o una herida pueden causar la muerte del menor si no recibe el medicamento.
De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), hay varios tipos de hemofilia, pero los dos más comunes son:
+ Hemofilia A (la clásica): es ocasionado por la falta o disminución del factor de coagulación VIII
+ Hemofilia B: también conocido como “enfermedad de Christmas”, es causado por una falta o disminución del factor de coagulación IX.
Rhon Girón García padece hemofilia tipo A severa desde los 20 meses de edad, y desde entonces ha batallado para conseguir el medicamento que lo ayuda a mantener su calidad de vida debido a que en las instancias mexicanas de salud el abasto no siempre está garantizado.
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Hemofilia en México y la batalla por vivir en nuestro país con dicho padecimiento
A sus 16 años, Girón García, quien pasa semanas sin poder levantarse de la cama debido a los efectos colaterales de este trastorno, ha visto como las escuelas no lo aceptan debido a su condición, por lo que estudia en escuelas nocturnas.
“Las articulaciones se van atrofiando y se inflaman. Eso ha hecho que las escuelas no lo aceptaran porque los profesores no se querían hacer responsables de un niño en esta situación”, explica su madre, Ana Lilia García, quien lo acompaña siempre a todas sus citas en el hospital.
Esta afectación de rodillas se debe a la artrosis hemofílica, que es una de las consecuencias de esta enfermedad.
“Hemos tenido que buscar la educación para adultos y escuelas nocturnas, pero no son válidas para darte seguridad social", añade Ana Lilia.
Una enfermedad poco común
Se trata de un padecimiento raro que afecta a una de cada 15 mil personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
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Faltan medicamentos
El dolor no es el único problema que enfrentan Girón García y otros afectados, quienes también tienen que lidiar con el desabasto de medicinas.
"Es difícil conseguir el medicamento, además de las limitaciones que tengo por mis rodillas y codos", explica Rhon Girón, quien refirió que a veces debe estar en cama, con hielo y reposo, lo que se prolonga por meses. "Es muy estresante estar así", dijo, y señaló a Efe que ha pasado hasta diez meses sin las medicinas que requiere.
En México, el precio del medicamento con el factor coagulante ronda entre $2000 y $4000 pesos y cada paciente requiere hasta 20 ampolletas semanales, muchos no cuentan con acceso a servicios de salud públicos, instancias que a veces no cuentan con el fármaco.
"El hospital no te da el factor, necesitamos solicitar a la Sociedad de Hemofilia que nos ayude y lo hacen si existe el medicamento en el momento, y si no, nos da crioprecipitados y desinflamatorios que lo puedan ayudar", señaló García.
Adriana Cabrera vive en Tehuacán, un poblado del sur de Jalisco, y su hijo Esteban Reyes de 14 años tiene hemofilia leve desde antes de cumplir su primer año.
Cada mes viajan cerca de dos horas a Guadalajara para sus consultas, que en los últimos meses han sido irregulares debido a que su esposo perdió el trabajo y, con ello, la seguridad social para el menor.
Esteban ha estado en el hospital varias ocasiones por la falta de medicamento. Hace unas semanas les notificaron que le darán el fármaco que requiere cada dos meses de parte del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) impulsado por el Gobierno federal para dar cobertura universal en servicios médicos.
"Mi hijo no está tan mal como otros niños, pero ahora así lo voy a tener en mi casa, que es una comunidad rural. Es difícil llegar a Guadalajara en una urgencia, y eso (tener la medicina) me deja tranquila", admitió.
De acuerdo con el director de desarrollo de la organización Hermanos con Hemofilia (Jalisco), Carlos Gaitán, la administración de los factores de coagulación VIII y IX es fundamental para mantenerlos con vida y aunque el Insabi admitió a pacientes que no tenían cobertura médica, los recursos para los medicamentos aún no llegan.
"Falta que se publiquen las reglas de operación del fondo de Salud y Bienestar para que los hospitales acreditados puedan empezar a ejercer el financiamiento y que los pacientes reciban la atención, es donde el proceso ha sido difícil porque por demandante que sea la enfermedad no estaban en control hospitalario", explicó.
“Aunque los pacientes ya reciben consultas especializadas, falta que les den el medicamento para que la atención sea integral. Es como tener una mesa con dos patas: si no está el medicamento, no funciona bien", concluyó.
(Con información de EFE)