7 de septiembre de 2019. Reforma, Ciudad de México. 10 de la mañana. La gente guarda silencio mientras el grupo conformado por miembros de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, pacientes y elementos del sector salud camina.
El grito de “FQ, ¡Tratamiento ya!” se escucha por la avenida y algunas personas que pasan con sus automóviles tocan el claxon en señal de apoyo.
No falta quien no sabe lo que está pasando. Señores, jóvenes y señoras que transitan por ahí miran con cara de extrañeza a los marchantes vestidos de morado que realizan su recorrido del Ángel de la Independencia hacia la explanada de la Estela de Luz, ubicada frente a la Secretaría de Salud.
“FQ, ¡Tratamiento ya!”, “FQ, ¡Tratamiento ya!”.
Las organizadoras del movimiento reparten boletines que explican los síntomas de una enfermedad hereditaria, crónica e incurable que afecta gravemente la salud de quienes lo tienen y que, si no se cuenta con tratamiento completo y oportuno, puede provocar la muerte en edades muy tempranas, pues afecta principalmente a niñas, niños y adultos jóvenes.
Varios lo aceptan, otros no, pero los transeúntes presencian con detenimiento cómo padres, madres, niños pequeños, bebés y hasta un perro pasan enfrente de ellos portando carteles que indican que marchan por alguna persona en específico.
“Yo marcho por Regina”, “Yo marcho por Pablo”, “Yo marcho por Maribel”.
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Foto: Adrián Aguirre Aldeco
¿Qué es la fibrosis quística?
La Fibrosis Quística es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
De acuerdo con cifras de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, alrededor de 350 niños nacen cada año en nuestro país con este padecimiento. Sin embargo, con los recursos e infraestructura actuales, solamente 15% son diagnosticados con vida y el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad por complicaciones respiratorias y desnutrición.
Nueve peticiones muy puntuales para las autoridades de salud se dejan ver en las pancartas que se cargan:
Todas las autoridades de salud pública deben garantizar para aquellos afectados por Fibrosis Quística:
- Diagnóstico oportuno, seguimiento a prueba confirmatoria y referencia a centro de atención
- Acceso a medicamentos e insumos necesarios para prolongar nuestra vida
- Garantizar en todo momento la atención sin interrupción de pacientes con cobertura actual
- Protocolos de cuidado a infecciones cruzadas
- Equipo integral interdisciplinario
La política nacional de salud debe contemplar para Fibrosis Quística:
- Creación e implementación de la guía de práctica clínica y protocolo de atención
- Homologación de tratamientos con los mejores estándares de calidad
- Ampliar la cobertura del tratamiento de la Fibrosis Quística, sin barreras de edad e incorporando el trasplante de pulmón
- Centros de excelencia para el tratamiento de la Fibrosis Quística
Y es que cuando los infectados acuden al hospital con esta enfermedad, se les hace un diagnóstico incorrecto.
“Les diagnostican asma, alergia, neumonías con otras causas, también hay enfermedades del aparato digestivo porque como no absorben bien, les dicen que son intolerantes a la lactosa o intolerantes al gluten o diarreas frecuentes y les buscan y les buscan. Luego llegan a la asociación o a donde les hagan el diagnóstico y ya llevan más de 20 especialistas que no habían dado con qué tenía”, explica Guadalupe Campoy, directora general de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, para Sumédico.com.
“FQ, ¡Tratamiento ya!”, “FQ, ¡Tratamiento ya!”.
El contingente de la Ciudad de México se planta en el patio, ocupando parte de la calle. Unos se quedan en la banqueta y otros se suben a la barda del recinto. Todos con sus pancartas.
“La salud no es un negocio”, “Para respirar no se puede esperar”, “Las familias que vivimos con Fibrosis Quística necesitamos diagnósticos oportunos y atención integral”, “Tú respiras sin pensar… yo solo pienso en respirar. Ayúdanos”.
Una de las participantes se acerca a la reja y le deja un boletín a los policías. “Miren, para que vean de qué se trata”, les dice, mientras los encargados de seguridad lo reciben y se apresuran a leerlo.
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Foto: Adrián Aguirre Aldeco
"Queremos mandar un mensaje de esperanza para aquellos con Fibrosis Quística"
Los pacientes y organizadores dejan sus pancartas en el piso y montan un memorial por las y los pacientes fallecidos. Prenden veladoras. Guardan un minuto de silencio.
Al culminar la marcha de la Ciudad de México, miembros de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística instalaron un tendedero en el que las personas pudieron escribir sus peticiones a las autoridades y sus deseos para las personas que viven con FQ.
"Queremos enviar un mensaje de esperanza para las personas que actualmente viven con la enfermedad, pues hoy estamos uniendo nuestras voces para que las autoridades tomen en cuenta la Fibrosis Quística y contemplen la atención integral y el tratamiento completo de manera gratuita. La salud es un derecho de los mexicanos y la FQ no puede ser la excepción.
Hoy el sistema de salud se está renovando y es fundamental que las niñas y los niños con FQ estén al centro de las decisiones que tomen las autoridades ", declaró Campoy, quien también hizo un llamado a las autoridades del sector salud, a los legisladores y a toda la sociedad a emprender acciones inmediatas para que en el sector público exista un modelo de excelencia en la atención integral para este padecimiento.
Foto: Adrián Aguirre Aldeco
En carne propia:
En Sumédico.com pudimos entrevistar a Regina Rodríguez, de 19 años, quien padece Fibrosis Quística. Lleva un cubrebocas negro con blanco que se quita para responder las preguntas y carga una cartulina con el mensaje “He vivido para hacer mis tratamientos en vez de hacer mis tratamientos para poder vivir (five feet apart) Necesito: Tombramicina, Cayston y Symdeko. #FQTratamientoYa #CompartiendoRespiros".
SM: ¿Qué se siente tener Fibrosis Quística?
RR: La verdad sí es difícil no tener garantizada la vida como deberíamos tenerla. Muchas veces cuando voy al seguro me tratan como si fuera súper raro que esté bien y pues la verdad eso no. O sea, no es raro que esté bien. Deberíamos de estar todos así, todos tener una vida normal, deberíamos tener los medicamentos normal y la verdad sí es duro ver cómo gente de tres años ya lleva tanques de oxígeno 24/7.
Me siento súper bendecida de que yo esté bien y de que gracias a Dios se me dio un diagnóstico temprano, pero no me siento 100% bendecida porque me gustaría que todo el mundo estuviera bien.
SM: Sabemos que se forma como una especie de tapón en las vías respiratorias debido a un líquido espeso generado por el organismo, ¿Te cuesta trabajo respirar?
RR: Hay diferentes afectaciones. A mí me afecta más lo digestivo que lo pulmonar, gracias a Dios, pero sí lo noto. Cuando corro o cuando hago ejercicio sí noto el cansancio más que otras personas. Cuando grito también siento cansancio.
Por la Fibrosis Quística me canso más que la gente normal, pero gracias a Dios no tengo tan afectado el pulmón como para no sentir que respiro diferente.
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Foto: Adrián Aguirre Aldeco
Esta iniciativa contra la Fibrosis Quística, llamada “Movimiento Nacional #FQTratamientoYa”, se realizó de manera simultánea en las ciudades de Aguascalientes, León, Mérida, Minatitlán, Oaxaca, Puebla, Villahermosa y Valladolid.