En el país hay un subregistro de pacientes con hemofilia, lo que significa que hay mexicanos que padecen esta enfermedad y no lo saben, informó Jaime García Chávez, jefe de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional IMSS La Raza.
“Seis mil 22 pacientes están registrados ahorita, creemos que hay un subregistro porque deberíamos tener nueve mil. Esto puede deberse a que en las zonas marginadas hay población sin acceso a servicios médicos o a seguridad social que no se someten a los estudios para la detección.
Hoy por la mañana me hablaron de un paciente que trasladaron de Lomas Verdes porque estaba sangre y sangre después de una cirugía y lo mandaron a La Raza y le encontramos que es hemofílico, tiene 40 años y no sabía que es hemofílico. Esos pacientes que no están registrados probablemente son leves y entonces no sangran tanto como el grave y pasan desapercibidos”, detalló el especialista.
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¿Qué es la Hemofilia?
De acuerdo con Medlineplus, la hemofilia es un trastorno poco común en el cual la sangre no coagula normalmente. Las personas con esta enfermedad carecen de un factor de coagulación o lo tienen en baja cantidad, por lo que pueden sangrar mucho tiempo después de haber tenido una lesión o un accidente
Esta institución asegura que los principales síntomas son el sangrado excesivo y la aparición fácil de moretones. Puede ser detectada a través de un examen de sangre, afecta principalmente a los hombres y la forma de tratarla es mediante la inyección del factor de coagulación faltante en el torrente sanguíneo.
La Federación Mundial de Hemofilia indica que el tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho) y que un tipo menos común es la denominada hemofilia B donde el afectadono tiene suficiente factor IX (factor nueve).
Dentro de su sitio web, la FMH señala que aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con este padecimiento.
Curarlo no es fácil...
García Chávez explicó que insertar un gen en un individuo con hemofilia requiere de un proceso muy largo en el que primero tienen que introducirlo en un virus, luego multiplicarlo, posteriormente infectar a la persona para que la partícula se reproduzca y ésta llegue a su hígado.
Esa solución sería definitiva para que el paciente deje de ser hemofílico, pero aún está en proceso porque es costoso y aún no figura en el mercado. Además de que se corre el riesgo de que un gen con cáncer también sea inoculado al paciente.
“En unos tres años tal vez podríamos tener la curación. Actualmente en el Centro México se atienden a aproximadamente 400 pacientes, de los cuales sólo 12 son mujeres y el bajo índice de pacientes femeninas radica en que la mujer tiene dos cromosomas X, sería muy mala suerte que tuviera los dos infectados. Generalmente tiene uno y el otro está sano y con eso puede vivir. El varón tiene un cromosoma X y un Y, si está enfermo el X no hay quién lo supla, porque el cromosoma Y no sabe hacer factor.
La enfermedad en este momento no es curable, es manejable, la curación es la terapia génica que todavía no está a la venta, pero sí se pretende comercializarla. La terapia génica no ha podido cuajar, no es fácil meter un gen, es complicadísimo”, explicó García Chávez.
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Este doctor apuntó que 45 por ciento de los más de seis mil pacientes con hemofilia son niños, por lo que es necesario que en el cuadro básico se incluyan los medicamentos para atenderlos. Al tratarse de una enfermedad huérfana o rara, porque poca población la padece, los protocolos de investigación son escasos y dificulta lograr los avances para su erradicación.
Con información de Notimex, Medline Plus, Federación Mundial de Hemofilia